Redakcja, korekta, projekt typograficzny i łamanie:

Agata Mościcka

Projekt okładki i stron tytułowych:

Barbara Niewiadomska

ISBN 978-83-61808-91-6

Copyright © Joanna Kryńska, 2016

Copyright © Tomasz Marzec, 2016

Copyright © The Facto, 2016

Wydawca:

The Facto Sp. z o.o.

ul. Skierniewicka 21/53, 01-230 Warszawa

www.thefacto.pl

Skład wersji elektronicznej:

Tomasz Szymański

konwersja.virtualo.pl

Jasi Kryńskiej, Mamie

Przedmowa

Dla wielu ludzi onkolodzy to właściwi adresaci dylematu pewnego paprykarza, który premierowi rządu swego kraju publicznie zadał pytanie: „Jak żyć, panie premierze, jak żyć?”. Tyle tylko że owo pytanie zadawane onkologom ma w swej istocie już zupełnie inny i nie tak kolokwialny charakter.

Po dziś dzień cierpnie mi skóra na grzbiecie, gdy przypominam sobie program emitowany w TVN24, gdzie w roku 2014 wraz z niezapomnianą Barbarą Falandysz prezentowaliśmy własne doświadczenia onkologiczne. Gdy Basia w rok później ku rozpaczy rodziny i przyjaciół odeszła na swą wędrówkę po drodze mlecznej, poczułem się jak Robinson Crusoe, który po ocaleniu na bezludnej wyspie, stwierdził: „Ale ja żyję”. Wprawdzie moja przypadłość w porównaniu ze schorzeniem Basi to przysłowiowa kaszka z mleczkiem, lecz… ja żyję!!!

Kiedy chorowałem, dręczyły mnie nie tylko doznania czysto fizyczne. W głębi mej duszy, ocierając się aż o granicę samounicestwienia, czaił się wręcz zwierzęcy lęk. Wyciągali mnie z niego i z choroby właśnie lekarze onkolodzy specjalizujący się w neurochirurgii, neurologii i psychiatrii, a wspierali ich moja żona, córka i przyjaciele, a także inni, często bezimienni ludzie.

Wiem, że od razu nasuwa się spostrzeżenie, że przecież zawodowo zajmuję się pomaganiem innym w ich niedoli. Tak, ale nikt nie może oczekiwać, że ornitolog sam zacznie fruwać. Jeden z lekarzy onkologów opisywanych w tej książce, profesjonalnie ratujący życie i zdrowie setek pacjentek, na pytanie, co by zrobił, gdyby znalazł się po tej drugiej stronie barykady, odpowiada: „Nie wiem, nie potrafię sobie tego wyobrazić”. Potem zaś mówi o psychologicznym procesie mechanizmu wypierania strachu oraz o tym, że ta choroba jest często trudnym testem na trwałość rodziny. Tak, nikt nie może być sam dla siebie prorokiem i aniołem stróżem. Jednak może nim być dla innych. Zgodnie ze swą wiedzą, umiejętnościami, pasją, sumieniem i – nie zawaham się użyć tego sformułowania – powołaniem może wielu chorych, często chorych śmiertelnie, URATOWAĆ!!!

Ludzie mówią: „Doktorze, dokonał pan cudu!”. Lekarze onkolodzy bowiem, tak jak lekarze wielu innych specjalności, a mimo to w jakimś sensie inaczej, wyciągają nas z chciwych łap jakiegoś, wydawałoby się, nieuniknionego. Jest ich w kraju zaledwie kilkuset. Są zgrabni i przystojni albo toporni i niepiękni, są wysocy i niscy, kłótliwi i spokojni, starzy i młodzi. Cieszą się z życia i zdrowia innych jak z własnych. Naginają procedury oraz wytrzymałość swych rodzin. Po nieudanym leczeniu bądź operacji strasznie przeklinają lub nie odzywają się wcale. Czasem wtedy piją albo na trzeźwo płaczą. Leczą małe dzieci i starców, młode osoby i kobiety w ciąży, ludzi z marginesu i ojców rodzin, policjantów i złodziei, zakonnice i przekupki. Cieszą się, martwią tak jak inni ludzie. Czasami nazywani są bezimiennymi zbawcami, wszak Zbawiciel również uważał, że uratowanie jednego człowieka jest tak samo ważne, jak wybawienie z opresji wielu. On też był człowiekiem, bał się tak jak my.

