Anna Sobolewska

Cela

Odpowiedź na zespół Downa

Copyright © by Grupa Wydawnicza Foksal, MMXV

Wydanie III, rozszerzone

Warszawa, MMXV

Spis treści

- Dedykacja

- Motto

- Rozdział 1. Na oddziale septycznym

- Rozdział 2. Na czworakach

- Rozdział 3. Konkrety i symbole

- Rozdział 4. Niewidzialne skrzydła

- Rozdział 5. Nasze drugie życie

- Rozdział 6. I ja też! Granice integracji

- Rozdział 7. Rozwój daje radość

- Rozdział 8. Ta ciemna strona

- Rozdział 9. Maski Pana Boga

- Rozdział 10. Cała rodzina!

- Rozdział 11. Urodzeni trzy razy

- Rozdział 12. „Była radość, a czasem ciemno”

- Ilustracje

- Wykaz kół Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (zestawiony przez Zarząd Główny; dane z marca 2015 roku):

- Stowarzyszenia działające na rzecz osób z zespołem Downa

- Przypisy

Wszystkie rozdziały dostępne w pełnej wersji książki.

Dla Gurumayi Chidvilasanandy z wdzięcznością; w poszukiwaniu siły, która pozwoliłaby mi doświadczyć znaczenia Jej słów:

Tak wielu ludzi czuje się dobrze w biedzie i w bólu [...] Jak możemy doznać boskiego istnienia, jeśli nie zobaczymy Boga także w cierpieniu?

W tym celu musimy wznieść się ponad wszystko. Wówczas będziemy mogli dostrzec obecność Boga w cierpieniu, a nawet w udręce. Będziemy do tego zdolni. Ale zanim to będzie możliwe, musimy doświadczyć Go całkowicie, w Jego pełni.

Powinno być współczucie dla dobrych i dla złych, dla ludzi i dla zwierząt, nawet dla złamanego drzewka i dla kamyka.

Janusz Korczak, Prawidła życia

Rozdział 1
Na oddziale septycznym

Narodziny dziecka upośledzonego

Trzeba przemienić w radość wszystko, czego odmawia nam szczęście – napisał w liście do żony francuski filozof Emmanuel Mounier, ojciec upośledzonej umysłowo Franciszki. Być może to właśnie nazywa się poszukiwaniem szczęścia.1

Również Janusz Korczak nie usprawiedliwiał poczucia bezradności i rozpaczy i radził rodzicom i pedagogom własne cierpienie przetopić na wiedzę dla siebie i radość dla innych, zagubić się dla swoich ambicji.2

Świadomość, że ma się za sobą trudne doświadczenia, bolesne i twórcze zarazem, które nie są wcale czymś wyjątkowym, ale mogłyby przytrafić się każdej rodzinie, skłania do opowiedzenia naszej własnej historii innym.

Kiedy urodziła się nasza córka Cecylia z zespołem Downa, wydawało nam się, że pojęcie „szczęścia” należy do innego, obcego nam odtąd świata. Wkrótce się przekonaliśmy, że to nieprawda, że obecność dziecka z defektem genetycznym w naszej rodzinie stała się wyzwaniem trudnym, ale i radosnym, a nie źródłem rozpaczy.

Jedna z książek Jeana Vaniera nosi tytuł Każda osoba jest historią świętą. Wydaje mi się, że sam Jean Vanier swoim własnym życiem napisał „świętą historię”, równie niezwykłą, jak historie biblijnego Józefa czy Jonasza, czy też – na innym planie – historia życia i śmierci Janusza Korczaka. I Korczak, i Jean Vanier nie pochylali się z litością nad swoimi wychowankami – sierotami czy ludźmi niepełnosprawnymi – ale pokazywali swoim współczesnym, że trzeba do nich, do tych słabszych, bezbronnych czy upośledzonych, nieustannie dorastać, „wspinać się”, jak powiadał Korczak. To oni potrafią nas „błogosławić”, czyli obdarzać szczęściem.

1: Pierwsze zdjęcie Cecylki, 1989 rok (3 miesiące).

Cecylia urodziła się – łatwo i szybko – w czerwcu 1989 roku. Leżałam w szpitalu wyczerpana, lecz szczęśliwa, wraz z innymi matkami, niecierpliwie czekając na pierwsze karmienie. Nie przyniesiono mi jednak córeczki. Nieoczekiwanie zostałam przeniesiona do innej, pustej sali na oddziale septycznym. Mimo lat, jakie upłynęły od tamtego czerwca, czuję nadal lęk, ból i niechęć do opisywania tamtych przeżyć. Pamiętam smak pierwszych kilku dni po urodzeniu Cecylii. Był to smak gorzki, gorzki dosłownie: czułam suchą gorycz w ustach, a widok szpitalnej posadzki w czarno-białą szachownicę wywoływał zawrót głowy i mdłości. Do dziś mi się śni ta posadzka jako powracający koszmar. Wtedy zrozumiałam, że metafora „czarna rozpacz” jest nieoczekiwanie precyzyjna.

A było to tak: do mojej sali weszła pani ordynator w asyście lekarzy, by mnie poinformować, że Cecylka ma prawdopodobnie zespół Downa. Pani ordynator rzuciła pytanie: „Dlaczego pani nie zrobiła badań?”.

Nie zrobiłam badań genetycznych właśnie z tego powodu, że nasze dziecko, z racji mojego wieku, mogłoby mieć zespół Downa lub inną wadę. Nie chcieliśmy, ja i mój mąż, przeżywać konieczności wyboru, dlatego dwa skierowania na badanie genetyczne wyrzuciłam do kosza na początku ciąży. Oczywiście ze strony lekarki było to pytanie retoryczne, gdyż fakt zrobienia lub niezrobienia badań nie miał w tym momencie żadnego znaczenia. Nasze dziecko było już na świecie, obciążone podejrzeniem o zespół Downa, czyli upośledzenie umysłowe i fizyczne, o czym poinformowała mnie pani doktor. Jej pytanie o badania prenatalne oznaczało, że jestem sama sobie winna i że szpital przy ulicy Karowej w Warszawie nie lubi upośledzonych dzieci.

