© Copyright by Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2017

Wszystkie prawa zastrzeżone.

Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości bądź części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione.

Autorzy i Wydawnictwo dołożyli wszelkich starań, aby wybór i dawkowanie leków w tym opracowaniu były zgodne z aktualnymi wskazaniami i praktyką kliniczną. Mimo to, ze względu na stan wiedzy, zmiany regulacji prawnych i nieprzerwany napływ nowych wyników badań dotyczących podstawowych i niepożądanych działań leków, Czytelnik musi brać pod uwagę informacje zawarte w ulotce dołączonej do każdego opakowania, aby nie przeoczyć ewentualnych zmian we wskazaniach i dawkowaniu. Dotyczy to także specjalnych ostrzeżeń i środków ostrożności. Należy o tym pamiętać, zwłaszcza w przypadku nowych lub rzadko stosowanych substancji.

Wydawca: Anna Plewa

Redaktor merytoryczny: Agnieszka Gruszka

Producent: Magdalena Preder

Projekt okładki i stron tytułowych: Lidia Michalak-Mirońska

Ilustracja na okładce: Tim Pannell/Corbis/Profimedia

Skład wersji elektronicznej na zlecenie Wydawnictwa Lekarskiego PZWL Magdalena Wojtas / 88em.eu

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2017 r.

(wyd. I)

ISBN 978-83-200-5305-0

Wydawnictwo Lekarskie PZWL

02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2

tel. 22 695 43 21

www.pzwl.pl

www.nursing.com.pl

Księgarnia wysyłkowa:

tel. 22 695-44-80

e-mail: wysylkowa@pzwl.pl

Informacje w sprawie współpracy reklamowej: reklama@pwn.pl

Autorzy

Anna Białoń-Janusz

mgr, Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. Św. Łazarza” w Krakowie

Iwona Drewnik

mgr, Fundacja Hospicjum Onkologiczne im. Św. Krzysztofa w Warszawie, Wyższa Szkoła Rehabilitacji w Warszawie

Joanna Flakus

dr n. hum., Oddział Medycyny Paliatywnej, Hospicjum w Chorzowie

Anna Kaptacz

mgr, Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej, Zespół Opieki Paliatywnej „Palium” w Częstochowie

Izabela Kaptacz

mgr, Zakład Medycyny i Opieki Paliatywnej, Wydział Nauk o Zdrowiu, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach, Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej

Dorota Kilańska

dr n. o zdrowiu, Zakład Pielęgniarstwa Społecznego i Zarządzania w Pielęgniarstwie, Uniwersytet Medyczny w Łodzi

Anna Kliś-Kalinowska

mgr piel., Pracownia Teorii i Podstaw Pielęgniarstwa, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum

Krystyna Kochan

mgr, Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. Św. Łazarza” w Krakowie

Dominik Krzyżanowski

dr n. med., mgr piel., Zakład Medycznych Nauk Społecznych, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Bonifraterskie Centrum Opieki Hospicyjnej i Bonifraterski Ośrodek Opieki w Bonifraterskim Centrum Zdrowia sp. z o.o., Fundacja Instytut Dobrej Opieki

Agnieszka Kwiecińska

mgr piel., Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. Św. Łazarza” w Krakowie

Bożena Łukaszek

mgr, Puławskie Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum bł. Matki Teresy”

Katarzyna Mucha

mgr, Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej, Zespół Opieki Paliatywnej „Palium” w Częstochowie

Agata Panas

dr n. o zdrowiu, Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku

Wiesława Piotrowska

mgr, Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu

Anna Pyszora

dr n. o zdrowiu, Katedra i Zakład Opieki Paliatywnej, Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

Krystyna de Walden-Gałuszko

prof. dr hab. n. med., Katedra Psychiatrii, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie

Michalina Wieszołek

mgr, Zespół Opieki Paliatywnej „Palium” w Częstochowie

Marcin Wiśniewski

dr n. med., Katedra i Zakład Anatomii Prawidłowej, Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

Agnieszka Wójcik

dr n. k. f., Wydział Rehabilitacji, Akademia Wychowania Fizycznego Józefa Piłsudskiego w Warszawie

Agnieszka Zalas

mgr, Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej, Zespół Opieki Paliatywnej „Palium”

Przedmowa

Liczysz się tylko Ty, ponieważ jesteś sobą.

Liczysz się do ostatniej chwili swego życia.

I zrobimy wszystko, co w naszej mocy,

żeby Ci pomóc nie tylko umrzeć w spokoju,

lecz żyć aż do śmierci.

Cicley Saunders

Rozwój pielęgniarstwa opieki paliatywnej w Polsce łączy się z powstaniem ponad trzydzieści lat temu ruchu hospicyjnego. Obecna pozycja opieki paliatywnej, jej zasoby kadrowe, sprzętowe i lokalowe dają możliwość obejmowania fachową, specjalistyczną oraz całościową opieką pacjentów cierpiących na nieuleczalne, niepoddające się leczeniu przyczynowemu, postępujące choroby. Wysoki poziom opieki paliatywnej w naszym kraju stawia nas w światowej czołówce. Pielęgniarka uczestniczy we wszystkich formach opieki paliatywnej, otaczając pacjentów całodobową profesjonalną opieką i wsparciem.

Opieka paliatywna szanuje prawo do umierania w spokoju i z godnością, zapewniając opiekę i wsparcie we wszystkich sferach ludzkiej egzystencji w zaawansowanej fazie choroby, głównie nowotworowej. Towarzyszenie umierającemu choremu to ważne doświadczenie zarówno dla niego samego i jego rodziny, jak i dla pielęgniarki, która, jako członek interdyscyplinarnego zespołu opieki paliatywnej, nie tylko otacza chorego opieką medyczną, zapewnia mu wsparcie u kresu życia, przeprowadza jego i jego rodzinę przez proces umierania, ale także pomaga osieroconym.

Oddając w Państwa ręce książkę Pielęgniarstwo opieki paliatywnej, chcielibyśmy, aby stała się ona źródłem wiedzy dla adeptów pielęgniarstwa, pielęgniarek czynnych zawodowo oraz innych członków interdyscyplinarnego zespołu opieki paliatywnej, kształtowała u nich właściwe postawy, dostarczała im narzędzi do sprawowania profesjonalnej opieki nad chorym umierającym. Publikacja jest efektem pracy autorów, których osobiste i wieloletnie doświadczenie zawodowe w opiece paliatywnej zostało przełożone na teoretyczne i merytoryczne treści.

Przedstawione zagadnienia z zakresu pielęgniarskiej opieki paliatywnej zawarto w dwunastu rozdziałach. Pierwszy rozdział jest wprowadzeniem do opieki paliatywnej, w kolejnym przybliżono problematykę jakości życia i opieki. Trzeci – najobszerniejszy – dotyczy podstaw klinicznych i postępowania objawowego w pielęgniarskiej opiece paliatywnej. Kolejne dostarczają wiedzy na temat opieki nad chorym dzieckiem, podstaw klinicznych i opieki nad pacjentami z chorobami nienowotworowymi o niepomyślnym rokowaniu. Odnosząc się do wieloaspektowości opieki paliatywnej, przygotowano również rozdziały dotyczące transkulturowości w opiece nad pacjentem, problemów psycho-społeczno-duchowych, podstaw opieki komplementarnej oraz elementów rehabilitacji i fizjoterapii.

