Aleksandra Włodarczak

Głuchy pacjent – wyzwania i potrzeby

Wersja Demonstracyjna

Wydawnictwo Psychoskok
Konin 2018

Aleksandra Włodarczak
„Głuchy pacjent – wyzwania i potrzeby”

Copyright © by Aleksandra Włodarczak, 2018

Copyright © by Wydawnictwo Psychoskok Sp. z o.o. 2018

Wszelkie prawa zastrzeżone. Żadna część niniejszej publikacji nie

może być reprodukowana, powielana i udostępniana w

jakiejkolwiek formie bez pisemnej zgody wydawcy.

Redaktor prowadząca: Wioletta Tomaszewska

Korekta: Marianna Umerle, Renata Stefaniak

Projekt okładki: Jakub Kleczkowski

Skład: Jacek Antoniewski

Skład epub i mobi: Kamil Skitek

ISBN: 978-83-8119-298-9

Wydawnictwo Psychoskok Sp. z o.o.

ul. Spółdzielców 3, pok. 325, 62-510 Konin

tel. (63) 242 02 02, kom. 695-943-706

http://www.psychoskok.pl/
http://wydawnictwo.psychoskok.pl/
e-mail:wydawnictwo@psychoskok.pl

Pamięci Józefa Włodarczaka – mojego dziadka,

Głuchego sportowca, aktywnego działacza

na rzecz środowiska Głuchych.

Spis treści

Wstęp

1. Rola zmysłu słuchu w życiu człowieka

1.1. Głuchota – model medyczny

1.1.1. Narząd słuchu – rola, budowa i funkcje

1.1.2. Zaburzenia słuchu

1.1.3. Skala zjawiska

1.1.4. Konsekwencje uszkodzenia narządu słuchu

1.2. Głuchota – model społeczno‑kulturowy

1.2.1. Kultura Głuchych

1.2.2. Historia głuchych

1.2.3. Edukacja głuchych

1.2.4. Savoir‑vivre Głuchych

1.3. Kompetencje językowe – język foniczny a język migowy

1.3.1. Język polski w mowie i piśmie

1.3.2. Język migowy

1.3.3. Dwujęzyczność postulatem osób Głuchych

1.4. Akty prawne dotyczące osób głuchych

2. Głuchy w placówce ochrony zdrowia

2.1. Rola komunikacji w placówce ochrony zdrowia

2.2. Komunikacja z głuchym pacjentem

w wybranych sektorach opieki zdrowotnej

2.3. Prawa pacjenta głuchego

2.4. Tłumacz języka migowego

w placówce ochrony zdrowia

2.4.1. Uregulowania prawne

2.4.2. Rola tłumacza języka migowego

i jego wzajemna współpraca z personelem medycznym

2.4.3. Rola rodziny w tłumaczeniu

2.5. Podsumowanie rozdziału

3. Metodologiczne podstawy badań własnych

3.1. Cel badań

3.2. Problemy badawcze

3.3. Metoda, technika, narzędzia badawcze

3.4. Wielkość próby badawczej oraz miejsce i przebieg badania

4. Omówienie wyników badań własnych

4.1. Charakterystyka badanych

4.2. Dostęp pacjentów głuchych posługujących się

językiem migowym do opieki zdrowotnej

4.3. Sytuacja pacjenta głuchego

w placówkach ochrony zdrowia

4.4. Trudności w komunikacji

4.5. Specyfika pacjenta głuchego

w świadomości personelu medycznego

4.6. Świadomość zdrowotna osób głuchych

4.7. Tłumacz języka migowego

w placówkach ochrony zdrowia

5. Dyskusja

6. Podsumowanie i wnioski

BIBLIOGRAFIA

Wstęp

Ochrona zdrowia, jako jedno z podstawowych praw obywatela zapisanych w Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej, powinna być dostępna dla każdego człowieka. Dla osób uprawnionych do korzystania ze świadczeń finansowanych ze środków publicznych powinna być ona zapewniona w równym dostępie, bez dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność, wyznawaną religię, płeć czy wykształcenie.