Ta książka jest tym bardziej wartościowa, że nie ma w niej zbędnego patosu. Jest ona podziękowaniem zarówno dla znanych, jak i bezimiennych, oddanych swemu powołaniu, niezwykłych oraz zwykłych lekarzy onkologów, a także laborantów, biochemików, pielęgniarek, sanitariuszy oraz salowych z oddziałów onkologicznych. No i niechaj już tak będzie aż do kolejnej kontrolnej wizyty, i oby kolejnej wciąż.

Andrzej Komorowski

terapeuta i doradca rodzinny

Wstęp

Każdy z nas prawdopodobnie trafi kiedyś do kogoś z nich. Niekoniecznie jako pacjent, możliwe, że towarzysząc w czasie wizyty komuś z bliskich. Nie będzie to zapewne spotkanie łatwe, bo w Polsce rak nadal budzi przerażenie, a onkolog kojarzy się ze złymi wieściami i długotrwałym, ciężkim leczeniem. Statystyki są jednak nieubłagane, w najbliższych latach podjąć to leczenie będzie musiało ponad sto siedemdziesiąt tysięcy nowych pacjentów rocznie, bo do takiego poziomu wzrośnie liczba osób chorujących na nowotwory. Na spektakularny przełom w medycynie na razie się nie zanosi, więc leczenie ich nadal będzie procesem bardzo trudnym.

Dwukrotnie taką walkę z rakiem obserwowaliśmy i w pewnym sensie w niej uczestniczyliśmy, kiedy chorowały bliskie nam osoby. Raz w warszawskim szpitalu przy Banacha, gdzie leczeniem zajmowała się profesor Ewa Osuch-Wójcikiewicz. Drugi, kiedy wiele miesięcy spędziliśmy w Białostockim Centrum Onkologii na oddziale kierowanym przez profesora Marka Wojtukiewicza. Raz skończyło się powodzeniem, drugi raz – nie. Chociaż odpowiedź na pytanie, czym jest sukces w onkologii, nie jest tak prosta, jak się wydaje. A to tylko jedno z dziesiątek pytań, na które sobie i pacjentom onkolodzy muszą odpowiadać każdego dnia. W niewielkich gabinetach, do których ustawiają się coraz dłuższe kolejki, pokonując coraz większe biurokratyczne przeszkody i manewrując pomiędzy absurdalnymi często przepisami, rozmawiają o życiu i śmierci, o cierpieniu i nadziei, pomagają pokonać strach i zauważyć sens tam, gdzie pozornie go nie ma.

„Takim ludziom należy się pomnik” – usłyszeliśmy kiedyś, kiedy opowiadaliśmy o pracy onkologów. Ich nazwisk nie poprzedzają najczęściej długie opisy zajmowanych stanowisk i rozbudowane tytuły naukowe, imponują jednak wiedzą, zaangażowaniem i pracowitością. Są oni – jak określił jeden z naszych rozmówców – „żołnierzami frontowymi” na wojnie z rakiem. Nie odważylibyśmy się nazywać tej książki pomnikiem, bo byłby on zbyt skromny. Jest ona jedynie podziękowaniem i dowodem na to, że praca tych lekarzy nie pozostaje niezauważona. Mamy tutaj na myśli nie tylko naszych rozmówców, którym dziękujemy za zaufanie, ale wszystkich onkologów codziennie walczących o życie pacjentów. To nie jest bowiem zwykła choroba, a oni nie są zwykłymi lekarzami.