Mamy nadzieję, że treści zawarte w tej książce pozwolą, aby przedstawiona w niej najnowsza wiedza została przełożona na praktykę, dzięki czemu chory i jego rodzina zostaną otoczeni opieką najwyższej jakości, a pielęgniarka będzie miała poczucie zawodowego spełnienia.

Krystyna de Walden-Gałuszko

Anna Kaptacz

Spis treści

1. Wprowadzenie do opieki paliatywnej – Izabela Kaptacz, Anna Kaptacz

1.1. Założenia i organizacja opieki paliatywnej

1.1.1. Definicja i filozofia postępowania w opiece paliatywnej

1.1.2. Rozwój opieki paliatywnej na świecie i w Polsce

1.1.3. Pacjent objęty opieką paliatywną w systemie opieki zdrowotnej w Polsce

1.1.4. Formy opieki paliatywnej w Polsce

1.2. Charakterystyczne aspekty pielęgniarstwa w opiece paliatywnej

1.2.1. Wpływ Cicely Saunders, Hanny Chrzanowskiej i Virginii Henderson na rozwój pielęgniarstwa w opiece paliatywnej

1.2.2. Kształcenie pielęgniarek w dziedzinie opieki paliatywnej w Polsce

1.2.3. Kompetencje i miejsce pielęgniarki w interdyscyplinarnym zespole opieki paliatywnej

1.3. Pacjent podmiotem opieki paliatywnej

1.3.1. Potrzeby nieuleczalnie chorych

1.3.2. Przebieg choroby niepoddającej się leczeniu

1.3.3. Podmiotowość pacjenta w opiece paliatywnej

Piśmiennictwo

2. Zagadnienia jakości w opiece paliatywnej – Anna Kaptacz

2.1. Terminologia i genealogia pojęć jakości życia i jakości opieki

2.2. Jakość życia a jakość opieki

2.3. Aspekty oceny jakości życia

2.4. Narzędzia stosowane w ocenie jakości życia

2.4.1. Indeks stanu sprawności Karnofsky’ego

2.4.2. Indeks jakości Spitzera

2.4.3. Rotterdamska lista objawów

2.4.4. Szpitalna skala lęku i depresji

2.4.5. ESAS (Edmonton Symptom Assessment System)

2.4.6. Kwestionariusz EORTC QLQ – C30 (European Organization for the Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire – Core 30)

2.4.7. STAS (Support Team Assessment Schedule)

2.5. Zarządzanie a jakość opieki

2.6. Kryteria oceny jakości opieki

Piśmiennictwo

3. Podstawy kliniczne i opieka nad pacjentem z chorobą nowotworową w opiece paliatywnej

3.1. Ból w chorobie nowotworowej

3.1.1. Patomechanizm bólu przewlekłego i jego rodzaje

3.1.2. Ocena bólu przewlekłego

3.1.3. Zasady farmakoterapii bólu przewlekłego i przebijającego

3.1.4. Niefarmakologiczne metody leczenia bólu przewlekłego

3.1.5. Rola i zadania pielęgniarki w ocenie i monitorowaniu bólu

Piśmiennictwo

3.2. Opieka nad pacjentem z zaburzeniami ze strony układu oddechowego

3.2.1. Kaszel

3.2.2. Chrypka

3.2.3. Duszność

3.2.4. Krwioplucie

3.2.5. Krwotok z płuc

3.2.6. Płyn w jamie opłucnowej

3.2.7. Zapalenie płuc

Piśmiennictwo

3.3. Opieka nad pacjentem z zaburzeniami ze strony układu pokarmowego

3.3.1. Nudności i wymioty

3.3.2. Czkawka

3.3.3. Zmiany w obrębie jamy ustnej

Suchość jamy ustnej (kserostomia)