Środowisko medyczne przyznaje, że jednym z podstawowych czynników mających wpływ na jakość udzielanego świadczenia zdrowotnego jest komunikacja. Jej forma przekłada się na stan emocjonalny pacjenta, prawidłowa – na jego poprawę, nieprawidłowa – na jego pogorszenie. Efektem braku kompetencji miękkich wśród personelu medycznego jest jatropatogenia[1].

Tematyka osób głuchych w kontekście polskiej opieki zdrowotnej i jakości udzielanych im świadczeń rzadko staje się celem badawczym. Brak podejmowanych działań przekłada się na nieprzygotowanie personelu medycznego z zakresu specyfiki pracy z pacjentem głuchym, a nieznajomość charakterystyki tych pacjentów oraz nieznajomość ich języka powoduje liczne problemy komunikacyjne. W Polsce liczbę osób z głębokim niedosłuchem oraz niesłyszących szacuje się na pomiędzy 50 a 100 tysięcy. Wśród nich dość liczną grupę stanowią osoby, dla których polski język migowy jest głównym sposobem komunikacji. Osoby głuche posługujące się językiem migowym mogą mieć problem z pełnym zrozumieniem języka polskiego, ponieważ jest to dla nich język obcy.

Niniejsza publikacja składa się z siedmiu rozdziałów. W pierwszym opisana została rola zmysłu słuchu w życiu człowieka, przy uwzględnieniu zarówno modelu medycznego, jaki społeczno‑kulturowego. Przybliżono zagadnienie kompetencji językowych w języku polskim, języku migowym oraz postulaty osób głuchych o umożliwienie im edukacji dwujęzycznej. Ostatnim elementem w tej części jest analiza aktów prawnych dotyczących głuchych. Rozdział drugi został poświęcony pacjentom głuchym w placówkach ochrony zdrowia. Szczegółowo zostały opisane elementy takie jak rola komunikacji z pacjentem, jej forma, ale także prawa pacjenta i obecność tłumacza w placówkach medycznych. W rozdziale trzecim opisano metodologię prowadzonych badań jakościowych – wywiadów swobodnych, prowadzonych w dwóch grupach badawczych. Pierwszą stanowiło 10 osób głuchych posługujących się językiem migowym, drugą 10 osób słyszących, będących przedstawicielami zawodów medycznych. Rozdział czwarty stanowi omówienie wyników badań własnych, przedstawia charakterystykę respondentów oraz analizę sześciu problemów badawczych. W rozdziale piątym dokonano przeglądu literatury dotyczącej pacjenta z uszkodzonym słuchem. Rozdział szósty stanowi podsumowanie pracy i prezentację wniosków; jednocześnie zawiera rekomendacje do poprawy sytuacji osób głuchych w placówkach ochrony zdrowia.

To pierwsza publikacja w Polsce, w całości poświęcona zagadnieniom z obszaru komunikacji medycznej z pacjentem g/Głuchym oraz słabosłyszącym. Monografia ta jest przyczynkiem do dyskusji oraz dalszych badań nad postrzeganiem tych osób nie tylko z pozycji niepełnosprawności, ale również odmienności kulturowo‑językowej.

1. Rola zmysłu słuchu w życiu człowieka

Każdy człowiek poznaje świat różnymi zmysłami. Słuch jest traktowany jako drugi co do ważności, zaraz po wzroku, zmysł człowieka.

