Tytuł oryginału: With The End In Mind

Przekład: Dariusz Rossowski
Redaktor prowadząca: Katarzyna Nawrocka
Redakcja: Maria Zalasa
Korekta: Agnieszka Grzywacz
Projekt okładki: Design Partners

Copyright © Kathryn Mannix, 2017
Copyright for Polish edition and translation © Wydawnictwo JK, 2018

Wszelkie prawa zastrzeżone. Żadna część tej publikacji nie może być powielana ani rozpowszechniana za pomocą urządzeń elektronicznych, mechanicznych, kopiujących, nagrywających i innych bez uprzedniego wyrażenia zgody przez właściciela praw.

ISBN 978-83-7229-800-3
Wydanie I, Łódź 2018

Wydawnictwo JK
Wydawnictwo JK, ul. Krokusowa 3,
92-101 Łódź tel. 42 676 49 69 www.wydawnictwofeeria.pl

Konwersję do wersji elektronicznej wykonano w systemie Zecer.

W życiu pełnym różnych historii
książkę tę dedykuję z miłością ich bohaterom:
moim rodzicom, którzy dali mi słowa,
mojemu mężowi, który słowa destyluje w mądrość,
i naszym dzieciom, których opowieści dopiero się zawiązują.

Wstęp

Może komuś wydać się dziwne, że po spędzaniu całego życia zawodowego w towarzystwie umierających ktoś może jeszcze chcieć poświęcać czas na to, by przekazywać ich historie. A na arogancję wręcz może zakrawać nadzieja, że również czytelnicy zechcą, w przytoczonych na stronach tej książki opowieściach towarzyszyć nieznanym sobie umierającym ludziom. Niemniej to właśnie zamierzam uczynić.

Przez wszystkie lata mojej kariery lekarskiej było dla mnie jasne, że w konfrontację z Wielkimi Sprawami wszyscy wnosimy własne myśli i oczekiwania. Bez względu na to, czy chodzi o narodziny, śmierć, miłość, utratę czegoś czy przełomową zmianę, każdy człowiek porządkuje swoje doświadczenia przez pryzmat tego, co mu już wiadomo. Kłopot w tym, że o ile narodziny, miłość, a nawet żałoba są przedmiotem licznych omówień, o tyle samo umieranie coraz bardziej staje się tematem tabu. Nie wiedząc, czego oczekiwać, ludzie biorą wskazówki z doświadczeń zapożyczonych: z telewizji, kina, powieści, mediów społecznościowych, wiadomości. Te podbarwione sensacją, a jednocześnie strywializowane wersje śmierci zastąpiły powszechne niegdyś doświadczenie bycia świadkiem umierania ludzi wokół siebie, oglądania go osobiście na tyle często, by umieć rozpoznawać jego prawidłowości, oswoić się z obrazem stopniowego wycofywania się z życiowej aktywności w miarę ubywania sił, a nawet z sekwencją zdarzeń na łożu śmierci.

Ta przebogata mądrość przepadła w drugiej połowie XX wieku. Lepsza opieka zdrowotna, nowe terapie, takie jak antybiotyki, dializa nerek i wczesna chemioterapia, lepszy stan odżywienia, programy szczepień i inne postępy cywilizacyjne radykalnie zmieniły sposób doświadczania chorób przez ludzi, oferując im dawniej niedostępną nadzieję na pokonanie niemocy, a przynajmniej opóźnienie zgonu. Spowodowało to zmianę zachowań społecznych, w związku z którą chorych przewozi się do szpitala na leczenie, zamiast zostawiać w domu, by czekali na śmierć. Zwiększyła się statystyczna długość życia; byt wielu ludzi poprawił się i wydłużył.