Owrzodzenia, nadżerki, ból jamy ustnej

Infekcje jamy ustnej

Ślinotok

Nieprzyjemny zapach z ust

3.3.4. Dyspepsja, zespół uciśniętego żołądka, wzdęcia, dysfagia

Dyspepsja

Zespół uciśniętego żołądka

Wzdęcia

Zaburzenia połykania

3.3.5. Krwawienia do przewodu pokarmowego

3.3.6. Niedrożność przewodu pokarmowego

3.3.7. Zaparcia stolca i zaczopowanie kałem

Zaparcie stolca

Zaczopowanie kałem

3.3.8. Biegunka

3.3.9. Zaburzenia gospodarki wodno-elektrolitowej

3.3.10. Wodobrzusze

3.3.11. Stomie

Piśmiennictwo

3.4. Zasady żywienia i nawadniania pacjentów objętych opieką paliatywną

Piśmiennictwo

3.5. Opieka nad pacjentem z zaburzeniami ze strony układu moczowego i płciowego

3.5.1. Niewydolność nerek

3.5.2. Objawy ze strony układu moczowego

Krwiomocz

Masywne krwawienia z pęcherza moczowego

Nietrzymanie moczu

Trudności w oddawaniu moczu lub zatrzymanie moczu

Częstomocz

Parcie na mocz

Niedrożność moczowodów i/lub cewki moczowej

Bolesne kurcze pęcherza moczowego – parcie naglące

3.5.3. Pielęgnowanie pacjenta z cewnikiem zewnętrznym i wewnętrznym

3.5.4. Pielęgnowanie pacjenta z przetokami

Piśmiennictwo

3.6. Opieka nad pacjentem z objawami neuropsychiatrycznymi

3.6.1. Przygnębienie

3.6.2. Zaburzenia lękowe

3.6.3. Zespół depresyjny

3.6.4. Zaburzenia świadomości

3.6.5. Zespół majaczeniowy

3.6.6. Splątanie

3.6.7. Otępienie

3.6.8. Zaburzenia snu

3.6.9. Niedowłady i porażenia

3.6.10. Neurologiczne zespoły paranowotworowe

3.6.11. Tendencje i próby samobójcze

Piśmiennictwo

3.7. Postępowanie objawowe w innych zaburzeniach u pacjentów objętych opieką paliatywną

3.7.1. Zmęczenie

3.7.2. Wyniszczenie nowotworowe

3.7.3. Sedacja paliatywna

3.7.4. Nadmierna potliwość, gorączka

Gorączka

Nadmierna potliwość

Piśmiennictwo

3.8. Stany nagłe w opiece paliatywnej

3.8.1. Zespół żyły głównej górnej

3.8.2. Zespół ucisku rdzenia kręgowego

3.8.3. Hiperkalcemia

3.8.4. Hiponatremia

Piśmiennictwo

3.9. Opieka nad pacjentem ze zmianami w obrębie skóry i tkanki podskórnej

3.9.1. Ogólne zasady leczenia ran

Opatrunki i preparaty lecznicze

Leki i opatrunki hemostatyczne

Inne metody oczyszczania ran

3.9.2. Odleżyny

Typy odleżyn

Czynniki predysponujące do powstania odleżyn

Miejsca powstawania odleżyn

Postępowanie

Klasyfikacja odleżyn

3.9.3. Owrzodzenia nowotworowe

Postępowanie

3.9.4. Popromienne zapalenie skóry

Przyczyny i podział zmian miejscowych

Leczenie popromiennego zapalenia skóry

Postępowanie w poszczególnych stopniach nasilenia odczynu miejscowego

Piśmiennictwo

3.10. Opieka nad pacjentem z zaburzeniami hematologicznymi

3.10.1. Niedokrwistość

3.10.2. Neutropenia, małopłytkowość

3.10.3. Zakrzepica żył głębokich

3.10.4. Zaburzenia zakrzepowo-zatorowe

Piśmiennictwo

3.11. Podstawy kliniczne i opieka pielęgniarska nad pacjentem z zaburzeniami seksualnymi

Piśmiennictwo

3.12. Opieka nad pacjentem w ostatnich godzinach życia

3.12.1. Opieka nad pacjentem w okresie umierania

Ocena dotychczasowej opieki pielęgniarskiej i wdrożenie zmienionego planu

3.12.2. Zasady łagodzenia objawów w okresie umierania

Ból

Duszność

Splątanie

Zatrzymanie lub nietrzymanie moczu

Pielęgnacja jamy ustnej

Profilaktyka odleżyn

Odwodnienie

Zaparcia

3.12.3. Rzężenie przedśmiertne

3.12.4. Towarzyszenie umierającemu i jego rodzinie

3.12.5. Rola pielęgniarki w opiece nad pacjentem i jego rodziną w okresie przedagonalnym i agonalnym

Rozmowy z chorym w okresie umierania

Przygotowanie rodziny do śmierci

3.12.6. Postępowanie po śmierci chorego

Opieka nad rodziną po śmierci chorego

Piśmiennictwo

4. Podstawy kliniczne i opieka nad pacjentem z chorobą nienowotworową o niepomyślnym rokowaniu – Dominik Krzyżanowski

4.1. Przewlekła niewydolność krążenia

4.2. Przewlekła niewydolność oddechowa. Przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP)

4.2.1. Dominujące objawy, opieka i leczenie paliatywne w POChP

Duszność

Zespół zmęczenia (zespół wyczerpania, astenia)

Domowe leczenie tlenem i nieinwazyjna wentylacja mechaniczna

4.3. Choroby układu nerwowego

4.3.1. Stwardnienie zanikowe boczne (ALS, amyotrophic lateral sclerosis)

4.3.2. Stwardnienie rozsiane (SM, sclerosis multiplex)

4.3.3. Choroba Parkinsona

4.3.4. Choroba Huntingtona

4.4. Choroba Alzheimera i inne typy zaburzeń otępiennych

4.4.1. Zaburzenia otępienne typu alzheimerowskiego

Otępienie mieszane i naczyniopochodne

4.5. Zespół nabytego niedoboru odporności (AIDS, acquired immunodeficiency syndrome)

4.5.1. Rola opieki paliatywnej i hospicyjnej u pacjentów z AIDS

Ból

Biegunka

Gorączka

Problemy skórne

Problemy psychiczne i natury emocjonalnej

Opieka u kresu życia

4.6. Przewlekłe choroby nerek

4.7. Marskość wątroby

Piśmiennictwo

5. Dziecko w opiece paliatywnej – Agata Panas, Bożena Łukaszek

5.1. Modele, zasady i odrębności pediatrycznej opieki paliatywnej

5.1.1. Modele pediatrycznej opieki paliatywnej

5.1.2. Zasady pediatrycznej opieki paliatywnej

5.1.3. Odrębności pediatrycznej opieki paliatywnej

5.2. Postępowanie pielęgnacyjno-lecznicze w wybranych zaburzeniach u dzieci objętych opieką paliatywną

5.2.1. Ból u dzieci

Ocena bólu u dzieci

5.2.2. Zaburzenia motoryki przewodu pokarmowego u dzieci

Zaburzenia motoryki górnego odcinka przewodu pokarmowego

Zaburzenia motoryki dolnego odcinka przewodu pokarmowego

5.2.3. Padaczka u dzieci

5.2.4. Problemy pulmonologiczne u dzieci

5.3. Komunikowanie się z chorym dzieckiem

5.4. Rodzice i rodzeństwo chorego dziecka

5.5. Śmierć dziecka i opieka nad rodziną w okresie żałoby

Piśmiennictwo

6. Wielokulturowość w pielęgniarstwie – Bożena Łukaszek, Katarzyna Mucha

Piśmiennictwo

7. Zagadnienia etyczno-prawne – Bożena Łukaszek

7.1. Zasady bioetyczne obowiązujące w opiece paliatywnej

7.2. Eutanazja

7.3. Zagadnienia prawne

7.3.1. Rozporządzenia na wypadek śmierci

Testament własnoręczny (holograficzny)

Testament notarialny

Testament allograficzny

7.3.2. Prawa pacjenta

7.3.3. Stałe pełnomocnictwa

Rodzaje pełnomocnictw

7.3.4. Testament życia

Piśmiennictwo

8. Obciążenie pracą i zespół wypalenia zawodowego (burnout syndrome) w pracy pielęgniarskiej – Bożena Łukaszek

8.1. Definicja zespołu wypalenia zawodowego i jego objawy

8.1.1. Wyczerpanie emocjonalne

8.1.2. Objawy wypalenia zawodowego

8.2. Model stopnia niedopasowania między osobą a środowiskiem zawodowym

8.3. Przyczyny zespołu wypalenia zawodowego

8.4. Pomiar wypalenia zawodowego

8.5. Metody radzenia sobie z wypaleniem zawodowym

Piśmiennictwo

9. Podstawy opieki komplementarnej w opiece paliatywnej – Anna Białoń-Janusz

9.1. Założenia opieki komplementarnej, rodzaje zajęć terapeutycznych

9.2. Relaksacja

9.2.1. Trening autogenny

9.2.2. Trening Jacobsona

9.2.3. Inne techniki

9.3. Muzykoterapia

9.4. Terapia zajęciowa

9.5. Aromaterapia

9.6. Akupunktura

Piśmiennictwo

10. Problemy psychiczne, społeczne i duchowe pacjentów i ich rodzin

10.1. Wsparcie psychologiczne

10.1.1. Potrzeby psychiczne chorych u kresu życia

10.1.2. Przekazywanie niepomyślnych wiadomości

10.1.3. Wsparcie psychiczne

10.1.4. Problemy rodziny

10.1.5. Żałoba i osierocenie

10.1.6. Rola pielęgniarki we wsparciu psychicznym

Piśmiennictwo

10.2. Wsparcie społeczno-socjalne

10.2.1. Problemy społeczno-socjalne w aspekcie ciężkiej choroby w rodzinie

10.2.2. Możliwości wsparcia społeczno-socjalnego

10.2.3. Rola wolontariatu w aspekcie wsparcia społeczno-socjalnego

10.2.4. Pielęgniarka a pracownik socjalny

Piśmiennictwo

10.3. Wsparcie i pomoc duchowa

10.3.1. Ból totalny i ból duchowy

10.3.2. Religijność a duchowość

10.3.3. Kryzys duchowy i możliwość pomocy choremu i jego rodzinie

10.3.4. Rola pielęgniarki w rozpoznawaniu problemów duchowych, egzystencjalnych i religijnych pacjenta i jego rodziny

Piśmiennictwo

11. Rehabilitacja i fizjoterapia w opiece paliatywnej – Agnieszka Wójcik, Anna Pyszora, Iwona Drewnik

11.1. Strategia postępowania fizjoterapeutycznego w opiece paliatywnej

11.2. Procedury fizjoterapeutyczne stosowane w opiece paliatywnej

11.2.1. Procedury diagnostyczne – diagnostyka fizjoterapeutyczna

11.2.2. Procedury terapeutyczne prowadzone przez fizjoterapeutę

11.3. Rola i zadania pielęgniarki w zakresie działań fizjoterapeutycznych

11.3.1. Procedury rehabilitacyjne prowadzone przez pielęgniarkę

11.3.2. Procedury pielęgnacyjno-higieniczne prowadzone przez pielęgniarkę

11.3.3. Procedury edukacyjne – instruktaż

11.4. Pacjent samodzielny

11.5. Pacjent unieruchomiony

11.5.1. Obrót na porażoną stronę ciała

11.5.2. Obrót na „zdrową” stronę ciała

Piśmiennictwo

12. Podstawowe założenia i przykładowe plany opieki w Międzynarodowej Kwalifikacji Praktyki Pielęgniarskiej (ICNP®) – Dorota Kilańska