Jerzy Giermek

Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Curie-Skłodowskiej w Warszawie

„Poproszę tu dwa podpisy, przyjdę za chwilę” albo „panie doktorze, tu mamy dokumenty tej pacjentki do transportu”, potem telefon „tak jest, załatwimy to, jutro powinno się udać”. W czasie naszej rozmowy drzwi gabinetu doktora otwierały się kilkukrotnie, telefon także dzwonił nie raz. Nie wiemy jak, ale udawało mu się, rozmawiając z nami, wszystkie te sprawy pacjentów płynnie załatwiać. Wtedy zrozumieliśmy, dlaczego kilka tygodni wcześniej, proszony o rozmowę, która potrwałaby dwie, może trzy godziny, doktor zaskoczony zapytał: „Dwie godziny? A skąd ja mam wziąć tyle wolnego czasu?”. Pacjentów leczy już od czterdziestu lat, większą część tego czasu poświęcił na walkę z nowotworami. Wyjątkowo podstępnymi i bezwzględnymi, bo tymi atakującymi życie, które dopiero ma się urodzić. Doktor Jerzy Giermek specjalizuje się w leczeniu kobiet, które na raka chorują w ciąży. Jeden z jego znajomych ostrzegał: „Tak, trudno się z nim umówić, ale jak już znalazł czas, to uważajcie, to straszny gaduła”. Miał rację, spędziliśmy w gabinecie doktora zdecydowanie więcej niż dwie godziny i usłyszeliśmy słowa, które zapamiętamy bardzo długo. A album, który trzyma w szafie i który wykorzystuje w czasie rozmów z chorymi, dla nas jest najlepszym dowodem na to, że zrobił w życiu wiele bezcennych i niezwykłych rzeczy, ratując dzieci i ich matki.

Onkologów klinicznych w Polsce jest kilkuset. Takich, którzy zajmują się tym samym, co pan, kilku, może kilkunastu. Jak znalazł się pan w tym gronie?

Przyczyna jest prosta. Jak dwadzieścia kilka lat temu powstawało Centrum Onkologii na Ursynowie, to tworzono tak zwane kliniki narządowe i tu powstała ta zajmująca się nowotworami piersi. Pracowałem wtedy jako ginekolog, a ówczesny szef kliniki chciał mieć kogoś takiego w zespole. W związku z tym zacząłem tu pracować i jak się trafiła jedna z pierwszych pacjentek, która była w ciąży i jednocześnie chorowała na raka piersi, to szef powiedział: „To ty będziesz się tym zajmował”. I tak już zostało.

Pamięta pan tę pierwszą pacjentkę?

Pamiętam. Pamiętam dlatego, że – jeśli jej wierzyć do końca, a nie mam powodów, żeby nie – to był to taki gol lekarski. Ona w ciąży, mając guz, chodziła do specjalistów, a oni mówili, że to jest związane naturalnie z rozwojem piersi w ciąży i że to jest normalne.

Nowotwór piersi?

Tak. I jak ona do nas trafiła, to guz był już bardzo duży.

Ktoś popełnił straszny błąd?

Ale to nie był błąd jednej osoby, tak się czasami dzieje. Ktoś nie pomyślał, że kobieta w ciąży także może mieć raka. Jak trafiła do nas, to była to już ostatnia faza ciąży, więc jak tylko potwierdziliśmy, że to rak, to wysłaliśmy ją natychmiast do porodu. Urodziła, potem była leczona i niestety nie skończyło się to dobrze, bo nowotwór był już zbyt mocno zaawansowany. Dobrze ją zapamiętałem. Chodziła, była jeszcze w niezłej formie, jak do nas trafiła. Dziś niestety zdarza się, że przychodzą do nas panie w bardzo złym stanie, z rozpadającym się już guzem piersi.

Co to znaczy rozpadający się guz piersi?

A widziała pani… nie, nie widziała pani blizny po raku piersi. Po prostu piersi nie ma, jest zagojona blizna. Dochodzi do tak zwanej samoamputacji, to odpada, goi się i zdarzają się pacjentki, które dopiero wtedy się zjawiają.

W XXI wieku zdarza się, że ktoś zgłasza się do specjalisty dopiero, jak zaczynają mu odpadać części ciała?