Te chwalebne postępy w opiece medycznej mogą nam jednak służyć tylko do określonego momentu. Po przekroczeniu punktu, w którym można jeszcze zapewniać „dostatecznie dobre” życie, dalsze wysiłki są skazane na niepowodzenie. W tym momencie do nowego rytuału umierania wkracza technologia, a rytuał ten przekształca się w triumf wyparcia nad doświadczeniem. Śmiertelność ludzi nadal pozostaje stuprocentowa, a wzorzec przebiegu ostatnich dni i sposób, w jaki naprawdę umieramy, nie uległy zmianie. Zmieniło się to, że utraciliśmy łączność, jaką mieliśmy kiedyś z tym procesem; utraciliśmy słownictwo i kulturę zachowania, które tak dobrze służyły nam w przeszłości, gdy otwarcie przyznawano nieuchronność śmierci. Zamiast odchodzić w drogim sobie, dobrze znanym mieszkaniu, w otoczeniu kochających ludzi, umieramy teraz w karetkach, na SOR-ach i OIOM-ach, gdzie od najbliższych separuje nas podtrzymująca życie aparatura.

Książka ta w całości zawiera autentyczne zdarzenia. Wszystko, co zostało tu spisane, rzeczywiście wydarzyło się w czyimś życiu w ciągu ostatnich czterdziestu lat. W celu zachowania prywatności opisanych osób zmienione zostały niemal wszystkie personalia, a niekiedy także informacje o zawodzie, płci i pochodzeniu etnicznym. Ponieważ są to bardziej opowiadania niż sprawozdania z konkretnych przypadków, czasami w jedną narrację wplecione są doświadczenia kilku osób, by łatwiej było uwypuklić omawiany aspekt zdarzeń. Wiele z tych sytuacji zabrzmi czytelnikom znajomo, bo chociaż odwracamy od niej oczy, śmierć pozostaje nieunikniona i moje opisy okażą się zbieżne z osobistymi doświadczeniami wielu ludzi.

Ponieważ przez większą część swojej kariery lekarskiej świadczę opiekę paliatywną, naturalnie gros opowieści dotyczy pacjentów korzystających z usług specjalistów tej dziedziny. Ogólnie mówiąc, opieka taka polega na fachowej analizie wszystkich dojmujących objawów fizycznych, zwykle pozwalającej na złagodzenie ich w znacznym stopniu, a także na zajęciu się problemami emocjonalnymi chorych. Opieka paliatywna nie koncentruje się wyłącznie wokół umierania. Jako optymalna kontrola dotkliwych dolegliwości powinna być dostępna dla pacjentów z dowolnym schorzeniem i w każdym jego stadium, kiedy jest to potrzebne. Taka jest szeroka misja medycyny paliatywnej. Niemniej większość naszych pacjentów znajduje się w ostatnich miesiącach życia. To zaś daje nam szczególny wgląd w to, jak żyje się ze świadomością umierania. Ten właśnie element naszego doświadczenia chcę zawrzeć w moich opowieściach: umierający – podobnie jak my wszyscy – przede wszystkim żyją i zajmują się życiem.

Podsumowując, daję czytelnikowi moje oczy i uszy, moją obecność przy łóżku umierającego, moje miejsce w prowadzonych rozmowach i moje spojrzenie na wydarzenia. Jeśli popłyną stąd jakieś nauki, będą to dary od ludzi, których historie zostały zebrane. Tam, gdzie trafiają się błędy, pochodzą one ode mnie.

Czas porozmawiać o umieraniu. To mój zwyczajowy zwrot na zagajanie rozmowy.

Czytaj etykiety

Na opakowaniach lekarstw znajduje się często napis: „Zażywać ściśle według wskazań lekarza”. Ma to pomóc w uzyskaniu zamierzonych korzyści z preparatu przez uniknięcie zbyt małego lub zbyt dużego dawkowania. Lekarz powinien wytłumaczyć, na co jest dany środek, i ustalić dawkowanie z pacjentem, który następnie decyduje, czy zastosować się do porady, czy nie. Na opakowaniu znajdują się też często informacje o zagrożeniach zdrowotnych, aby pacjenci zdawali sobie sprawę z potencjalnego ryzyka.

Być może łatwiej będzie ci zdecydować, jak czytać tę książkę, jeśli napiszę, czemu ma służyć i jakie jej „dawkowanie” sobie wyobrażam. Podam też informacje o zagrożeniach.