12.1. Zastosowanie Klasyfikacji ICNP® w procesie pielęgnowania

Piśmiennictwo

Appendix

1. Podstawowe leki stosowane w opiece paliatywnej

2. Wybrane leki nieopioidowe

2.1. Słabe leki opioidowe

2.2. Silne opioidy

3. Inne leki stosowane w leczeniu objawowym

4. Zasady, drogi i sposoby podawania leków w opiece paliatywnej

5. Interakcje leków stosowanych w opiece paliatywnej

Piśmiennictwo

1 Wprowadzenie do opieki paliatywnej

Izabela Kaptacz, Anna Kaptacz

1.1. Założenia i organizacja opieki paliatywnej

W medycynie XX wieku pacjenta niejednokrotnie traktowano przedmiotowo, a jego śmierć uznawano za porażkę. Rozwój medycyny i instytucjonalizacja nie zmieniają jednak tego, że nadal jesteśmy śmiertelni. Lęk przed śmiercią i umieraniem, niepodejmowanie szczerych rozmów na temat rokowania, postępu choroby, przewidywania przyszłości ograniczają chorym umierającym możliwość podejmowania ważnych decyzji życiowych. Współczesna opieka paliatywna wypełnia tę lukę i stanowi powrót do podmiotowego traktowania chorego, wspierania jego rodziny w trakcie trwania choroby i w okresie osierocenia. Stoi ona dziś u progu przemian, które wynikają z aktualnych światowych tendencji demograficznych, politycznych i ekonomicznych, a więc konieczności poszerzenia jej dostępności dla ogółu pacjentów ze schorzeniami nienowotworowymi. Zgodnie z zaleceniami Światowej Organizacji Zdrowia (WHO, World Health Organization) opieka paliatywna powinna być nieodłączną częścią systemu opieki zdrowotnej i nie może być odbierana jako „świadczenie ponadstandardowe”.

Opiekę paliatywną w Polsce i na świecie należy nadal rozwijać, szczególnie z uwagi na niekorzystne zjawisko szybko rosnącej liczby zgonów spowodowanych chorobami nowotworowymi. Szeroki wachlarz problemów, z jakimi boryka się pacjent w zaawansowanej fazie choroby niepoddającej się leczeniu, powoduje, że pielęgniarka w codziennej praktyce zawodowej uczestniczy w procesie leczenia objawowego, prowadzi edukację w zakresie sprawowanej opieki, żywienia, rozwiązywania trudnych sytuacji oraz otacza opieką i wsparciem rodzinę w trakcie choroby pacjenta i w okresie osierocenia.

Realizacja opieki paliatywnej wymaga właściwej organizacji i sprawnej komunikacji w rozwiązywaniu problemów zarówno medycznych, jak i etyczno-moralnych. Współpraca interdyscyplinarnego zespołu i optymalny przepływ informacji pozwalają na regularną weryfikację indywidualnego planu opieki i leczenia. Istotą pielęgniarstwa opieki paliatywnej jest dążenie do zapewnienia całościowej opieki w sferze fizycznej, psychicznej i duchowej cierpiącego chorego i optymalna dbałość o jakość jego życia.

1.1.1. Definicja i filozofia postępowania w opiece paliatywnej

Coraz częściej w tym samym rozumieniu, co opieka hospicyjna, używane jest sformułowanie opieka paliatywna, które w 1975 roku utworzył Balfour M. Mount, otwierając oddział opieki paliatywnej z zespołem domowym w Montrealu. Terminu tego (łac. pallium – „płaszcz”) używano na określenie rzymskiego płaszcza w formie długiego wełnianego szala, którym owijano całe ciało, a także osłaniano głowę. W medycynie będzie to więc dziedzina obejmująca wszystkie aspekty życia chorego: fizyczny, psychiczny i duchowy. W pierwszej definicji opracowanej przez WHO w latach dziewięćdziesiątych XX wieku określano opiekę paliatywno-hospicyjną jako całościowe postępowanie mające na celu poprawę jakości życia chorych z postępującą, zagrażającą życiu chorobą, świadczone w celu zapobiegania jej, niesienia ulgi w cierpieniu, uśmierzania bólu i innych objawów fizycznych, łagodzenia problemów psycho-socjalnych, duchowych oraz wsparcia bliskich osoby cierpiącej. W 1986 roku WHO opracowała zalecenia dotyczące leczenia przeciwbólowego w chorobie nowotworowej, a w 2002 roku zmodyfikowała definicję opieki paliatywnej, określając opiekę paliatywną jako całościowe postępowanie mające na celu poprawę jakości życia chorego i jego bliskich zmagających się z problemami związanymi z zagrażającą życiu, postępującą chorobą, poprzez zapobieganie i niesienie ulgi w cierpieniu przez wczesne ich wykrycie, całościową ocenę i leczenie uwzględniające uśmierzanie bólu, duszności i innych czynników somatycznych oraz pomoc w rozwiązywaniu problemów psycho-socjalnych i duchowych wraz ze wsparciem rodziny chorego podczas choroby i w okresie żałoby. Poszerzona definicja pozwala obejmować opieką paliatywną chorych już podczas leczenia przyczynowego, a jej zasięg nie ogranicza się tylko do chorych z chorobą nowotworową (ryc. 1.1).

Grupa robocza ds. Rozwoju Opieki Paliatywnej w Europie na zlecenie Europejskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej (EAPC, European Association for Palliative Care) określiła wspólne cechy systemów opieki paliatywnej i różnice między nimi oraz przygotowała raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej oraz paliatywnej w Europie (tab. 1.1).

EAPC wskazuje, że opieka paliatywna powinna być elementem podstawowego programu nauczania lekarzy, pielęgniarek i innych zawodów pokrewnych. Cały personel medyczny powinien znać podstawowe zasady opieki paliatywnej i stosować je w praktyce. W większości dokumentów mówi się o dwóch poziomach opieki paliatywnej, odróżniając opiekę paliatywną jako podejście (a palliative care approach) od specjalistycznej opieki paliatywnej (specialist palliative care). Opieka paliatywna jako podejście, dotyczy środowiska, w którym na co dzień rzadko leczy się osoby wymagające tego rodzaju opieki. W Polsce najlepiej rozwinięta jest specjalistyczna opieka paliatywna i dotyczy zorganizowanych, wykwalifikowanych i odpowiednio wyposażonych zespołów składających się z lekarzy, pielęgniarek, psychologów, fizjoterapeutów, pracowników socjalnych, duchownych i innych osób świadczących opiekę wobec chorych ze złożonymi potrzebami, najczęściej w warunkach domowych oraz stacjonarnych.