Kolejny lekarz wyrecytował mi formułkę z encyklopedii zdrowia na temat licznych wad rozwojowych dzieci z zespołem Downa. Wyliczył długą listę chorób, na które moje dziecko z pewnością zapadnie, przedstawiając zespół Downa jako „głębokie upośledzenie”. Dowiedziałam się też, że osoby z Downem częściej zapadają na chorobę Alzheimera. W ten sposób narodzinom dziecka upośledzonego towarzyszy od początku aura śmierci.

To wszystko okazało się nieprawdą. Zespół Downa wiąże się najczęściej z upośledzeniem w stopniu umiarkowanym, a choroby i wady towarzyszące występują rzadziej, niż się sądzi. Na temat zespołu Downa krąży wiele przerażających informacji jeszcze z ubiegłego stulecia. Na przykład w piśmie „Twój Styl” z 1992 roku można przeczytać (pod hasłem „mongolizm”), że dzieci z Downem ciężko chorują i żyją przeciętnie dwadzieścia lat!

Dlaczego lekarze nie potrafią informować rodziców tak, aby ich nie ranić? Czytając niezliczone relacje szpitalne, natrafiłam tylko na jedną, która przedstawia lekarza jako opiekuna i sojusznika matki i dziecka z zespołem Downa:

Byłam w sali razem z innymi, moje dziecko też. Pierwsza noc. Wszyscy spali, a ja płakałam. Czułam się gorsza. Rano pani doktor złożyła wizytę. Przytuliła moje dziecko na oczach innych matek i powiedziała: „Jaka ona śliczna”. Powiedziała też, że „wczorajsze podejrzenia potwierdzają się, ale z tym da się żyć. Będzie pani z niej dumna”. Starałam się być opanowana, wesoła i pełna życia. Taka byłam potrzebna mojej córeczce. Na sali nikt się nawet nie domyślał, że moje dziecko jest upośledzone.3

Dla mnie szpital stał się więzieniem, a lekarze – prześladowcami. Puste łóżka w mojej sali zapełniały się kolejno. Pogodne rozmowy szczęśliwych matek raniły mnie boleśnie. Spotykaliśmy się z mężem ukradkiem na końcu jednego z korytarzy, pod drzwiami nieczynnej apteki, skąd w każdej chwili mogli nas wyrzucić lekarze. Były to czasy jeszcze sprzed kampanii „Gazety Wyborczej” o „prawa obywatelskie” rodzących kobiet.

Wstydziłam się płakać i rozpaczać przy szczęśliwych paniach w mojej sali. Wewnętrzne pogodzenie się z zespołem Downa Cecylki zajęło mi kilka kolejnych miesięcy, ale już w szpitalu po trzech czarnych dniach odczułam ulgę: przestały mnie drażnić szczebioty innych matek na sali i sama zainteresowałam się wreszcie Cecylką, jej spaniem i trawieniem. Przypominam sobie chwilę, gdy pielęgniarka przyniosła mi ją do pierwszego karmienia o szóstej rano. Mała po raz pierwszy nie spała o tej porze. Zobaczyłam iskierki słońca igrające w jej nieco skośnych oczkach, które wydały mi się całkiem zielone. Może w tym momencie ją pokochałam?

Wychodząc ze szpitala z naszym zawiniątkiem, wiedziałam już, że będę się bronić przed poczuciem krzywdy i rozpaczy. Najbardziej pomógł mi mój mąż, Tadeusz, który powiedział raz, kiedy czułam się załamana: „Nie martw się. Będę i ojcem, i matką”. Wspierała mnie także nasza starsza córka, Justyna, i nasi rodzice, którzy zaakceptowali i pokochali Cecylkę bez większych problemów. Ogromnym wsparciem obdarzyli nas przyjaciele, dostarczyli nam wielu pozytywnych wiadomości o zespole Downa i zorganizowali kontakty z zaprzyjaźnionymi rodzinami, które miały dzieci z Downem. Sprowadzili dla nas z zagranicy świetne poradniki (Helping Your Handicapped Baby Cliffa Cunninghama oraz podręcznik Hansona).

Nasza córeczka była ślicznym niemowlęciem, ale ja wciąż z przykrością rozpoznawałam w jej rysach charakterystyczną „maseczkę” zespołu Downa. Pamiętam uczucie rozdwojenia przeżywane w tych pierwszych tygodniach. Jeszcze niepogodzona z upośledzeniem Cecylki, czułam wewnętrzny ciężar, smutek i skrępowanie, a równocześnie jakąś częścią swojej istoty cieszyłam się z obecności tej małej, niezwykłej osóbki, której przyjście na świat najpierw zachwiało poczuciem szczęścia, a potem je pomnożyło. Pierwszego lata dochodziło do paradoksalnych sytuacji: gdy byliśmy sami, cieszyliśmy się Cecylką, jej pierwszymi uśmiechami, postępami, jakie robiła. Dopiero wizyty niektórych gości, ich szczególna delikatność i litościwe gesty przypominały nam, że podobno jesteśmy nieszczęśliwi. Po pewnym czasie ten czarny strumień doznań się wyczerpał. Karmienie piersią bardzo umocniło naszą więź.

2: Pięciomiesięczna Cecylka w ulubionej pozycji na brzuszku, Bemowo, 1989 rok.

Niemniej jednak depresyjny nastrój powracał raz po raz – w przychodni rejonowej, na spacerze. Kiedyś na spacerach z moją starszą córką Justyną interesowałam się wszystkimi małymi dziećmi: „O, konkurencja jedzie!” – żartowałam. Spacerując z Cecylką, nie zajmowałam się „lokatorami” innych wózków dziecięcych. Nie należałam do wspólnoty „młodych matek”. Byłam sama. Ten stan wyobcowania matki małego „Downa” poddała socjologicznej analizie Elżbieta Zakrzewska-Manterys:

Matka unika kontaktów z matkami innych niemowląt, stara się nie chodzić do parku, gdzie może je spotkać, przeżywając w samotności swój ból – sromotę i upokorzenie. Życie stało się klęską: nie stać mnie było na urodzenie normalnego dziecka i z tego powodu macierzyństwo jest czymś podejrzanym. Nie wypada mi się śmiać, nie uchodzi, abym mogła kolorowo się ubierać i w ogóle zwracać na siebie uwagę, moje zachowanie nosi znamiona żałoby po utraconej bezpowrotnie dumie. [...]