Na książkę składa się zbiór opowieści opartych na rzeczywistych wydarzeniach. Przedstawiam je z zamiarem, by czytelnik mógł „doświadczyć” tego, co dzieje się, gdy ludzie dochodzą do kresu swego życia: jak sobie z tym radzą; jak żyją; co najbardziej się dla nich liczy; jak przebiega umieranie; co dzieje się na łożu śmierci; jak reagują najbliżsi. Pozwoli to zaznajomić się ze zjawiskiem, które zachodzi wokół nas każdego dnia. Zetknąwszy się z umieraniem kilka tysięcy razy, doszłam do przekonania, że zwykle mało jest w nim takich rzeczy, których należałoby się bać, za to dużo tych, do których warto się przygotować. Niestety wciąż spotykam pacjentów i ich krewnych, którzy mają odwrotne przekonania: śmierć jest straszna i mówienie o niej czy przygotowywanie się do niej byłoby nie do zniesienia.

Celem tej książki jest umożliwienie ludziom oswojenia się z procesem umierania. Z tą myślą pogrupowałam opowieści według przewodnich wątków, zaczynając od historii, które opisują nadejście i przebieg umierania oraz różne ludzkie reakcje.

Każda z opowieści może być traktowana jako osobna całość, co usatysfakcjonuje czytelników lubiących skakać w książce z miejsca na miejsce, niemniej rysuje się tu stopniowe przechodzenie od spraw bardziej namacalnych, takich jak zmiany fizyczne, prawidłowości w zachowaniu i opanowywanie dolegliwości, ku bardziej abstrakcyjnym spostrzeżeniom o szukaniu sensu kruchego ludzkiego życia i o tym, jak z perspektywy końca postrzega się, co było dla nas naprawdę ważne.

W książkę wpleciona jest też, choć nie w porządku chronologicznym, historia mojego przeobrażenia się z naiwnej i stremowanej stażystki w doświadczonego i (stosunkowo) zrównoważonego lekarza. Moje życie niepomiernie zyskało dzięki współpracy klinicznej z zespołami moich kolegów, z których wielu występuje na kartach książki. Przez te wszystkie lata wspierali mnie, służąc nauką, przykładem i wskazówkami. Mam głębokie przeświadczenie, że nasza siła tkwi w pracy grupowej, która zawsze wzmacnia nas bardziej, niż wynikałoby z prostej sumy poszczególnych udziałów.

Informacja o zagrożeniach: opowieści te skłonią cię zapewne do myślenia nie tylko o ich bohaterach, ale o sobie samym, o życiu twoim i twoich bliskich oraz o tych, którzy odeszli. Prawdopodobnie wzbudzą w tobie smutek, ale ich celem jest dostarczenie ci informacji i materiału do refleksji.

Na końcu każdej części znajdują się sugestie spraw do przemyślenia oraz – jeśli masz taką możliwość – omówienia z kimś zaufanym. Oparłam je na aktualnej wiedzy pochodzącej z badań klinicznych; na tym, co zaobserwowałam u pacjentów i ich rodzin stojących w obliczu poważnej choroby i śmierci; na przepaściach międzyludzkich, które, jak widziałam, udawało się zasypać w finale życia, i na pożegnaniach, o tyle mniej dzięki temu trudnych.

Przepraszam, jeśli wprawiłam cię w gorzką zadumę, ale mam też nadzieję, że odczujesz pociechę i inspirację; że będziesz się mniej bał oraz będziesz bardziej skłonny przygotować się do umierania i o nim rozmawiać. Napisałam tę książkę, bo uważam, że wszyscy możemy lepiej żyć – i lepiej umierać – dzięki świadomości końca.

Wzorce

W zawodzie lekarza ciągle wypatruje się prawidłowości i wzorców: wzorca objawów, który odróżnia anginę od innych zapaleń gardła albo astmę od innych przyczyn duszności; wzorca zachowań, który odróżnia „przejmujących się byle czym” zdrowych ludzi od stoicko spokojnych ciężko chorych; wzorca wysypki, który alarmuje o bezpośrednim zagrożeniu i ratuje życie.