Rycina 1.1. Koncepcje opieki u schyłku życia.

Źródło: Murray S.C.: W jaki sposób uniknąć uporczywej terapii w opiece paliatywnej? Medycyna Paliatywna w Praktyce 4,2. Via Medica 2010.

Tabela 1.1

Filozofia opieki paliatywnej według Europejskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej (EAPC, European Association for Palliative Care)

Podstawowe wartości opieki paliatywnej

- Niezależność – autonomia

- Godność chorego

- Relacja współpracy między chorym a zespołem

- Najlepsza jakość życia

- Nieprzyspieszanie i nieopóźnianie śmierci

- Dobra komunikacja

- Edukacja społeczna

- Wielodyscyplinarne i wielozadaniowe podejście

- Wsparcie w cierpieniu i osamotnieniu chorego i jego rodziny

Organizacja ruchu hospicyjnego w Polsce była nakierowana na tych pacjentów z chorobą nowotworową, u których leczenie nie przynosiło korzyści. Powoływano niezależne hospicja non profit, często oparte na pracy wolontaryjnej. Cechą szczególną tworzenia tych jednostek było również formacyjne zrzeszanie się ludzi, którym bliska była idea chrześcijańskiej pomocy chorym. Lata dziewięćdziesiąte XX wieku to intensywny rozwój placówek nastawionych na pomoc i opiekę paliatywną, która nie sprowadza się tylko do opieki zinstytucjonalizowanej, lecz jest filozofią postępowania, może być stosowana w różnych miejscach pobytu chorego i – z zasady – zaspokaja wszystkie potrzeby pacjenta i jego rodziny. Jest to wielospecjalistyczne postępowanie objawowe o holistycznym podejściu. Bardzo często zatem określenia opieka paliatywna i opieka hospicyjna są traktowane tożsamo, a różnice w nazewnictwie mają podłoże historyczne i nie powinny mieć wpływu na realizację idei pomocy, której głównym założeniem jest poprawa jakości życia chorego i jego najbliższych. Często jeszcze opieka paliatywna jest błędnie utożsamiana z opieką u schyłku życia czy też opieką długoterminową.

Próba łączenia opieki hospicyjnej z innymi świadczeniami zdrowotnymi utrudnia dostęp do niej i powoduje niepotrzebne oczekiwanie pacjenta i jego rodziny na skuteczną i należną im pomoc.

1.1.2. Rozwój opieki paliatywnej na świecie i w Polsce

Pomijając różne poglądy i opracowania naukowe na temat genezy opieki hospicyjnej, dotyczące między innymi pierwszych średniowiecznych przytułków (zwanych początkowo z greckiego ksenodochia) oraz realizacji chrześcijańskiej idei miłosierdzia, można za Mirosławem Góreckim uznać, że rozwój opieki hospicyjnej jest związany przede wszystkim z postępem medycyny i zmianami podejścia społeczeństwa do śmierci.

Za początek intensyfikacji opieki hospicyjnej w jej obecnym znaczeniu można przyjąć rok 1842, kiedy to Jeanne Garnier (1811–1853) uruchomiła w Lyonie pierwszy dom dla umierających pod nazwą Hospicjum. Dało to początek działalności takich ośrodków we Francji, a następnie Irlandii i Anglii. Prowadzone hospicja dawały umierającym chorym wsparcie, opiekę pielęgnacyjną, leczenie bólu i innych objawów. W nawiązaniu do tych tradycji Cicely Saunders (1918–2005) – angielska pielęgniarka, pracownik socjalny i lekarka, w 1967 roku otworzyła Hospicjum Świętego Krzysztofa (St. Christopher’s Hospice) w Londynie. Ważnym osiągnięciem C. Saunders było zapoczątkowanie zmian w podejściu świata medycznego do śmierci i upowszechnienie metod skutecznego leczenia bólu przewlekłego. Stworzony przez nią model opieki nad nieuleczanie chorymi był nastawiony na potrzeby fizyczne, psychiczne, socjalne i duchowe.

Koncepcje i formy opieki hospicyjnej wypracowane w londyńskim Hospicjum oraz wizyta C. Saunders w Polsce w 1978 roku miały duży wpływ na powstanie pod koniec lat siedemdziesiątych ubiegłego stulecia idei utworzenia pierwszego polskiego hospicjum. W 1981 roku zostało zarejestrowane w Krakowie Towarzystwo Przyjaciół Chorych – Hospicjum, które przystąpiło do budowy pierwszego polskiego hospicjum stacjonarnego – Hospicjum Świętego Łazarza w Krakowie. Wraz z rozwojem ruchu hospicyjnego zaczęła się tworzyć opieka paliatywna. Jej prekursorem był prof. Jacek Łuczak, który w Poznaniu i w kolejnych miastach Polski i Europy Środkowo-Wschodniej wypracował model opieki domowej i stacjonarnej. Koniec lat osiemdziesiątych i początek dziewięćdziesiątych XX wieku to czas powstawania hospicjów i intensywny rozwój idei hospicyjnej. Od 1991 roku hospicja zrzeszają się w Ogólnopolskim Forum Ruchu Hospicyjnego, przekształconym w 2006 roku w związek stowarzyszeń – Forum Hospicjów Polskich (FHP). Pierwsze domowe hospicjum dla dzieci – Warszawskie Hospicjum dla Dzieci – rozpoczęło swoją działalność w 1994 roku. Obecnie pediatryczna domowa opieka paliatywna prowadzona jest przez ponad pięćdziesiąt podmiotów.

Rozwój specjalistycznego modelu opieki paliatywnej wpłynął na wyodrębnienie specjalizacji w dziedzinie pielęgniarstwa – opieki paliatywnej dla pielęgniarek (1998 r.), oraz medycyny paliatywnej jako klinicznej dyscypliny lekarskiej (1999 r.). Od 1999 roku powoływane są stowarzyszenia i organizacje mające na celu promowanie opieki paliatywnej i jej rozwijanie (m.in.: Polskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej, Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej, Stowarzyszenie Rozwijania Opieki Paliatywnej w krajach Europy Środkowej i Wschodniej (ECEPT, Eastern and Central Europe Palliative Care Task Force), Polskie Towarzystwo Pielęgniarstwa Opieki Paliatywnej (2006 r.), Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej). Powoływani przez ministra zdrowia konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej (od 1994 r.) i konsultant krajowy w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej (od 2011 r.) wraz z konsultantami wojewódzkimi podejmują działania wskazane w Ustawie o konsultantach w ochronie zdrowia. Według Atlasu Opieki Paliatywnej w Europie (dane z 2005 r.) Polska zajmuje piąte miejsce na Starym Kontynencie pod względem rozwoju opieki paliatywnej. W przygotowanym przez Worldwide Palliative Care Alliance dokumencie Mapowanie poziomu rozwoju opieki paliatywnej: globalna aktualizacja 2011 wskazano Polskę jako jedno z grupy państw o najwyższym poziomie opieki paliatywnej na świecie (grupa IVb). Jak wynika z danych EAPC, nasz kraj może się pochwalić najlepiej rozwiniętym systemem opieki paliatywnej spośród krajów Europy Środkowej i Wschodniej.