Zacierają się wszystkie wyznaczniki mojej tożsamości, a na ich miejscu pojawia się pewien zewnętrznie zdeterminowany stan umysłu, każący mi ujmować siebie w jednej tylko kategorii: matki upośledzonego dziecka. Pojawia się dojmujące uczucie, że „zawsze”, „do końca życia” ja i moje dziecko będziemy skazańcami, że nic innego już nigdy nie będzie ważne.4

Zwykle narodziny i pielęgnowanie małego dziecka wprowadzają w życie rodziny jakby stan wyjątkowy – nieustanne świętowanie. Czas staje się gęsty, napięty, uroczysty. Goście odwiedzający dom, w którym narodziło się dziecko, zostawiają za progiem swoje troski. Małe dziecko jest zawsze nadzwyczajne, wyjątkowe, jedyne. To ono obdarza nas łaską. Wrzeszczące niemowlę jest zarazem archetypicznym „dzieciątkiem”, zachowującym ślady boskiego rodowodu.

Inaczej wyglądają narodziny dziecka upośledzonego. Zamiast radosnego świętowania panuje wokół niego smutek i rezygnacja. Gratulacje gości przypominają kondolencje. Znajomi często zamieniają się w „przyjaciół Hioba”, którzy niechcący ranią, zamiast pocieszać. W istocie jest to okres żałoby po cudownym, „wymarzonym” dziecku, które miało się narodzić. Przejście od dziecka wymarzonego do dziecka rzeczywistego jest zawsze bolesne. Ten okres może przedłużyć się na całe życie, choć wcale nie musi tak być. W pierwszym momencie pomocą okazuje się to wszystko (modlitwa, medytacja), co odrywa nas od własnego, zranionego „ja”, obciążonego poczuciem krzywdy. Okres „żałoby” ustępuje wkrótce radosnej krzątaninie. A dziecko, mimo swoich skośnych oczek Downa, może stać się tym właśnie wymarzonym w okresie ciąży niemowlęciem.

Normalne dziecko szybko przestaje być „gwiazdką z nieba” – staje się zwyczajnym członkiem rodziny. Otoczenie, zamiast się wiecznie nim zachwycać, zaczyna się od niego opędzać. Precyzyjnie rejestruje to język: o małym dziecku mówimy, że ma „roczek” lub „trzy latka”, ale już „cztery lata”, bez zdrobnienia. Inaczej dziecko z zespołem Downa: ono ma zawsze kilka „latek”. Radosne napięcie towarzyszące jego postępom nigdy się nie kończy. Bo wszystko, co umie zrobić takie dziecko, jest nadzwyczajne. Wychowując je, możemy nieustannie świętować. Drobne problemy się nie liczą. Rozprasza się wiele powszednich zmartwień, za to pojawiają się inne, poważniejsze. A jednak nadwyżka troski może być zrównoważona nadwyżką radości. Jak mówi jedna z matek: „Ekscytujące jest codzienne oczekiwanie, co ona nowego zrobi. Każdy, nawet najmniejszy postęp budzi nasz entuzjazm i dumę”.

Wszystko przeżywa się podwójnie: pierwszy uśmiech, pierwsze słowa i zdania, nawet pierwsze kłamstwa! Każde osiągnięcie jest darem losu. Żeby móc się nim cieszyć, trzeba jednak przyznać najpierw, że nic nam się nie należy, ani zdrowie, ani powodzenie, ani „udane” dzieci. Jak pisał Janusz Korczak:

To moda przelotna, błąd, nierozum, że wszystko, co niewybitne, zdaje się nam chybionym, bezwartościowym. Chorujemy na nieśmiertelność [...].

Dziecko nie jest biletem loteryjnym, na który ma paść wygrana portretu w sali posiedzeń magistratu czy biustu w przedsionku teatru.5

Problem „smutnych narodzin” dotyczy nie tylko dzieci upośledzonych. Zdarza się wszędzie tam, gdzie dziecko uważane jest za towar, który nie powinien mieć skazy. W jednym z warszawskich szpitali matka nie chciała odebrać jednego z bliźniąt, bo przecież „zamówiła” tylko jedną sztukę! Czasem przyczyną odrzucenia jest nieodpowiednia płeć dziecka. Dawniej przedmiotem rozczarowania częściej bywały córeczki, dziś bywa z tym różnie. „Kobieta i Życie” zamieściła list czytelniczki rozżalonej na los, gdy zamiast „wymarzonej” córeczki urodził się syn. Nie zapomnę okrutnego zdania z jej listu: Oboje z mężem jesteśmy zadowoleni tylko wtedy, gdy mały śpi i możemy spokojnie oglądać telewizję. W tym liście chłopczyk został pozbawiony nawet swego imienia. Jak napisał Jean Vanier, prawdziwym nieszczęściem nie jest kalectwo, tylko brak miłości.

Obecnie na rodziców dzieci niepełnosprawnych czyha nowe niebezpieczeństwo – kuszenie lekarzy-szarlatanów, proponujących cudowne terapie. Szukanie cudownych sposobów „wyleczenia” zespołu Downa bywa ukrytą formą nieakceptacji dziecka i jego inwalidztwa. Bezgraniczne „poświęcenie” rodziców, ofiarowywanie całego majątku w zamian za nadzieję przywrócenia „normalności” dziecka idzie często w parze z zaniedbaniem jego autentycznych potrzeb.

Wkrótce po urodzeniu Cecylii otrzymałam zagraniczne biuletyny na temat zespołu Downa. Angielskie i amerykańskie pisma składają się głównie z listów czytelników, których treścią są wspomnienia sytuacji traumatycznej po urodzeniu dziecka i późniejszej drogi do akceptacji i radosnej codzienności, a nawet rodzinnego szczęścia. Prawie wszyscy rodzice przyznają się – przed sobą i czytelnikami – do uczuć negatywnych, a nawet do chęci unicestwienia własnego dziecka: „Niech pan coś zrobi, żeby on z tego nie wyszedł” – wspomina lekarz słowa ojca dziecka z zespołem Downa.