Są też wzorce przebiegu różnych stanów. Bodaj najlepiej dziś znanym jest ciąża i poród. Znamy dziewięciomiesięczny wzorzec ciąży: zmianę dokuczliwych objawów, w miarę jak poranne mdłości przechodzą w zgagę; z początku przyspieszanie, a potem zwalnianie ruchów dziecka, gdy blisko terminu rozciągnięty brzuch ogranicza aktywność płodu; tok i stadia prawidłowego porodu. Oglądanie śmierci przypomina oglądanie narodzin. W obu przypadkach występują wyraźne zmiany kolejnych stadiów, prowadzące do przewidywanego finału. Ogólnie mówiąc, oba te procesy mogą bezpiecznie przebiegać bez żadnej zewnętrznej interwencji, jak wie każda mądra akuszerka. Zresztą naturalny poród jest pewnie nawet bardziej przykry od naturalnego umierania, mimo że ludzie zwykli przypisywać chwili śmierci cierpienie i utratę osobistej godności, które rzadko jej towarzyszą.

Przygotowując się do wydania na świat dziecka, kobieta i jej partner dowiadują się o etapach i przebiegu parcia oraz samej akcji porodowej; informacje te pomagają im potem zachować czujność i spokój, gdy następują kolejne zdarzenia. Podobnie omówienie tego, czego można oczekiwać podczas umierania, uświadomienie sobie, że proces ten jest przewidywalny oraz zwykle wolny od bezpośredniego dyskomfortu, przynosi ulgę i otuchę samym umierającym i ich bliskim. Niestety, nieczęsto można natknąć się na mądre „akuszerki”, które przeprowadziłyby nas przez umieranie. W nowoczesnej opiece zdrowotnej lekarze i pielęgniarki rzadko mają okazję być świadkami normalnego, niepowikłanego umierania, gdyż ich praca w coraz większym stopniu angażuje aparaturę w opiekę terminalną.

Historie zebrane w tej części książki opisują wzorce nadchodzenia śmierci. Dostrzeżenie ich pozwala nam prosić o – oraz oferować – pomoc i wsparcie.

Skromne początki

Nie da się być lekarzem i nie widzieć śmierci. Zaznajamiałam się z nią, patrząc na ciepłe jeszcze ciała oraz przy okazji obowiązku powiadomienia o niej świeżo pogrążonej w żałobie rodziny pacjenta. Daleko było mi jeszcze do rozmów o umieraniu z samymi umierającymi – rozmów, które byłyby odradzane przez panujące w medycynie trendy w czasach moich studiów – niemniej była to już jakaś forma terminowania, a nauczyła mnie słuchać. Dzięki słuchaniu zaczęłam rozumieć prawidłowości, dostrzegać podobieństwa, cenić opinie ludzi o życiu i umieraniu. Zadziwiło mnie to, zafascynowało i pozwoliło ukierunkować się na przyszłość.

Pierwszy raz zobaczyłam zmarłego, gdy miałam osiemnaście lat. Było to na samym początku moich studiów lekarskich. Mężczyzna zmarł na zawał serca w trakcie przewożenia karetką do szpitala. Ratownicy próbowali go resuscytować, ale bezskutecznie, i lekarz z izby przyjęć, do którego byłam przydzielona, został wezwany do stwierdzenia zgonu w ambulansie, po czym ratownicy mieli odstawić ciało do kostnicy. Był to ponury grudniowy wieczór. Na mokrym dziedzińcu szpitalnym odbijała się pomarańczowa poświata latarni. Wnętrze ambulansu wydawało się porażająco jaskrawe w tym zestawieniu. Zmarły miał około czterdziestki, był to barczysty mężczyzna z krzaczastymi brwiami. Oczy miał zamknięte, ale brwi uniesione, sprawiając wrażenie zaskoczonego. Lekarz poświecił mu latarenką w oczy, osłuchał klatkę w poszukiwaniu dźwięków serca lub oddechu, obejrzał EKG z ostatnich chwil pracy serca i kiwnął głową do ratowników. Moment tego badania zapisano jako oficjalny czas śmierci.