1.1.3. Pacjent objęty opieką paliatywną w systemie opieki zdrowotnej w Polsce

Nowotwory złośliwe należą do najpoważniejszych zagrożeń dla zdrowia i życia ludzkiego, a ich coraz częstsze występowanie zarówno na świecie, jak i w Polsce to rosnący problem społeczno-ekonomiczny i demograficzny. Od wielu lat choroby nowotworowe stanowią drugą – po chorobach układu sercowo-naczyniowego – przyczynę umieralności w Polsce (25% wszystkich zgonów). Prognozy na najbliższe lata wskazują, że ogólna liczba zachorowań na nowotwory złośliwe i spowodowanych nimi zgonów będzie systematycznie rosnąć, stając się w niedalekiej przyszłości (zarówno u mężczyzn, jak i kobiet) pierwszą przyczyną zgonów przed 65. rokiem życia. Obecnie rocznie w Polsce na nowotwory złośliwe zapada 160 000 osób, z czego 90 000 umiera. Obserwowany w ostatnim półwieczu przyrost liczby chorujących na nowotwory złośliwe i zwiększenie umieralności z powodu nowotworów wynika ze starzenia się ludności, częstego narażenia populacji na czynniki rakotwórcze, a przede wszystkim z prowadzonego stylu życia.

W Polsce opieką paliatywną obejmowani są nadal głównie pacjenci z chorobą nowotworową, tylko około 10–30% stanowią inni chorzy. Ze względu na uwarunkowania epidemiologiczne i demograficzne działania ochrony zdrowia muszą być nakierowane na zapewnienie społeczeństwu podstawowej i specjalistycznej opieki paliatywnej. Stanowi to poważne wyzwanie zarówno dla środowiska medycznego, jak i instytucji odpowiedzialnych za stan zdrowia społeczeństwa polskiego.

Do opieki paliatywnej powinni być kierowani chorzy w momencie rozpoznania postępującej, zagrażającej życiu choroby przewlekłej, której wyleczenie nie jest możliwe. Leczenie przyczynowe i objawowe postępowanie paliatywne nie wykluczają się, ale uzupełniają, a dla pacjenta stanowią możliwość przygotowania się do nieuchronnej śmierci, dając zarazem nadzieję choremu i jego rodzinie na dobrą jakość reszty życia.

Zasady funkcjonowania opieki paliatywnej określa Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2013 roku w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Podstawą do objęcia opieką jest skierowanie wystawione przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego oraz występowanie schorzenia kwalifikującego chorego do uzyskania świadczeń. W załączniku do rozporządzenia określono wykaz chorób kwalifikujących pacjenta do objęcia opieką paliatywną. Należą do nich nowotwory, następstwa chorób zapalnych i układowe zaniki pierwotne ośrodkowego układu nerwowego, choroby wywołane przez ludzki wirus upośledzenia odporności (HIV, human immunodeficiency virus), kardiomiopatie, niewydolność oddechowa oraz owrzodzenia odleżynowe. Chory musi podpisać świadomą zgodę na objęcie opieką paliatywną. W przypadku braku takiej możliwości podpis może złożyć opiekun prawny pacjenta. Należy zawsze poinformować pacjenta, że jest kierowany na oddział opieki paliatywnej, nie wolno zatajać przed nim tej informacji.

1.1.4. Formy opieki paliatywnej w Polsce

Na organizację opieki paliatywnej w Polsce istotny wpływ miały warunki, w jakich powstawał ruch hospicyjny, oraz zaangażowanie społeczeństwa, głównie pracowników ochrony zdrowia, którzy powoływali pierwsze ośrodki opieki hospicyjnej w naszym kraju. Wszystkie formy świadczonej opieki paliatywnej mają swój szczególny charakter i są dostosowane do potrzeb medycznych i społecznych pacjentów. Zarówno w przypadku dorosłych, jak i dzieci zaleca się opiekę domową, która jest zasadniczą i najlepszą formą świadczonej opieki.

- Opieka domowa – przeznaczona dla chorych przebywających w swoim środowisku domowym, sprawowana przez rodzinę lub opiekunów, prowadzona przez zespół domowej opieki paliatywnej/hospicjum domowe.

- Opieka ambulatoryjna – udzielana w poradni opieki/medycyny paliatywnej, poradni leczenia bólu dla pacjentów zdolnych do zgłoszenia się do placówki.

- Opieka stacjonarna – prowadzona w specjalnie wydzielonym oddziale opieki paliatywnej/hospicjum, przeznaczona dla osób z niemożliwymi do złagodzenia w warunkach domowych objawami lub na określony czas, gdy potrzebna jest opieka wyręczająca. W opiece stacjonarnej uwzględnia się indywidualne potrzeby chorych, obecność ich najbliższych i rodzinny charakter pomieszczeń.

- Opieka dzienna – przeznaczona dla chorych przebywających w swoich domach, ale zdolnych do ich opuszczenia, pobyt w ośrodku dziennym jest organizowany na kilka–kilkanaście godzin, kilka razy w tygodniu, prowadzone zajęcia i wykonywane zabiegi poprawiają jakość życia chorych, wyręczając jednocześnie rodzinę.

- Zespół wspierający osieroconych – udziela pomocy i wsparcia ludziom, którzy nie potrafią sobie poradzić z utratą bliskiej osoby.

- Szpitalny zespół wspierający opieki paliatywnej – działa na terenie szpitala lub innej placówki, pełni funkcję edukacyjną i konsultacyjną, w jego skład wchodzą specjaliści opieki paliatywnej – lekarz i pielęgniarka (w Polsce bardzo słabo rozwinięty).

- Pediatryczna opieka paliatywna dla dzieci z ograniczającymi życie nieuleczalnymi chorobami, w sytuacjach, w których nie ma nadziei na wyleczenie i poprawę stanu zdrowia (z reguły o znacznie dłuższym trwaniu choroby niż u dorosłych). Uniwersalne zasady opieki paliatywnej są takie same zarówno dla dorosłych, jak i dzieci. W pediatrycznej domowej opiece nad dzieckiem i jego rodziną wypracowano specyficzny model wsparcia wielospecjalistycznego. Warunkiem objęcia dziecka opieką paliatywną jest rozpoznanie choroby ograniczającej życie zgodnie z ustaloną przez Ministra Zdrowia listą chorób. Decyzję, na podstawie wskazań medycznych, podejmuje lekarz hospicjum. Opieka jest sprawowana przez przygotowany zespół w domu dziecka lub młodocianego i przy aktywnym współudziale rodziców oraz innych członków rodziny. W ostatnich latach powstała również perinatalna opieka paliatywna oraz pierwsze stacjonarne hospicja/oddziały dla dzieci.