A uwierzy pani, że zdarzyło mi się rozpoznać raka „na nos”, po zapachu? I to nie raz! Wie pani, co to znaczy? To nie szósty zmysł, tylko smród. Ludzie, uwierzcie mi! Zdarzyła się też pani, która pracowała w branży medycznej i była żoną prominentnego urzędnika ministerstwa zdrowia, która przyszła z gigantycznymi zmianami w obu piersiach…

A może strach przed tą diagnozą jest aż tak silny?

Wyparcie, strach. To zostało z dawnych, dawnych lat, kiedy zwłaszcza na wsi wielu ludzi było nieubezpieczonych i do lekarza chodziło się, kiedy już nie było innego wyjścia. Ja pamiętam, że szokiem było dla mnie, jak słyszałem, że krowę trzeba zaprowadzić do weterynarza, bo jak padnie, to będą straty, a człowiek to jakoś tam jeszcze będzie chodził. Dopiero jak wprowadzono powszechne ubezpieczenia dla rolników, to ci ludzie zaczęli się częściej pojawiać w gabinetach. Ale i tak dopóki dolegliwości dawały funkcjonować, to się nie szło. Dopiero jak człowiek prawie umierał, to wtedy do szpitala trafiał. „Pojechał do szpitala, dotknęli się do niego, wziął i umarł” – mówiono potem. W naszym społeczeństwie utrwaliła się więc przez lata taka postawa, że lepiej nie wiedzieć, że mam raka, albo że rak nie lubi noża, że lepiej nie ruszać. To jest przekonanie z czasów, kiedy przywożono pacjentów w takim stanie, że umierali zaraz po próbie zoperowania. Świadomość tego, jak ważna jest profilaktyka, dopiero się u nas bardzo powoli buduje. Miałem dziś rano wykład dla lekarzy w ramach specjalizacji i powiedziałem im rzecz, którą nie zawsze głośno mówię, żeby nie podpaść ortodoksyjnym konserwatywnym kręgom. Jeśli nie umiesz sama sobie badać piersi albo nie chcesz, to niech twój facet ci je bada. A ty w zamian za to badaj mu jądra! Facet będzie dotykał swoich jąder? A akurat nowotwór jąder bardzo dobrze rokuje, jeżeli zauważymy go we wczesnym stadium. Dziś mamy już skuteczność na poziomie dziewięćdziesięciu paru procent, jeżeli zostanie wcześnie wyłapany. Ale ilu jest facetów, którzy sobie jądra badają?

Do czego sprowadza się pana rola, kiedy trafia do pana pacjentka z tak zaawansowanym nowotworem, o jakim pan wspominał?

Najpierw się wściekam, a potem leczę… Z góry jednak wiem, że szansa na powodzenie jest dużo mniejsza. A jeżeli przypadek jest wcześnie wyłapany, to mamy już przecież ponad dziewięćdziesięcioprocentową skuteczność leczenia raka piersi, to dużo lepiej niż w przypadku cukrzyc. Raka się jednak boją, a cukrzycy nie! Weźcie sytuację na przysłowiowych imieninach u cioci. O cukrzycy, o wylewie, o chorobach serca rozmawia się non stop, o raku wcale.

I miejsca takie jak to nadal nie kojarzą się z niczym dobrym. Trochę tym skojarzeniom i stereotypom ulegliśmy, bo wchodząc tu, pomyśleliśmy, że strasznie byłoby tu trafić.

Straszne miejsce? Powiem tak, jak dwadzieścia lat temu Centrum Onkologii było uruchamiane, to przychodzili tu nasi koledzy i mówili: „O, jak wy tu macie fajnie”. Małe sale, czteroosobowe, dwuosobowe, z węzłem sanitarnym i wszystko wyglądało naprawdę przyjaźnie. W tej chwili w nowych szpitalach taki standard to nie jest już nic nadzwyczajnego. A u nas teraz pieniądze, którymi dysponujemy, ledwo starczają na leczenie, o poważnych remontach nie ma mowy. Efekt jest taki, że miejsce staje się mało przyjazne. Poza tym na przykład przychodnia była zbudowana z myślą o stu pięćdziesięciu, dwustu, no w porywach trzystu pacjentach dziennie. Dziś mamy ich ponad tysiąc. To wszystko stwarza taką atmosferę, że chory nie czuje się zaopiekowany. Jak oglądam amerykański film, w którym pacjentka przychodzi, siada, lekarz z nią rozmawia, po godzinie przedstawia jej propozycje leczenia, a za dwa dni spotykają się i podejmują decyzję… Jezus!