Potem wszyscy rozeszli się i zostałam sama. Mężczyzna leżał na plecach, z rozpiętą koszulą, elektrodami EKG wciąż przypiętymi do klatki, igłą kroplówki wkłutą w prawą rękę. Wyglądał, jakby spał. Jakby w każdej chwili mógł się obudzić. Powinniśmy krzyknąć mu do ucha albo porządnie nim potrząsnąć, i może by wstał.

– Chodź – zawołał do mnie lekarz. – Jest co robić przy żywych. Zostaw go załodze karetki.

Zawahałam się. A może się pomylił. Może jeśli będę tu stać dostatecznie długo, zobaczę, jak bierze oddech. Wcale nie wygląda na zmarłego. Nie może być martwy.

Lekarz zauważył moje wahanie. Wszedł z powrotem do ambulansu.

– Pierwszy raz, tak? Dobra, weź swój stetoskop. Przyłóż nad jego serce.

Poszperałam w kieszeni swojego białego kitla (wtedy takie nosiliśmy) i wyciągnęłam nowy, lśniący instrument mojego przyszłego fachu, splątany niemiłosiernie przy słuchawkach. Przyłożyłam głowicę stetoskopu nad miejsce, w którym powinno bić serce. Usłyszałam z daleka głos jednego z ratowników, że chciałby dostać cukier do kawy – ale żadnych odgłosów serca. Mój czujny opiekun uniósł końcówkę stetoskopu i obrócił tak, żebym wychwytywała dźwięki z ciała pacjenta, a nie z otoczenia, i ponownie przyłożył do klatki piersiowej. Zapanowała całkowita cisza. Nigdy nie słyszałam tak głuchej ciszy ani nigdy nie wsłuchiwałam się w nią z takim natężeniem. Jednocześnie zauważyłam, że mężczyzna wygląda bardzo blado. Jego usta były ciemnofioletowe. Widoczny był język, także pociemniały. Tak, jest martwy. Od bardzo niedawna. Dopiero zaczyna do niego docierać, co to znaczy. – Dziękuję – powiedziałam do bladego człowieka. Wyszliśmy z karetki i przeszliśmy przez pomarańczowy deszcz z powrotem do izby przyjęć.

– Przyzwyczaisz się – powiedział łagodnie lekarz, po czym sięgnął po nową kartę i kontynuował wieczorny dyżur. Zaszokowała mnie ta surowa prostota, całkowita bezceremonialność. Naszą następną pacjentką była dziewczynka, która wepchnęła sobie drażetkę do nosa.

W trakcie moich studiów były i inne, mniej wyraziście zapamiętane przeze mnie zgony, a w pierwszym miesiącu po uzyskaniu dyplomu zanotowałam szpitalny rekord wystawianych świadectw zgonu. Dodam, że powodem było moje zatrudnienie na oddziale z wieloma nieuleczalnie chorymi pacjentami, nie jakieś moje niedopatrzenia. Szybko przeszłam na „ty” z pracowniczką administracji zajmującą się formalnościami w takich okolicznościach, wylewną kobietą, która nosiła ze sobą bloczek kart do podpisywania przez lekarza. W ciągu moich pierwszych dziesięciu dni pracy odnotowałam zgony czternastu osób (a może odwrotnie); referentka zauważyła, że chyba powinien mi się należeć jakiś dodatek.