Takie wyznania mają wartość autoterapii, są też pomocą dla innych. U nas „cienie” się najczęściej łagodzi lub pomija. Tymczasem emocje negatywne trzeba najpierw rozpoznać w sobie i nazwać, żeby móc je przezwyciężyć. W wielu świadectwach rodziców powtarzał się przymiotnik devastating – niszczący, pustoszący, destrukcyjny. Byliśmy zdruzgotani – piszą czytelnicy. To było doświadczenie absolutnej rozpaczy. Łzy radości zamieniły się we łzy rozpaczy. To prawda, co ludzie powiadają, że nasze życie może się odmienić w ułamku sekundy. Chciałam po prostu uciec ze szpitala, zostawiając dziecko. Pomstowałam na los i nienawidziłam mojego dziecka. Chciałam, żeby umarło. Pewna matka opowiada, jak wstydziła się wyjść na spacer ze swoją córeczką z zespołem Downa i zasłaniała jej buzię kapturkiem. Wstydziłam się za nią i za siebie. Przemykałam się pod ścianami. Okrutnym doznaniem był dla mnie widok innych dzieci. Czuliśmy się wykluczeni z całego świata radości.6

Dzisiaj autorki tych straszliwych zdań są troskliwymi, kochającymi matkami, a niejedna czuje się po prostu dumna ze swojego dziecka, mimo iż jego niepełnosprawność umysłowa jest faktem. Jak im się udało przezwyciężyć pułapkę poczucia krzywdy i agresji wobec własnego dziecka? Jak to się dzieje, że dziecko upośledzone z czasem staje się „pociechą”, „skarbem” czy „słoneczkiem”?

Matce noworodka trudno sobie wyobrazić drogę do akceptacji dziecka niepełnosprawnego i możliwość wspólnego przeżywania szczęścia. U nas matki zmuszone są do tłumienia uczuć negatywnych. Wstydzą się o nich mówić nawet najbliższym. Często spotykane mechanizmy obronne psychiki w tym pierwszym okresie to ucieczka w nierzeczywistość (wyrażająca się zwykle gorączkową, choć jałową aktywnością, na przykład chodzeniem od lekarza do lekarza i poszukiwaniem cudownego leku czy cudotwórcy) lub w bierność i depresję.

Mary Craig, autorka niezwykłej książki zatytułowanej Błogosławieństwa, przedstawia własne przeżycia i sposób przezwyciężenia nieuchronnego w tym momencie doświadczenia klęski i rozpaczy. Mary urodziła dwoje upośledzonych dzieci: jeden z jej synów ma zespół Downa, a drugi, już nieżyjący, miał zespół Höhlera, uszkodzenie genetyczne, zwane „maszkaryzmem” (już sama nazwa budzi grozę). W swojej autobiografii, będącej prywatnym dokumentem walki z rozpaczą, stawia ona pytania o źródła i sens cierpienia. Jedną z odpowiedzi jest tytuł książki. Tylko wychowując upośledzone dzieci, można dawać takie rady czytelnikom:

Wierzę, że możliwe jest określenie punktu, po którego przekroczeniu nie ma już odwrotu, kiedy dalsze użalanie się nad samym sobą staje się śmiertelną chorobą, która drąży naszą psychikę [...]. Litość nad sobą staje się nowotworem, który zaczyna uśmiercać tkankę naszej odwagi, a później przerzuca się na nasze człowieczeństwo i wreszcie opanowuje w nas umiejętność kochania. [...] Jeśli zatem dojdzie do tego, że uznamy samych siebie za skrzywdzonych przez okrutny los, każde nasze działanie przeniknie jedynie żal, gorzka zazdrość i świadomość odniesionej krzywdy. [...] Kiedy będziemy próbowali uciec od rzeczywistości, uciekniemy od samych siebie, porzucając tym samym szansę pełnego uczestnictwa w człowieczeństwie.7

Jeśli uda nam się uporać z bólem bez ucieczki w nierzeczywistość czy litość nad sobą, okaże się, że życie jest nadal piękne, a może nawet piękniejsze. Czytelników angielskiego biuletynu dla rodziców dzieci z zespołem Downa poruszyła dyskusja wokół znanego również i u nas filmu Kobieta roku. Jego bohaterem jest zdolny chłopczyk z Downem, wychowywany przez ambitną matkę, która w finale filmu publicznie wyraża swoje poczucie rozczarowania i bólu, który „nigdy nie będzie ukojony”. To rozczarowanie porównane jest do „przymusowej podróży do Holandii”, która musiała zastąpić wymarzoną wycieczkę do Włoch. Wiem, że nigdy nie pojadę do Włoch – musi mi wystarczyć Holandia.

Czytelnicy pisma protestowali przeciwko temu uogólnieniu. Pisali, że w ich stosunku do dziecka nie ma ani cienia rozczarowania czy bólu. Po prostu – życie toczy się dalej. Jak w znanym amerykańskim serialu Dzień za dniem, w którym występuje nastolatek z Downem, sławny Corky.

Radość z osiągnięć dziecka niepełnosprawnego jest możliwa tylko wtedy, gdy cieszy się ono akceptacją po prostu dlatego, że jest. Zamiast na siłę ciągnąć dziecko w „normalność”, można starać się przeniknąć do jego świata, zrozumieć reguły jego myślenia i odczuwania. Nie należy porównywać swojego dziecka z innymi, trzeba odrzucić normy wzrostu, iloraz inteligencji. W przestrzeni wewnętrznej czas nie istnieje – liczy się tylko miłość.

Społeczeństwo oczekuje od rodziców dzieci upośledzonych publicznego przeżywania dramatu. Tymczasem rodzice dzieci niepełnosprawnych, nawet tych głęboko upośledzonych, chcieliby dzielić wraz z innymi radość, której ośrodkiem jest ich dziecko. Jak pisze matka upośledzonego chłopca:

On nauczył się uśmiechać i w tym uśmiechu nie było nic mechanicznego. Uśmiechał się całym sobą. Był wielkim skarbem dla innych i dawał wszystkim swoją wielką radość i miłość.8

Arka Przymierza

Pierwszą noc w szpitalu spędziłam na pozornie bezsensownych rozmyślaniach, rojeniach i modlitwach, żeby zespołu Downa u Cecylki nie było! Dzisiaj myślę, że ta irracjonalna i histeryczna prośba została wysłuchana. Cóż bowiem oznacza akceptacja dziecka z zespołem Downa? Znaczy to tyle, że zespół Downa się nie liczy, tak jakby go nie było. Jeśli choroba serca lub wątroby nie musi powodować odrzucenia dziecka, to czemu zespół Downa miałby być źródłem wiecznego poczucia nieszczęścia?