Zmysł słuchu pozwala człowiekowi nie tylko na rozróżnianie dźwięków z otoczenia. Jest także narządem, dzięki któremu człowiek słyszący przyswaja język foniczny w sposób naturalny. Następstwem tego jest budowanie społeczności. Dość powszechne są jednak uszkodzenia narządu słuchu. Oprócz niemożności dopływu bodźców dźwiękowych, deficyt ten może wpłynąć również na zaburzenia w sferze psychicznej, fizycznej oraz społecznej. Nieprawidłowości te jednak nie muszą wystąpić, gdyż fakt ich pojawienia się warunkuje szereg czynników. Dla prawidłowego rozwoju człowieka najważniejsza jest umiejętność komunikowania się z pozostałymi członkami społeczeństwa. Dzięki temu człowiek może się rozwijać, sygnalizować deficyty z różnych sfer, a także dbać o swój stan emocjonalny. Pozostaje zatem pytanie: czy będąc pozbawionym zmysłu słuchu można się komunikować? Oczywiście, gdyż prócz języków fonicznych możemy wyróżnić także języki wizualno‑przestrzenne. Są one pełnoprawnymi językami, posiadającymi swoją odrębną gramatykę.

Głuchotę można rozpatrywać na dwa sposoby: medycznie oraz kulturowo. Oba, w swej istocie opozycyjne, punkty widzenia zostały opisane poniżej.

1.1. Głuchota – model medyczny

W modelu medycznym uszkodzenie słuchu jest niepełnosprawnością, zaś osoba nazywana jest pacjentem, osobą chorą, potrzebującą leczenia. Henryk Skarżyński określa głuchotę i głęboki niedosłuch mianem „ciężkiego stanu chorobowego”[2], natomiast osoby niesłyszące od urodzenia „nie przeżywają szoku jego utraty, lecz fakt, że nie pozwala to im na szybkie porozumiewanie się z otoczeniem, bywa przyczyną załamania, a co najistotniejsze – nie pozwala na normalny rozwój inteligencji i rozwój społeczny zarówno dziecka, jak i osoby dorosłej”[3]. Personel medyczny koncentruje się na problemie, braku normy, chorobie, niesprawności. Medycyna XXI wieku oferuje wiele metod i technik pomocy osobom z uszkodzonym słuchem. Jej celem jest przywrócenie słuchu, zbliżenie do świata słyszących oraz zmniejszenie ich odmienności od większej części społeczeństwa[4].

1.1.1. Narząd słuchu – rola, budowa i funkcje

W procesie poznawania świata jednym z najważniejszych zmysłów człowieka jest słuch. Dzięki zdolności percepcji fal akustycznych z otoczenia, człowiek uczy się funkcjonować w świecie. Sprawny narząd słuchu umożliwia też przyswojenie języka fonicznego w sposób naturalny. Umiejętność lokalizowania dźwięku zapewnia człowiekowi orientację w terenie[5].

Rysunek 1. Budowa narządu słuchu.

Autor ilustracji: Piotr Grenda

Ucho to organ odbiorczy narządu słuchu i choć jest małe, ma dość skomplikowaną budowę. Jego rolą jest odbiór fal mechanicznych i przetworzenie ich na impuls bioelektryczny zrozumiały dla mózgu. Budowę narządu słuchu możemy podzielić na trzy zasadnicze części: ucho zewnętrzne, środkowe oraz wewnętrzne.

Budowę poszczególnych części oraz ich znaczenie w procesie odbioru dźwięku przedstawia poniższa tabela:

Tabela 1. Narząd słuchu – budowa i rola poszczególnych części.

Opracowanie własne na podstawie: Pruszewicz A., Etiologia zaburzeń słuchu u dzieci, [w:] Pruszewicz A., Obrębowski A. (red.), Audiologia kliniczna. Zarys, Poznań 2010, s. 359–362.

1.1.2. Zaburzenia słuchu

Pojęcie uszkodzenie słuchu (ang. hearing impairment) jest terminem bardzo szerokim, odnoszącym się do każdego stopnia i rodzaju ubytku słuchu. Skala uszkodzeń oraz podział na uszkodzenia ilościowe, ale także jakościowe, powodują, że populacja osób z uszkodzonym słuchem jest bardzo niejednorodna. Różnice w definiowaniu osób z niepełnosprawnością słuchu wynikają z wielu metod klasyfikacji uszkodzeń oraz różnych sposobów metod badania, nie zawsze obiektywnych.