Tym, czego nie zauważyła, była olbrzymia wiedza, którą dostawałam. Każde z wypisanych świadectw dotyczyło jakiejś osoby; każda z nich miała krewnych, których trzeba było powiadomić o śmierci i którzy chcieli wiedzieć, czemu ich bliski umarł. W pierwszym miesiącu praktyki lekarskiej odbyłam dwadzieścia rozmów z rodzinami w żałobie. Siadałam z ludźmi, którzy wybuchali płaczem albo wpatrywali się pustym wzrokiem w przyszłość, której nie potrafili pojąć. Wypijałam „herbatki kondolencyjne”, parzone według instrukcji pielęgniarki oddziałowej przez jedną z salowych i wnoszone na tacy („Z porządną serweteczką!” „Tak jest, Siostro”) do jej gabinetu, do którego lekarze wchodzili tylko za osobistym pozwoleniem Siostry. Wizyty żałobne stanowiły wyjątek – pozwolenie było wydane na stałe.

Czasem stałam na drugim planie, słuchając, jak bardziej doświadczony lekarz mówi rodzinie o chorobie, śmierci, dlaczego leki nie poskutkowały albo z jakiego powodu infekcja zabrała kogoś w momencie, gdy białaczka właśnie zaczęła się cofać. Krewni kiwali głowami, brali łyki herbaty, ronili łzy. Niekiedy byłam jedynym dostępnym lekarzem, gdy inni przebywali w poradniach albo jeśli był to wieczorny dyżur. Sama parzyłam wtedy kondolencyjną herbatkę, znajdując w tej rutynie ukojenie. Uważnie śledziłam detale ornamentów na złoconych porcelanowych filiżankach i spodeczkach, które Siostra rezerwowała tylko na specjalne okazje, po czym brałam głęboki wdech i wchodziłam do pokoju z najgorszą wiadomością na świecie.

Ku mojemu zaskoczeniu rozmowy te dla mnie okazywały się dziwnie podnoszące na duchu. Krewni rzadko byli całkiem nieprzygotowani; pracowałam na oddziale dla pacjentów z chorobami zagrażającymi życiu. W trakcie tych rozmów dowiadywałam się o zmarłych wielu rzeczy – takich, które warto byłoby wiedzieć, gdy wciąż jeszcze żyli. Rodziny mówiły o ich uzdolnieniach i talentach, dobrych uczynkach i zainteresowaniach, nawykach i dziwactwach. Opowieści te prowadzono niemal zawsze w czasie teraźniejszym; panowało poczucie, że bliska osoba wciąż jest w jakimś sensie obecna, gdy jej przykryte ciało leży być może w tym samym łóżku co wczoraj albo ktoś przewozi je właśnie w inne miejsce w szpitalu. I w pewnym momencie krewni zaczynali się poprawiać, zmieniać czas na przeszły, stawiać pierwsze kroki w stronę ogarnięcia straty, która stopniowo, przerażająco do nich docierała.

Pewnego dnia w trakcie mojego pierwszego półrocza musiałam powiadomić starszego pana, że zmarła jego żona. Zgon był nagły, wezwano zespół resuscytacyjny. Jak zwykle zadzwoniono potem do męża i poproszono go o jak najszybszy przyjazd, nie udzielając żadnych dalszych informacji. Zastałam go na korytarzu przed jej salą. Patrzył na ustawioną przed drzwiami małą tabliczkę z napisem: „Nie wchodzić. Prosimy o kontakt z pielęgniarkami”. Zespół reanimacyjny oddalił się już ze swoim sprzętem, a pielęgniarki były zajęte wydawaniem popołudniowych leków. Zapytałam, czy mogłabym w czymś pomóc, i wtedy zobaczyłam zadziwienie i strach w jego oczach.

– Pan jest mężem Irene? – zapytałam. Kiwnął głową twierdząco, ale z jego ust nie wydobył się żaden dźwięk. – Proszę pójść ze mną. Wszystko panu wyjaśnię.

Poprowadziłam go do pokoju Siostry, do kolejnej z tych rozmów, które trwale zmieniają ludzkie życie. Nie przypominam sobie jej szczegółów, ale pamiętam, jak zaczęło do mnie docierać, że po śmierci żony ten człowiek nie ma już nikogo innego. Wyglądał na kruchego i zagubionego i obawiałam się, że będzie potrzebował wsparcia w trakcie żałoby. Gdybym miała wówczas świadomość nieocenionej pomocy, jakiej potrafią udzielać lekarze pierwszego kontaktu i zespoły ich współpracowników, mogłabym po prostu poprosić go o pozwolenie, żebym powiadomiła jego lekarza o śmierci żony, ale brakowało mi doświadczenia w tej nieoczekiwanej dla mnie sytuacji. Zastałam go na korytarzu, gdy byłam w trakcie podawania południowej serii dożylnych antybiotyków na oddziale. Nie przygotowałam się do rozmowy o żałobie.