Moim sojusznikiem stało się nieoczekiwanie życie senne i kontemplacyjne. Przed narodzeniem Cecylki przeżywałam koszmary senne, rozgrywające się w scenerii szpitalnej. Widziałam we śnie tę samą podłogę w szachownicę, takie same białe taborety na żelaznych nóżkach, jak później w rzeczywistości. W ciąży starałam się nie przyjmować do wiadomości tych snów i nie dociekać ich znaczenia, tłumacząc je lękami przed porodem. Nieoczekiwanie po urodzeniu Cecylki sceneria moich marzeń sennych zmieniła się całkowicie. Zamiast szpitalnych korytarzy zaczęłam przemierzać przestrzenie kwitnących ogrodów. Smak jawy jeszcze długo był gorzki – w przeciwieństwie do snów, w których widziałam Cecylkę jako roześmianą i rozgadaną dziewczynkę. Pewnej nocy zaprowadziła mnie ona do małego domku z napisem „Arka” w centrum ogrodu. Weszłyśmy do środka. Zobaczyłam mozaikę w kształcie wielkiego czarnego zwierzęcia na posadzce – może czarnego psa, strażnika tajemnicy? Oknami „Arki” były książki, dzieła filozofów. Zapamiętałam wyłącznie tomy na literę „H”: Heraklita, Hegla i Husserla, ale było ich więcej. Cała biblioteka – ściany pełne książek-okien. Ogarnął mnie spokój.

Byłam zadziwiona tym marzeniem sennym. Małe dziecko z zespołem Downa, które postrzegaliśmy jako „biedne”, bezbronne, słabe i ułomne, w innej, onirycznej rzeczywistości było przewodnikiem na drodze wtajemniczenia – jak anioł prowadzący Tobiasza. Nawet pies był obecny, jak w tamtej opowieści! Rzecz interesująca, że Tadek i Justyna mieli także piękne, kojące sny o Cecylii – w postaci drzewa albo zaklętego księcia z baśni. Nasze życie senne krótkiego okresu rozpaczy, a potem długiego okresu melancholii pokazuje, jak bardzo niespokojna powierzchnia naszej świadomości, ukształtowana przez stereotypy i konwencje, jest oddalona od cichej głębi „ja”, wolnej od uprzedzeń i lęku. Widocznie dla naszego głębokiego „ja” zespół Downa nie jest nieszczęściem! Ta strefa ciszy wewnętrznej i akceptacji stała się przestrzenią „Arki” z mojego snu. Nawiasem mówiąc, w średniowiecznej tradycji mistycznej Arka Przymierza była symbolem kontemplacji – jako widzialny obraz Boga.

Wspominając nurt życia wewnętrznego w tym najtrudniejszym okresie, mam poczucie, że narodziny Cecylii nie tylko nas nie załamały czy zubożyły, ale na odwrót, wzbogaciły naszą świadomość. Często w obliczu tragicznych przeżyć ma się wrażenie, że zasłona oddzielająca nas od spraw ostatecznych staje się na moment prześwitująca, półprzezroczysta, jak „brama z rogu” u Homera.

A jak ten dramatyczny okres przetrwał mój mąż? Gdy Cela miała ponad rok, Tadeusz napisał artykuł-świadectwo, zatytułowany Cecylia i my, dla kwartalnika „Światło i Cienie”. Czytając ten tekst, przypominam sobie własne odczucia, własne doświadczenie ciemności i to, jak w tajemniczy sposób zamieniło się ono we wspólne przeżywanie – nie waham się użyć tego słowa – szczęścia:

Dziecko zobaczyłem po raz pierwszy w oknie szpitala na Karowej. Żona trzymała je na rękach. Z daleka rozpoznałem muminkowe rysy, twarz małego Buddy. Cała ta scena – żona z niemowlęciem w oknie szpitala – przypominała inną scenę sprzed siedemnastu lat, kiedy narodziła się Justyna. Tyle że wtedy życie było przed nami, a teraz widziałem przed sobą zamkniętą perspektywę. Łączyło się to z poczuciem nieokreślonej winy – jakby dziecko było jakąś karą. Ta myśl ciążyła szczególnie, choć już wtedy, w pierwszych dniach, wiedziałem, że trzeba ją przezwyciężyć. Szok wywołuje ostre widzenie własnej sytuacji na tle całego, przeszłego i przyszłego życia. Przypomina to lęk wysokości, kiedy z góry patrzymy na dno doliny i wyobrażamy sobie upadek.

Kiedy szok mija, lęk przechodzi, a zamiast przepaści zaczyna się dostrzegać piękno gór. W miejsce poczucia, że się zostało ukaranym, przychodzi świadomość zupełnie inna: że jest się wyróżnionym, przeznaczonym do trudnych zadań, wystawionym na odpowiedzialną placówkę.

Oczywiście nie jest tak, że rozpacz mija bez śladu i następuje happy end. Ale w pewnym momencie okazało się, że prawda zawiera się nie w rozpaczy, lecz w słowach pocieszenia i nadziei, które kierowaliśmy wzajemnie do siebie od samego początku. Może największa prawda kryła się w uśmiechu żony, pokazującej Cecylkę ze szpitalnego okna? Wszystko, czego dowiedzieliśmy się później o cechach zespołu Downa, o różnych zagrożeniach, o nierównych szansach życiowych tych dzieci – równoważy miłość macierzyńska, która jest czymś bezwarunkowym i nie podlega żadnemu stopniowaniu. Ania pokochała Cecylkę od razu i miłość ta zaczęła promieniować na mnie i na Justynę.