Tak, ale tam walka z rakiem jest jednym z priorytetów administracji i przeznacza się na to miliardy dolarów.

To tak będzie kosztowało. Tyle że ręczę wam, że w wielu ośrodkach, nie mówię tu o tych wielkich akademickich, dostęp do leków i takiego komfortu jest dużo gorszy niż u nas. Na pewno onkologia wymaga wielkich pieniędzy, ale wymaga też na przykład zainwestowania w hospicja. O tym się nie mówi. Ale takich placówek potrzeba dużo, żeby ludzie przestali się ich bać, żeby nie traktowali ich jako umieralni, żeby zaczęli postrzegać hospicja jako miejsca, gdzie godnie można przeżyć końcówkę życia. Oczywiście w sytuacji, w której rodzina nie jest w stanie zapewnić komfortu. A przychodzi przecież często taki moment, w którym musimy powiedzieć, że nasze możliwości leczenia się skończyły i możemy tylko zapewnić jak najlepsze warunki, żeby życie dobiegło do końca w spokoju. To nie wymaga już jednak pobytu na oddziale onkologicznym.

Mówimy tu już o zakończeniu leczenia, a wracając do jego początku, to pana specjalizacja ma w sobie coś wyjątkowego. Trafia do pana kobieta, w której rodzi się nowe życie, a jednocześnie jej życie jest zagrożone.

Tak, ja leczę dwie osoby. Kiedy pracowałem w pierwszym, jak ja to mówię, zawodzie, kiedy byłem ginekologiem, to dla mnie największym obciążeniem była praca na sali porodowej. Tam sytuacja była taka, że nie wszystko to, co jest dobre dla matki, w danym momencie jest dobre dla dziecka, a to, co teoretycznie wydawałoby się, że jest najlepsze dla płodu, nie musi być najlepsze dla matki. To był ten wybór, zawsze walka o dwójkę i związane z tym duże obciążenie psychiczne. Kiedy stamtąd odszedłem, mówiłem sobie, że teraz to już będę miał spokój, będę zajmował się konkretnym przypadkiem, jedną osobą. No i wylądowałem w takim samym układzie. Tu dochodzi jeszcze coś, o czym nie zawsze matkom mówimy. Ona przecież to dziecko chce mieć i ona je będzie miała, ale nie wiadomo, czy dziecko będzie miało matkę. To trzeba z tyłu głowy mieć, bo tak też to się może skończyć. Większość z nich żyje, ma się dobrze i tak dalej. Kolejna sprawa to leczenie, które musi być najlepsze dla niej, ale takie, żeby nie uszkodziło płodu, bo wtedy cała robota na marne. Jedna rzecz mnie wścieka. Większość chorych, które do mnie docierały na początku, to były pacjentki, które usłyszały, że muszą przerwać ciążę, żeby mogły być leczone. To były takie kobiety, które nie chciały tego robić i zaczynały szukać innych dróg. Trafiały do nas i słyszały, że tak, oczywiście, będziemy leczyli i szanse na to, że dziecko urodzi się zdrowe, są duże. Przez wiele lat pracy z takimi pacjentkami miałem tylko trzy, które jednak przerwały ciążę.

Z obawy o własne życie?

Trudno to jednoznacznie powiedzieć. One czasami nie wytrzymywały strachu, że leczenie może uszkodzić płód, bały się, że sobie później nie poradzą. Nie sądzę, żeby którejkolwiek ta decyzja przyszła łatwo.

Ile kobiet w ciąży choruje na raka?