Lata dziewięćdziestiąte XX wieku to okres intensywnego rozwoju opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce. Uchwalenie w 1991 roku ustawy o zakładach opieki zdrowotnej pozwoliło stowarzyszeniom prowadzącym opiekę hospicyjną powoływać niepubliczne zakłady opieki zdrowotnej, a uchwalenie ustawy o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym w 1997 roku dała hospicjom możliwość pozyskiwania funduszy. Wprowadzona w 1999 roku reforma ochrony zdrowia zmieniła strukturę działania oraz finansowania opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce. Placówki służby zdrowia zostały przekształcone w samodzielne publiczne zakłady opieki zdrowotnej, co sprawiło, że podmioty świadczące opiekę paliatywną i hospicyjną uzyskały możliwość przystępowania do konkursów i podpisywania umów na świadczenie usług (początkowo w Kasach Chorych, następnie z Narodowym Funduszem Zdrowia).

Zapisy ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych zobowiązały Ministerstwo Zdrowia do określenia koszyków świadczeń zdrowotnych. W związku z tym od 2009 roku opieka paliatywna i hospicyjna jest gwarantowanym świadczeniem opieki zdrowotnej (tzw. rozporządzeniem koszykowym) w zakresie opieki domowej (zespół domowej opieki paliatywnej/hospicjum domowe), stacjonarnej (hospicjum stacjonarne/oddział medycyny paliatywnej) oraz ambulatoryjnej (poradnia opieki paliatywnej). Ośrodki opieki dziennej i szpitalne zespoły wspierające (prowadzone w nielicznych podmiotach) nie są objęte finansowaniem.

Opieka paliatywna jest świadczona przez pielęgniarki i lekarzy w ramach całodobowej dostępności dyżurowej. Pozostali członkowie zespołu (psycholog, fizjoterapeuta i inni) realizują opiekę w zależności od potrzeb. W domowej opiece paliatywnej na jednym etacie przeliczeniowym pielęgniarka obejmuje opieką piętnastu chorych, świadcząc minimum dwie wizyty w tygodniu, lekarz na jednym etacie przeliczeniowym obejmuje opieką trzydziestu chorych, świadcząc minimum dwie wizyty w miesiącu. Jednakże liczba określonych rozporządzeniem wizyt zwiększa się w sytuacji pogarszania się stanu zdrowia pacjenta (szczególnie w fazie agonii). Ponadto liczba wizyt wzrasta w ramach realizowanej całodobowej dyspozycyjności również w dni wolne od pracy i w nocy w nagłych zgłoszeniach (np. zmiana zestawu do podawania leków drogą podskórną, stany nagłe w opiece paliatywnej).

W stacjonarnej opiece paliatywnej pielęgniarka obejmuje opieką chorych w oparciu o wyliczane minimalne normy zatrudnienia. W wytycznych Komitetu ministrów dla państw członkowskich wskazuje się na równoważnik zatrudnienia jednego etatu przeliczeniowego pielęgniarki na jedno łóżko. Wspieranie rodziny chorego podczas trwania opieki i w okresie osierocenia to zadania nierozłączne. Praca interdyscyplinarnego zespołu opieki paliatywnej powinna się opierać na współpracy z podstawową opieką zdrowotną oraz specjalistami z innych dziedzin.

1.2. Charakterystyczne aspekty pielęgniarstwa w opiece paliatywnej

Opieka paliatywna sprawowana wobec chorego u kresu życia wymaga od pielęgniarki nabycia szczególnych kompetencji, które pozwolą jej wpływać na poprawę jakości życia podopiecznego. Specyfika pracy z pacjentami umierającymi z różnymi chorobami sprawia, że ciągły rozwój i doskonalenie zawodowe stają się niezbędne. Udział w specjalistycznych szkoleniach, kursach zawodowych i specjalizacjach poszerza poziom wiedzy oraz daje uprawnienia do samodzielnego wykonywania czynności profilaktycznych, diagnostycznych, leczniczych i rehabilitacyjnych.

Pielęgniarka opieki paliatywnej musi umieć wykorzystywać wiedzę z różnych dziedzin medycyny i pielęgniarstwa (m.in. onkologii, chorób wewnętrznych, neurologii, psychiatrii, geriatrii, chirurgii) i łączyć ją z zagadnieniami filozoficznymi, psychospołecznymi oraz duchowymi.

W opiece paliatywnej pielęgniarka realizuje cele zawodowe w szerokim zakresie:

- rozpoznaje i ocenia potrzeby biopsychospołeczne i duchowe pacjentów w zaawansowanym stadium choroby objętych opieką paliatywną oraz zaspokaja je;

- organizuje i prowadzi zespoły opieki paliatywnej, pełniąc funkcje pielęgniarki oddziałowej, koordynującej, przełożonej pielęgniarek, dyrektora ds. pielęgniarstwa, kierownika jednostki opieki paliatywnej, konsultanta w zakresie pielęgniarstwa opieki paliatywnej;

- współpracuje ze wszystkimi członkami zespołu terapeutycznego, a także przedstawicielami innych specjalności medycznych przy rozwiązywaniu problemów pojawiający się podczas opieki nad pacjentem i jego opiekunami;

- udziela konsultacji w zakresie pielęgniarstwa opieki paliatywnej pielęgniarkom innych specjalności;

- prowadzi kształcenie w zakresie opieki paliatywnej pielęgniarek oraz przedstawicieli innych zawodów medycznych;

- prowadzi badania naukowe w zakresie pielęgniarstwa opieki paliatywnej;

- propaguje ideę opieki paliatywnej wśród pracowników ochrony zdrowia, administracji lokalnej, a także w społeczeństwie.

1.2.1. Wpływ Cicely Saunders, Hanny Chrzanowskiej i Virginii Henderson na rozwój pielęgniarstwa w opiece paliatywnej

Istotą pielęgniarstwa jest zapobieganie chorobom oraz opieka nad osobami chorymi, niepełnosprawnymi i umierającymi. Cicely Saunders, tworząc Hospicjum Św. Krzysztofa, zwróciła szczególną uwagę na ograniczony czas, jaki pozostał umierającym. Określiła pożądany wskaźnik zatrudnienia pielęgniarek jako jeden etat pielęgniarski na jedno łóżko chorego, wskazując, że chorym umierającym należy poświęcić wiele czasu nie tylko na opiekę i pielęgnację, ale i na rozmowę. W czasach, gdy wielu chorych umierało bez należytego wsparcia psychologicznego i odpowiedniej opieki medycznej inicjatywa C. Saunders wskazała kierunek opieki nastawiony na kontrolę objawów oraz towarzyszenie choremu podczas umierania.

W Polsce prekursorką pielęgniarstwa rodzinnego była krakowska pielęgniarka, pedagog i literat Hanna Chrzanowska (1902–1974), która podjęła się tworzenia pielęgniarstwa społecznego, domowego. Wyprzedzając ówczesne trendy w medycynie, patrzyła na człowieka, uwzględniając jego wielorakie potrzeby: natury fizycznej, psychicznej, społecznej i duchowej. Traktowała pielęgniarstwo jako powołanie, rozpowszechniając opiekę domową dla ciężko chorych, opuszczonych i umierających. Nie skupiała się na tworzeniu nowych teorii i nowelizowaniu zasad, ale zwróciła uwagę, że w postępowaniu z chorymi konieczne są autentyczna empatia, systematyczna pielęgnacja, wsparcie socjalne oraz potrzeba opieki duchowej. Również Virginia Henderson (1897–1996) – nazywana Wielką Damą Pielęgniarstwa – określiła pielęgniarstwo w kontekście opieki paliatywnej jako wspomaganie jednostki w realizacji działań przyczyniających się do zdrowia, jego odzyskania lub do spokojnej śmierci.