Przeżywaliśmy wiele trudnych chwil. Dodatkowo jeszcze dotknęła nas choroba – żona musiała przejść operację. I dziwna rzecz: kiedy pojawiło się nowe zagrożenie, Cecylka nie była troską, ciężarem – lecz stała się największą pociechą.9

Dla Mary Craig ośrodkiem życia poświęconego dziecku z głębokim upośledzeniem stało się doświadczenie tajemnicy Krzyża. Gdy urodziła drugiego syna, tym razem naznaczonego zespołem Downa, doświadczyła tajemniczej cichej „Obecności”. W głębi rozpaczy odkryła nieoczekiwane rezerwy ukryte w głębi naszego „ja”. Moim źródłem siły wewnętrznej w tym najtrudniejszym okresie stała się praktyka medytacji zwana Siddha Jogą, związana z osobami nieżyjącego już Baby Muktanandy z aśramu Ganeshpuri pod Bombajem oraz jego następczyni, Swami Chidvilasanandy, znanej obecnie jako Gurumayi. Nauki Gurumayi mogą być inspiracją porozumienia i budowania mostów między jogą a mistyką europejską. Mój dług wobec nich jest nieskończony.

Joga – w przeciwieństwie do ideologii New Age – nie stwarza iluzji, że problem cierpienia da się wyminąć. Nie sugeruje ani uświęcenia cierpienia, ani ucieczki w nierzeczywistość. Pozwala tylko mieć nadzieję, że siłę, wytrwałość, radość wewnętrzną można znaleźć w głębi własnego „ja” – na ścieżkach kontemplacji. Rozwiązaniem kwestii cierpienia staje się wewnętrzne doświadczenie Jaźni, czyli doświadczenie jedności indywidualnego „ja” z Bogiem. Jak nauczał Ram, współczesny nauczyciel Siddha Jogi:

Choćby nieskończenie wielki był twój ciężar, zostanie z ciebie zdjęty. Wszystkie przeszkody, nawet te, które wydawały ci się straszne, zostaną usunięte. Choćby nie wiem jak trudne wydawało się życie, znajdziesz w sobie siłę, żeby iść dalej. Jaźń jest odpowiedzią na wszystkie pytania, rozwiązaniem wszystkich problemów, mistrzem wszystkich sytuacji. Ponadto Jaźń jest radosna, niezależnie od okoliczności. Nie zależy od żadnych warunków ani osób. Kiedy wszystkie narzucone ciężary zostaną usunięte, zrodzi się w tobie czysta radość.

Moje studiowanie tej „wiedzy radosnej” trwa już wiele lat. Jednym z nauczycieli jogi jest dla mnie właśnie nasza córka Cecylia.

Już z końcem pierwszego miesiąca jej życia odetchnęliśmy z ulgą. Cecylka zaczęła się uśmiechać, tak jak inne dzieci w tym wieku. Zrobiła się ruchliwa i pogodna. Namiętnie ssała mleko. Już nie traktowaliśmy jej jako „zespołu cech”. Widzieliśmy w niej osobę – niepowtarzalną, inteligentną, która chce cieszyć się życiem wraz z nami. Wiedzieliśmy już, że to, co najgorsze, czyli głębokie upośledzenie dziecka, zostało nam oszczędzone.

Świetny rozwój Cecylii – jej uśmiechy, grymasy, szukanie kontaktu – stał się przyczyną chwilowej iluzji. Zespół Downa był ciągle „podejrzeniem”. Pierwsze badanie – po miesiącu – nie udało się. Wynik był dziwny. Po dwóch miesiącach wspólnej zabawy doszłam do wniosku, że to niemożliwe, żeby tak żywotne i bystre niemowlę mogło mieć zespół Downa. Liczyłam przynajmniej na zespół niepełny, mozaikowy. Zrobiliśmy kolejne badanie w Poradni Genetycznej Szpitala Neurologicznego przy ulicy Sobieskiego w Warszawie i „podejrzenie” stało się faktem. Zresztą lekarze wcale nie „podejrzewali”, ale widzieli u Cecylki typowy zespół Downa od początku. Tylko tak się mówi rodzicom – delikatniej – o „podejrzeniu”. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że inni rodzice zachowują się tak samo, czepiając się nadziei zawartej w słowie „podejrzenie”. Nawiasem mówiąc, nie ma żadnych dobrych metod informowania rodziców, że ich dziecko będzie upośledzone. W Poradni Genetycznej prof. Jacek Zaremba przekonał nas, że Cecylka normalnie dziedziczy rozmaite cechy charakteru i talenty po rodzicach, a zespół Downa stanowi tylko jeden obciążający element, nałożony na pełną, bogatą osobowość. To była jedna z nielicznych dobrych wizyt u specjalistów.

W tych wczesnych miesiącach jej życia źródłem naszej radości był szybki rozwój fizyczny Cecylki, nieznacznie tylko odbiegający od rozwoju „zwykłego dziecka”, także jej nieustanna gotowość do kontaktu i zabawy. Cecylka doskonale opanowała cały repertuar późnoniemowlęcych zabaw, jak „pa-pa”, „kosi-kosi”, „a-ku-ku”, „sroczka”. Jej pierwsza świadoma zabawa nazywała się „ble-ble-ble-ble-bum” i polegała na podrzucaniu jej wysoko do góry na „ble-ble” i potem opuszczaniu na dół na „bum”. Było to zadanie ojca. Właśnie w trakcie tej zabawy Cecylka po raz pierwszy zaczęła się śmiać.

Tak się dziwnie złożyło, że nasza córka kilkakrotnie zmieniała formę swojego imienia, jakby „wyrastając” z kolejnych zdrobnień. Zaraz po urodzeniu nazywaliśmy ją Cecylką. Po paru tygodniach Tadek wprowadził zupełnie nowe zdrobnienie, „Celunia”. Mówiliśmy tak do niej przez parę miesięcy, aż nagle ja uznałam, że to zdrobnienie ją jakby pomniejsza, jest zbyt infantylne, zwłaszcza przy zespole Downa. Często takie dziecinne zdrobnienia wloką się za ludźmi przez całe życie i potem starszą panią nazywa się „Lalunią”, „Dziunią” czy wręcz „Dzidzią”.

Wróciliśmy do formy „Cecylka”, aż w wieku przedszkolnym Cecylka skróciła swoje imię i kazała się nazywać „Celą”. I tak już zostało. Dlatego o małej Cecylii mówię „Cecylka”, a o starszej – „Cela”.

Co to jest zespół Downa?