Klasyfikacja wad słuchu ze względu na:

1. miejsce występowania wady:

a. o charakterze obwodowym

• uszkodzenie o charakterze przewodzącym – uszkodzenie ucha zewnętrznego i środkowego, powodujące ubytek w stopniu lekkim lub umiarkowanym. Na ogół równomiernie na wszystkich częstotliwościach. Jest to ilościowy ubytek słuchu, w którym dźwięki są przyciszone, bez zniekształceń lub nieznacznymi zniekształceniami.

• uszkodzenie o charakterze odbiorczym – uszkodzenie w obrębie ucha wewnętrznego, nerwu słuchowego, centralnej części drogi słuchowej aż do ośrodków słuchowych znajdujących się w płatach skroniowych kory mózgowej. Ubytek słuchu może wystąpić od lekkiego do głębokiego. W przypadku odbiorczego uszkodzenia słuchu występuje zróżnicowany ubytek dla różnych częstotliwości, co znacznie utrudnia komunikację werbalną.

• uszkodzenie o charakterze mieszanym – połączenie uszkodzenia typu przewodzącego i odbiorczego[6].

b. o charakterze centralnym – uszkodzenie elementów drogi słuchowej do ośrodków podkorowych.

2. czas wystąpienia uszkodzenia z punktu widzenia psycholingwistyki rozwojowej, to wada słuchu:

• prelingwalna – powstała przed okresem nabycia mowy, zazwyczaj do 2.–3. roku życia;

• perilingwalna (interlingwalna) – dziecko rozpoczęło naukę mowy, jednakże nie opanowało jeszcze całego systemu wyrazów, jak i zasad gramatycznych. Wiek uszkodzenia to pomiędzy 3. a 5. rokiem życia;

• postlingwalną – osoba utraciła słuch po opanowaniu mowy. Osoby takie tracą słuch po 5. roku życia i nazywa się je osobami ogłuchłymi[7].

3. stopień uszkodzenia słuchu:

Międzynarodowe Biuro Audiofonologii (BIAP), w oparciu o wynik audiogramu, przyjęło następującą klasyfikację:

Tabela 2. Stopnie uszkodzenia słuchu – Międzynarodowe Biuro Audiofonologii (BIAP).

Źródło: Bartnikowska U., dz.cyt., s. 23.

Badanie słuchu wykonuje się za pomocą audiometru. Wynik przedstawia tylko ilościowy ubytek słuchu, nie bierze się pod uwagę jakości słyszenia.

Etiologia wad słuchu, ze względu na czas powstania:

1. głuchota dziedziczna – występuje dziedziczenie autosomalne recesywne (głównie w zespole Ushera, Pendreda, Rundela) lub dominujące (m.in. zespół Alporta, Möbiusa – w zespołach tych uszkodzenie o charakterze postępującym). Występuje także głuchota genetyczna w formie izolowanej (dziedziczenie z chromosomem X). W tym przypadku uszkodzenie pojawia się w okresie postlingwalnym i ma charakter postępujący. Przekazywanie głuchoty wraz z chromosomem X przekazywane jest przez słyszącą matkę i występuje wyłącznie u chłopców[8].

2. głuchota wrodzona – może być spowodowana chorobami matki. Wśród najbardziej popularnych można wyróżnić: cukrzycę, chorobę nerek, zakażenia wewnątrzmaciczne. Bardzo niebezpieczne są także czynniki toksyczne przyjmowane w czasie ciąży. Przyjmowane leki, szczególnie o działaniu ototoksycznym (głównie antybiotyki: streptomycyna, gentamycyna, neomycyna, talidomid), wszelkiego rodzaju używki (tj. nikotyna, alkohol, narkotyki), czy występujące w otoczeniu związki chemiczne (zwłaszcza sole metali ciężkich). Wpływ na uszkodzenie narządu słuchu mogą mieć także zaburzenia hormonalne[8a].