Działalność pionierek pielęgniarstwa przyczyniła się do tego, że wyznacznikiem dobrej jakości opieki paliatywnej stała się systematyczna i profesjonalna opieka pielęgniarska realizowana we wszystkich formach: stacjonarnej, dziennej i domowej opieki paliatywnej. Pielęgniarka jako partner (a często również lider) zespołu interdyscyplinarnego pozostaje w codziennym kontakcie z człowiekiem chorym i umierającym, a z uwagi na szybko zmieniający się stan ogólny pacjenta realizuje świadczenia często samodzielnie. Zakres obowiązków pielęgniarek opieki paliatywnej i pełnionych przez nią ról jest ściśle określony w ustawach zawodowych. Założeniem, jakie przyświeca współpracy pielęgniarek z członkami zespołu interdyscyplinarnego, jest skoordynowanie, celowość i profesjonalizm działań podejmowanych na rzecz chorych objętych opieką i ich rodzin.

1.2.2. Kształcenie pielęgniarek w dziedzinie opieki paliatywnej w Polsce

Wytyczne (rekomendacje) Rady Ministrów dla państw członkowskich dotyczące organizacji opieki paliatywnej oraz zalecenia EAPC wskazują, że niezwykle istotne znaczenie ma edukacja społeczeństwa w zakresie akceptacji opieki paliatywnej, która przyczynia się do zmniejszania lęku przed umieraniem i osieroceniem oraz bardziej efektywnego leczenia skoncentrowanego na pacjencie. W Zaleceniach tych wskazano również na konieczność przed- i podyplomowego kształcenia lekarzy i pielęgniarek w zakresie opieki paliatywnej, które powinno być systematyczne i nadzorowane.

Wszyscy pracownicy ochrony zdrowia zobowiązani są znać podstawowe zasady opieki paliatywnej, a od osób obejmujących chorych specjalistyczną opieką paliatywną wymaga się wyższego, specjalistycznego przeszkolenia w dziedzinie opieki paliatywnej.

Obecnie obowiązujące standardy przeddyplomowego kształcenia pielęgniarek uwzględniają kształcenie w przedmiocie opieka paliatywna na studiach pierwszego stopnia (zajęcia teoretyczne 15 godz., zajęcia praktyczne 40 godz., praktyka zawodowa 40 godz.). W kształceniu podyplomowym od 1998 roku pielęgniarki po ukończeniu szkolenia specjalizacyjnego mogą przystąpić do egzaminu państwowego, którego zaliczenie wiąże się z nadaniem tytułu specjalisty w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej. Ponadto zgodnie z prawem obowiązującym w kształceniu podyplomowym w zakresie opieki paliatywnej pielęgniarki mogą ukończyć kurs kwalifikacyjny w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej lub kurs specjalistyczny z zakresu podstaw opieki paliatywnej lub pediatrycznej domowej opieki paliatywnej.

W aktualnych wymaganiach w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej pielęgniarki zatrudnione w opiece paliatywnej powinny mieć ukończone szkolenie specjalizacyjne w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej lub kurs kwalifikacyjny w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej lub kurs specjalistyczny w zakresie podstaw opieki paliatywnej lub być w trakcie wyżej wymienionych form kształcenia. Wskazane jest, aby wszystkie pielęgniarki ukończyły przynajmniej kurs specjalistyczny, a wymaganie ukończenia specjalizacji dotyczyło co najmniej 50% czasu pracy ogółu pielęgniarek udzielających świadczeń.

Z uwagi na wymóg całodobowej dostępności do świadczeń zdrowotnych realizowanych przez pielęgniarki oraz specyficzne warunki opieki domowej wymaga się, by pielęgniarki w ośrodkach opieki paliatywnej miały specjalistyczną wiedzę oraz niezbędne uprawnienia zawodowe.

1.2.3. Kompetencje i miejsce pielęgniarki w interdyscyplinarnym zespole opieki paliatywnej

Opieka paliatywna powinna być sprawowana zespołowo i wymaga harmonijnej i skoordynowanej współpracy wszystkich członków zespołu wielodyscyplinarnego. W skład takiej grupy wchodzą lekarze, pielęgniarki, psycholodzy, fizjoterapeuci, pracownicy socjalni, duszpasterze i wolontariusze. Realizacja opieki wymaga właściwej organizacji, sprawnej komunikacji, odpowiedniej wiedzy i kompetencji do rozwiązywania problemów zarówno medycznych, jak i psychologicznych, etyczno-moralnych, między innymi związanych z uporczywą terapią czy zespołem wypalenia zawodowego. Podejmowanie decyzji powinno być poprzedzone planowaniem, monitorowaniem i regularną weryfikacją indywidualnego planu opieki z chorym, jego rodziną i członkami zespołu. Spójne informacje, ich optymalny przepływ oraz wybór koordynatora zapobiega nieporozumieniom w sprawowaniu opieki. Pielęgniarka biorąca udział w planowaniu opieki poszczególnych członków zespołu często staje się koordynatorem czynności opiekuńczych najbliższej rodziny, która w sytuacji ciężkiej choroby potrzebuje wsparcia i pokierowania swoimi działaniami. Interdyscyplinarna praca zespołu opieki paliatywnej musi się opierać na wzajemnym szacunku, a wysiłkowi związanemu ze współpracą powinna towarzyszyć refleksja, że jest on podejmowany dla dobra chorego i jego rodziny.

Wzajemna korelacja pomiędzy pracą zespołu pielęgniarskiego a zespołem lekarzy wymaga szczególnego zaufania do wiedzy i umiejętności pielęgniarek, których rola w tym systemie opieki jest szczególna. Zarówno w przypadku lekarzy, jak i pielęgniarek wskazana jest specjalizacja z zakresu medycyny i opieki paliatywnej, w przypadku samych pielęgniarek zaś wymagany jest przynajmniej kurs specjalistyczny z tej dziedziny.

Samodzielność zawodowa jest niezmiernie ważna szczególnie w opiece domowej. Ponadto podczas realizacji świadczeń zdrowotnych w stacjonarnej opiece paliatywnej koordynacją pracy pielęgniarskiej powinna się zajmować przynajmniej jedna pielęgniarka specjalista. Wyzwaniem dla pielęgniarek opieki paliatywnej jest osiągnięcie pełnego rozwoju zawodowego w kontekście akceptacji drugiego człowieka, szanowania jego godności, indywidualności, podmiotowości oraz świadomości nieuchronności cierpienia i śmierci.

Kompleksowość specjalistycznej opieki paliatywnej zapewnia skuteczność sprawowanej opieki i wpływa na większe zadowolenie chorych, pozwala rozpoznawać i zaspokajać więcej potrzeb chorego i rodziny oraz przyczynia się do zmniejszenia kosztów leczenia przez skrócenie czasu przebywania chorych w szpitalu. Sednem zespołowego rozwiązywania problemów jest wspólnie i systematycznie prowadzona analiza przekazywanych informacji i obserwowanych sytuacji, szukanie pomysłów dotyczących opieki nad chorym i jego rodziną oraz zwracanie uwagi na funkcjonowanie wewnątrz zespołu. Podział zadań członków zespołu wynika z uwarunkowań prawnych i kompetencji.