Zespół Downa został po raz pierwszy opisany przez angielskiego lekarza Johna Langdona Downa w 1866 roku. Zespół Downa (inaczej „trisomia 21. chromosomu”) nie jest chorobą, lecz uszkodzeniem genetycznym. Przyczyną trisomii jest nieprawidłowy program genetyczny komórek rozrodczych matki lub (rzadziej) ojca. W rezultacie nowo powstałe komórki mają jeden nadprogramowy chromosom (czyli 47 zamiast 46 chromosomów).10

Cechy charakterystyczne dziecka z zespołem Downa, które można zauważyć zaraz po urodzeniu, są następujące:

okrągła, mała główka,

okrągła, mała twarz,

mały, płaski nosek,

skośne i wąskie szpary oczne,

fałda w kąciku oka,

często otwarte usta,

podniebienie wysoko wysklepione,

krótka i gruba szyja,

krótkie ręce, nogi i palce,

w zgięciach dłoni czasem tzw. małpia bruzda,

sucha skóra,

ogólna wiotkość mięśni,

nadmierna ruchomość stawów.

Ludzi z zespołem Downa charakteryzuje niski wzrost i krępa budowa ciała.

Z wiekiem można zauważyć wolniejszy rozwój fizyczny i psychiczny dzieci z zespołem Downa oraz opóźnienie rozwoju mowy, która jest zwykle niewyraźna. Stopień ich upośledzenia umysłowego jest różny i waha się między dolną granicą normy a głębokim upośledzeniem, chociaż to ostatnie występuje rzadko.

Często występują wady towarzyszące, między innymi wrodzone wady serca, wrodzone wady przewodu pokarmowego, niedoczynność tarczycy, wady wzroku lub słuchu, które powinny być leczone przez specjalistów, jak u wszystkich innych dzieci.

Jak wszyscy ludzie na świecie, także osoby z zespołem Downa różnią się między sobą. Mają odmienne temperamenty, osobowości, uzdolnienia i zamiłowania. Dziecko z zespołem Downa jest więc przede wszystkim indywidualnością, a nie przypadkiem medycznym. Na rozwój i umiejętności dziecka z zespołem Downa, tak samo jak na wszystkie dzieci, ma wpływ przede wszystkim rodzina i szersze środowisko.

Po stwierdzeniu zespołu Downa – w badaniu genetycznym – należy zrobić dziecku podstawowe badania w kierunku chorób i wad towarzyszących zespołowi Downa, między innymi:

badanie kardiologiczne,

badanie poziomu hormonów tarczycy,

badanie okulistyczne,

badanie słuchu.

Należy zgłosić się z dzieckiem do najbliższego Ośrodka Wczesnej Interwencji lub do Poradni Rehabilitacyjnej w celu uzyskania pomocy od psychologa, fizjoterapeuty i logopedy.

Co to jest «program wczesnej interwencji»?

Cela chowała się zdrowo i nigdy nie wymagała specjalnego leczenia. Od trzeciego miesiąca życia była pod opieką warszawskiego Ośrodka Wczesnej Interwencji przy ulicy Pilickiej 21. Szczególnie wiele zawdzięczamy opiece psychologicznej pani Zofii Pakuły, kierowniczki ośrodka, i kilku świetnych logopedek. Przez wiele lat, aż do ósmego roku życia Cecylki, chodziłam z nią tam na ciekawe zajęcia plastyczne, ruchowe, teatralne. Ośrodek warszawski oraz liczne ośrodki w całej Polsce, należące do Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Upośledzonych Umysłowo, realizują tak zwany program wczesnej interwencji.

Program ten obejmuje rozmaite ćwiczenia i zabawy, stymulujące intelektualny i psychoruchowy rozwój małego dziecka z upośledzeniem umysłowym. Opiera się na odkryciu psychologii dwudziestego wieku, że pierwsze lata życia dziecka są okresem wielkich możliwości oraz intensywnego rozwoju. Dlatego dziecko z zespołem Downa warto od urodzenia otaczać nie tylko troskliwą opieką pielęgnacyjną, ale także stworzyć mu warunki stymulujące rozwój inteligencji. Otoczenie niemowlęcia powinno być kolorowe, atrakcyjne. Już małemu dziecku można pokazywać i tłumaczyć świat, pobudzając jego naturalną ciekawość. Należy dużo się z nim bawić, a później dużo rozmawiać i czytać. Jak pisze amerykańska terapeutka Marilyn Trainer:

Znaczenia wczesnej interwencji nie można przecenić [...] „wczesna interwencja” oznacza współpracę rodziców i profesjonalistów pomagających dziecku w osiągnięciu pełni jego możliwości [...]. W życiu codziennym kryją się nieskończone możliwości, jeśli tylko potrafisz je dostrzec. Na przykład kot czy pies mogą być zachętą do nauki poruszania się, czy choćby tylko skupionej obserwacji.11

W tym miejscu nie chcę opisywać szczegółowo moich zabaw z Cecylką, gdyż będą się one pojawiać stopniowo w trakcie opowieści. W naszych zabawach edukacyjnych brały udział rozmaite przedmioty znajdujące się w domu – naczynia kuchenne, zakrętki od słoików, ilustracje z czasopism pocięte na kawałki – zamienione na układanki, materiały w różnych kolorach, z różnych tkanin i tworzyw, a także wielkie lustro, do którego Cecylka mogła robić miny. Nie chodzi tu o „ćwiczenia”, wyczerpujące obie strony, ale o naukę poprzez zabawę: wczesną naukę samodzielnego jedzenia, zabawy w chowanie przedmiotów, zabawy wodą i piaskiem, malowanie palcami i tym podobne. Na późniejszym etapie rozwoju dziecka przychodzi czas na gry planszowe, na naukę liczenia i alfabetu – także w formie zabawy, oraz na różne formy rozwoju zainteresowań, jak sport, taniec, zajęcia plastyczne czy muzyczne.