3. głuchota nabyta – w okresie okołoporodowym oraz bezpośrednio po porodzie może być wywołana przez niedotlenienie, niezgodność serologiczną, a także przez uszkodzenie mechaniczne. Grupę ryzyka stanowią wcześniaki. Dzięki postępowi medycyny w dziedzinie neonatologii, lekarze ratują dzieci z coraz niższą masą urodzeniową. Zagrożenie zaburzeń słuchu u dzieci z wagą poniżej 1500 g wzrasta dwukrotnie, porównując do dzieci z masą ciała powyżej 2500 g. W okresie wczesnego dzieciństwa największym zagrożeniem dla prawidłowego funkcjonowania zmysłu słuchu są choroby zakaźne, choroby zapalne i nieżytowe, choroby przewlekłe oraz urazy w obrębie czaszki[9].

Istnieje wiele terminów dotyczących osób z wadą słuchu, które ulegały licznym przemianom na przestrzeni lat. Występująca różnorodność i nieznajomość ich znaczenia zazwyczaj powoduje błędy w nazewnictwie. Pojęcia funkcjonujące w obecnym czasie to określenia: głuchoniemy, głuchy, niesłyszący, słabosłyszący, niedosłyszący, osoba z uszkodzeniem słuchu, wadą słuchu,niepełnosprawnością słuchową oraz dysfunkcją słuchu.

a. głuchoniemy – termin historycznie najstarszy, dawniej określano w ten sposób wszystkie osoby z ubytkiem słuchu. Jego dwuczłonowość wskazuje na brak zdolności słyszenia oraz mówienia, gdyż przez lata zdolność mówienia łączono bezpośrednio ze słuchem. Aktualnie używane głównie w odniesieniu medycznym do osób, które mają uszkodzenie słuchu i mimo podjętych działań rehabilitacyjnych, nie są w stanie przyswoić mowy werbalnej[10]. Niekiedy jest odbierane pejoratywnie, w szczególności u osób kulturowo Głuchych.

b. głuchy – w pojęciu medycznym ogół osób z deprywacją słuchową, której ubytek słuchu uniemożliwia naturalny proces przyswajania mowy fonicznej, jednakże nie wyklucza nabycia tej umiejętności w procesie rehabilitacji. W odniesieniu medycznym termin ten jest pisany małą literą – głuchy i odnosi się do ogółu osób z ubytkiem powyżej 90 dB. Zapis wielką literą – Głuchy, odnosi się natomiast do przynależności do społeczności osób Głuchych tworzących odrębną kulturę[11].

c. niesłyszący – synonim słowa głuchy. Osoby kulturowo Głuche postrzegają ten termin jako medyczny, wskazujący na deficyt, ze względu na negację w wyrazie (nie + słyszący).

d. słabosłyszący/niedosłyszący – terminem tym określa się osoby, u których ubytek słuchu pozwala na opanowanie mowy w sposób naturalny. Deficyty wyrównywane są zazwyczaj za pomocą aparatów słuchowych, które pomagają w rozumieniu mowy werbalnej.

e. osoba z: uszkodzeniem słuchu/wadą słuchu/niepełnosprawnością słuchową – określenia synonimiczne odnoszące się ogólnie do każdego typu ubytku słuchu.

1.1.3. Skala zjawiska

Według danych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) ponad 5% populacji na świecie ma uszkodzony słuch, tj. ok. 466 mln, w tym 432 mln dorosłych oraz 34 mln dzieci[12][13]. Dla porównania dane WHO w roku 2015 roku podawały, że osób z uszkodzonym słuchem powyżej 40 dB jest na świecie jest ok. 360 mln, w tym 328 mln dorosłych oraz 28 mln dzieci[14]. W roku 2004 liczba tych osób wynosiła 275 mln[15], natomiast w 1986 roku były to 42 mln ludzi z uszkodzeniem w stopniu od lekkiego do głębokiego[16].

Pierwsze dane szacunkowe z Polski pochodzą z roku 1921. Przeprowadzono wtedy powszechny spis ludności. W Polsce żyły wtedy 33 866 osoby głuchonieme (używano wtenczas tylko takiego określenia).