Nie wiadomo, bo w Polsce nie prowadzi się takich statystyk. Kiedyś pytała mnie o to dziennikarka „Polityki”, której podpowiedziałem, jak można to sprawdzić, analizując dane gromadzone przez NFZ. Wyszło jej, że w ubiegłym roku albo dwa lata temu były to trzysta dwadzieścia dwie kobiety, u których zdiagnozowana raka w ciąży. Ile z nich urodziło? Nie wiem.

A ile z nich trafiło przez te lata do pana?

Takich, które były leczone chemioterapią, jest ponad sześćdziesiąt.

Pewnie wszystkie pan pamięta.

Większość. Pokażę wam taki album (doktor Giermek sięga do szafy i wyjmuje album ze zdjęciami dzieci). O, ten jest najstarszy chyba, teraz będzie miał dziewiętnaście lat. To zdjęcia dzieci moich pacjentek. Wykorzystuję je w czasie rozmów z tymi, które zaczynają się leczyć, i robi to na nich bardzo duże wrażenie. Widzą, że to nie są jedynie jakieś opowieści o tym, że dziecko będzie żyło i będzie zdrowe, tu mam dowody, że tak się od lat dzieje. Dziś jest tylko dużo trudniej gromadzić tego typu potwierdzenia udanego leczenia, bo większość moich byłych pacjentek przychodzi z filmikami w komórkach, a tego wywołać się nie da (śmiech).

To zdjęcia dzieci. A co z ich mamami?

Większość także żyje! Niektóre rodzą kolejne dzieci. Mam rekordzistkę, która pięcioro już urodziła i nie ma czasu się zjawić, bo ciągle jest w kolejnej ciąży. Zresztą jej przypadek to był dla mnie szok. Ona przyszła do mnie z chłopczykiem, który tu nam biegał i rozrabiał. Zachorowała w drugiej ciąży, a z tym chłopcem, z pierwszym dzieckiem, jechała ode mnie do Centrum Zdrowia Dziecka. On miał guza mózgu. Byli leczeni równolegle, ona u mnie, on w Centrum. Czasami dzwoniła, przekładała wizyty, kiedy jemu z powodu złych wyników przekładano chemioterapię. Z daleka była i jak jechała do Warszawy, to załatwiała obie sprawy w czasie jednego wyjazdu. Ona żyje, szczęśliwie urodziła nie tylko to jedno dziecko, ale jeszcze czwórkę chyba. Ten chłopczyk zmarł.

To historia niewiarygodna. Jak przychodzi do pana pacjentka w ciąży, która zachorowała na raka, i ma do tego obok siebie chorego na raka synka…

Ja byłem obyty już wtedy z tym nieszczęściem, jakim jest rak, ale to był wstrząs, to było uderzenie.

Czy takie sytuacje nie niszczą wiary w resztki sprawiedliwości? Rodzą się przecież naturalne pytania: „dlaczego?”, „po co?” i nie ma na nie żadnej dobrej odpowiedzi.

Pewnie. Ja mam i w życiu osobistym pytanie, z którym nie potrafię sobie poradzić. Dlaczego? Miałem córkę, która miała dwadzieścia cztery lata i umarła w przeciągu kilku tygodni. Też nie umiałem się wtedy podnieść. Pamiętam, jak w pewnym momencie padła diagnoza, że to jest rak jajnika. Nie potwierdziło się to, a ja potem żałowałem, że nie miała raka jajnika, bo by pewnie jeszcze żyła.

Bo by ją pan uratował?

Żyłaby. Rzadko zdarza się, żeby ktoś tak szybko umarł na raka jajnika, ale to są te rzeczy, które są gdzieś tam na górze i my tego nie wiemy.

Ja bym to wszystko rzucił.

A widział pan zdjęcia tych wszystkich dzieci? Ja się zaraz wybieram na emeryturę. Trzeba było zobaczyć, co tu się działo, jak powiedziałem to swoim pacjentkom. Co tu się dzieje, jaki jest nacisk, żebym został… To jest to, co dodaje otuchy.