O tym, jak zwykłe życie rodzinne może stać się nauką samodzielności i poznawania świata, pisze Małgorzata Pankiewicz, matka bliźniąt z zespołem Downa:

Pracujemy z naszymi dziećmi właściwie cały czas, mówiąc wyraźnie, co robimy i co z tego wyniknie, ale jest to forma wyłącznie zabawy. Coraz częściej uświadamiam sobie, że to, co robię, to nie są „zabiegi terapeutyczne”, ale po prostu normalne życie w rodzinie. Razem z maluchami sprzątamy, pieczemy, przygotowujemy posiłki, myjemy ręce, buzie i zęby, ba – razem sadzamy je na nocniczkach (dzieci zaczynają zgłaszać potrzeby fizjologiczne, bo im się to podoba). Same jedzą przy użyciu łyżki i widelca. Piją z kubeczków i przez rurkę. Wspólnie czytamy bajeczki, rysujemy i tańczymy. A jakie ciastka pieczemy! Paluszki lizać! Telewizji prawie nie oglądamy, za to bardzo lubimy kolorowe książeczki z obrazkami.12

Zespół Downa jest formą inwalidztwa, a nie chorobą czy uszkodzeniem mózgu, jak porażenie mózgowe, nie można go „wyleczyć”, ale można w znacznym stopniu złagodzić jego skutki drogą rehabilitacji dziecka poprzez zabawę i naukę oraz „terapię zabawą”.

Przydatność środków farmakologicznych, a zwłaszcza terapii hormonalnej, w rehabilitacji dzieci z zespołem Downa nie została nigdy udowodniona. W krajach anglosaskich zdyskredytowano ją jeszcze w latach siedemdziesiątych. Równie nieskuteczne, a czasem wręcz destrukcyjne, mogą być formy intensywnej terapii dzieci z zespołem Downa, prowadzone metodami przeznaczonymi dla dzieci z porażeniem mózgowym albo z autyzmem, na przykład metodą Domana.

Wszyscy autorzy poradników dla dzieci z Downem podkreślają, że prognozy dla dziecka z trisomią są dzisiaj znacznie pozytywniejsze niż kilkanaście lat temu. Marilyn Trainer uważa, że teraz mamy do czynienia z nowym pokoleniem „Downów”, które żyją zupełnie inaczej niż dawniej:

Jest to pokolenie wielkich możliwości. Dawne stereotypy już nie funkcjonują. Twoje dziecko należy do tego nowego pokolenia.

Chociaż trudno dziś w Polsce twierdzić, że dawne stereotypy znikły ostatecznie, to nie są już dominujące, jak kilkanaście lat temu. Rodzice dorosłych „Downów” mówią, że zazdroszczą nam nowych możliwości, na przykład kształcenia naszych dzieci w systemie integracji. Ich dzieci były skazane na „szkołę życia” lub – znacznie rzadziej – na szkołę specjalną, albo oddawane „do sióstr”. Niemniej jednak trzeba mieć świadomość, iż integracja nie stanowi panaceum na wszystkie problemy związane z tym zespołem. Doświadczenia rodziców nowego, wspaniałego pokolenia „Downów” nie są wcale jednoznacznie pozytywne.

Marilyn Trainer uważa, że dziecko z Downem często bywa nieprzeciętną osobowością. Chociaż wszelkie uogólnienia dotyczące tych dzieci – jak i wszystkich dzieci – bywają mylące, to nasze doświadczenia z Celą i kontakty z innymi dziećmi z zespołem Downa potwierdzają „stereotyp”, że „Downy” to dzieci radosne, uczuciowe, otwarte, z ogromnym poczuciem humoru, a przy tym śmiałe, często wręcz „przebojowe”. Jak pisze amerykańska terapeutka, dziecko z Downem ma zwykle talent wydobywania z ludzi tego, co najlepsze. Rodzice, którzy uznali, że nigdy w życiu już się nie uśmiechną, mogą nagle odkryć, że życie skupia się wokół ich dziecka w radosny sposób, o czym nawet nie śmieli marzyć w momencie, gdy ich dziecko przyszło na świat.

Daj swojemu dziecku szansę – Marilyn Trainer zwraca się do rodziców, którzy niedawno dowiedzieli się o zespole Downa ich dziecka – niedługo znowu będziesz umiał się śmiać; twoje dziecko tego dopilnuje!

Do tych pozytywnych głosów z zagranicy warto dołączyć wypowiedź Zdzisławy i Michała Dzierzbickich, rodziców dorosłej już Eli z zespołem Downa, świetnej pływaczki, która brała udział w wielu olimpiadach specjalnych:

Młodzi rodzice – im prędzej otrząśniecie się z szoku i podejmiecie działania, tym szybciej wasze życie stanie się szczęśliwe, pełniejsze i bardziej celowe.13

W książce wykorzystano zdjęcia: Małgorzaty Furdal (59), Moniki Krajewskiej (62 i 63), Jacka Lilpopa (15), Chrisa Niedenthala (35, 38, 64, 76), Krystyny Nojszewskiej (33), Katarzyny Rodzynkiewicz (71), Piotra Stanisławskiego/Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji (41 i 43), Andrzeja Suchcickiego/Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” (65 i 66), Marka Węcowskiego (69), Marty Zielińskiej (12); autorzy zdjęć 29 i 30 są nieznani – zdjęcia pochodzą z archiwum rodzinnego autorki.

Pozostałe fotografie zostały wykonane przez Tadeusza Sobolewskiego i pochodzą z archiwum rodzinnego autorki.

Grupa Wydawnicza Foksal informuje, że dołożyła należytej staranności w rozumieniu art. 355 par. 2 kodeksu cywilnego w celu odnalezienia aktualnego dysponenta autorskich praw majątkowych do zdjęć: 35, 38, 64, 76). Przed oddaniem książki do druku poszukiwania te nie przyniosły rezultatu, dlatego Grupa Wydawnicza Foksal zobowiązuje się do wypłacenia stosownego wynagrodzenia aktualnemu dysponentowi autorskich praw majątkowych niezwłocznie po jego zgłoszeniu się do siedziby wydawnictwa.

Wydawnictwo serdecznie dziękuje autorom zdjęć za możliwość ich wykorzystania w tej książce.

Redakcja: Marianna Sokołowska

Korekta: Magdalena Stajewska, Piotr Szymor, Maciej Korbasiński, Joanna Kłos

Projekt okładki: Krzysztof Rychter

Skład i łamanie: www.pagegraph.pl

Grupa Wydawnicza Foksal Sp. z o.o.

00-372 Warszawa, ul. Foksal 17

tel./faks (22) 646 05 10, 828 98 08

biuro@gwfoksal.pl

www.gwfoksal.pl

ISBN 978-83-7881-019-3

Skład wersji elektronicznej: Michał Olewnik / Grupa Wydawnicza Foksal Sp. z o.o.
i Michał Latusek / Virtualo Sp. z o.o.