Bogdan Szczepankowski w 1999 roku oszacował, zarówno na podstawie danych posiadanych przez Polski Związek Głuchych, jak i danych statystycznych, liczbę osób z niepełnosprawnością słuchu w stopniu umiarkowanym (słabosłyszących) na ok. 800 do 900 tysięcy. Osób ze znacznym i głębokim uszkodzeniem około 50 tysięcy[17].

Według danych Głównego Urzędu Statystycznego z 2004 roku, w Polsce liczebność osób z uszkodzeniem narządu słuchu w populacji 15–70 lat szacuje się na ponad 835 tysięcy[18]. Natomiast w raporcie Stan zdrowia ludności Polski w 2009 GUS odnotował ponad 696 tysięcy osób z uszkodzeniami i chorobami narządu słuchu w wieku 15 lat i więcej[19]. W tym osoby głuche lub prawie niesłyszące to ponad 73 tysiące, natomiast „Słyszenie rozmowy z kilku osobami z dużą trudnością” to prawie 480 tysięcy[20]. Raporty te uwzględniają liczbę osób z uszkodzonym słuchem bez podziału na przyczynę czy skalę ubytku słuchu.

Koniec Wersji Demonstracyjnej

[1] Jatropatogenia to zespół takich oddziaływań personelu medycznego, które wpływają negatywnie na pacjenta.

[2] Skarżyński H., Współczesne metody leczenia głuchoty i głębokiego niedosłuchu w Polsce, „Medycyna praktyczna” 1995, nr 5, s. 110.

[3] Skarżyński H., Moje stanowisko dotyczące współczesnych metod leczenia głuchoty za pomocą wszczepów ślimakowych, „Audiofonologia” 1995, t. VII, s. 189.

[4] Bartnikowska U., Sytuacja społeczna i rodzinna słyszących dzieci niesłyszących rodziców, Toruń 2010, s. 39.

[5] Szczepankowski B., Wspomaganie rozwoju dziecka niesłyszącego. Audiofonologia pedagogiczna, Warszawa 2009, s. 32–33.

[6] Szczepankowski B., Niesłyszący – głusi – głuchoniemi. Wyrównywanie szans, Warszawa 1999, s. 74.

[7] Krakowiak K., Dar języka. Podręcznik metodyki wychowania językowego dzieci i młodzieży z uszkodzeniami narządu słuchu, Lublin 2007, s. 107.

[8] Bartnikowska U., dz.cyt., s. 24–25.

[8a] Pruszewicz A., dz.cyt., s. 359–362.

[9] Pruszewicz A., dz.cyt., s. 363–365.

[10] Wójcik M., Wybrane aspekty społecznego funkcjonowania młodzieży niesłyszącej i słabo słyszącej, Kraków 2008, s. 10.

[11] Świdziński M., Testowanie biegłości językowej w zakresie języków wizualnoprzestrzennych, [w:] Sujecka‑Zając J. (red.), Ewaluacja biegłości językowej. Od pomiaru do sztuki pomiaru, Warszawa 2015, s. 69–70.

[12] http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs300/en/ [dostęp:

[13] .06.2018].

[14] Tamże, [dostęp: 06.06.2015.]

[15] Tamże, [dostęp: 07.06.2012.]

[16] Szczepankowski B., Niesłyszący… dz.cyt., s. 45.

[17] Tamże, s. 45–46.

[18] Główny Urząd Statystyczny, Stan zdrowia ludności w przekroju terytorialnym w 2004 roku, Warszawa 2007, s. 183.

[19] Główny Urząd Statystyczny, Stan zdrowia ludności Polski w 2009 r., Warszawa 2011, s. 257.

[20] Tamże, s. 148.

Dziękujemy za skorzystanie z oferty naszego wydawnictwa i życzymy miło spędzonych chwil przy kolejnych naszych publikacjach.

Wydawnictwo Psychoskok