Jak zwykle na koniec tych smutnych rozmów zapewniłam go, że chętnie porozmawiam ponownie, jeśli będzie miał później jakieś pytania. Choć zawsze to mówiłam – i byłam jak najbardziej otwarta na te rozmowy – krewni nigdy nie wracali po dodatkowe informacje. Pod wpływem jakiegoś impulsu zapisałam mężowi Irene moje nazwisko i numer telefonu na karteczce. Nigdy wcześniej nie podawałam nikomu swoich danych, a pozorna obojętność mężczyzny, który wsunął zrolowaną kartkę do kieszeni, wskazywała, że nie był to chyba użyteczny gest.

Gdy trzy miesiące później pracowałam w innym szpitalu, odbywając tym razem staż na oddziale chirurgicznym, otrzymałam telefon od pielęgniarki z poprzedniego miejsca, tej od tacy z serwetką i złoconych filiżanek. Czy pamiętam pacjentkę o imieniu Irene, pytała. Dzwonił jej mąż i bardzo upierał się, że chce nawiązać ze mną kontakt. Siostra podała mi jego numer i zatelefonowałam.

– Och, bardzo dziękuję, że pani doktor dzwoni. Tak miło słyszeć pani głos… – Zrobił pauzę, a ja czekałam, zastanawiając się, jakie pytanie mogło przyjść mu do głowy i czy będę dysponowała informacjami, by na nie odpowiedzieć.

– Chodzi o to… – znów przerwał. – Hm, była pani uprzejma pozwolić do siebie zadzwonić… a ja nie wiem komu innemu miałbym to powiedzieć… ale, widzi pani… chodzi o to, że wczoraj w końcu wyrzuciłem szczoteczkę Irene. Dziś nie ma tej szczoteczki w łazience i naprawdę czuję, że Irene już nie wróci…

Słyszałam, jak głos załamuje mu się z emocji, i przypomniałam sobie zdumiony wyraz jego twarzy na oddziale tego dnia, gdy zmarła.

Powoli zaczynało do mnie docierać. Te rozmowy kondolencyjne były zaledwie początkiem, punktem startowym procesu, który będzie trwał całe życie dla ludzi zmuszonych do współistnienia w nowy sposób. Przeleciało mi przez myśl pytanie, ile innych osób zadzwoniłoby do mnie, gdybym zapisała im swoje nazwisko i numer. W tym momencie byłam już lepiej zorientowana w zakresie dostępnej opieki, więc poprosiłam męża Irene o pozwolenie na kontakt z jego lekarzem rejonowym. Poczułam się zaszczycona tym, że zdecydował się do mnie zadzwonić. Powiedziałam, że bardzo serdecznie wspominam Irene i że nie mogę sobie wyobrazić ogromu straty, jakiej doznał.

Pod koniec pierwszego roku po uzyskaniu dyplomu naszły mnie wspomnienia licznych zgonów, przy których byłam obecna: najmłodszy, szesnastoletni chłopak z agresywnym, rzadkim nowotworem szpiku kości; najsmutniejszy, młodej mamy, u której leczenie bezpłodności mogło przyczynić się do śmierci na raka piersi niewiele przed piątymi urodzinami jej wytęsknionego synka; muzyczny, starszej pani, która poprosiła pielęgniarkę oddziałową i mnie, byśmy zaśpiewały jej Abide With Me¹ i która wydała ostatnie tchnienie, zanim doszłyśmy do końca pamiętanych przez nas zwrotek; długodystansowy, bezdomnego, który pojednał się z rodziną i przez dwa dni jechał karetką na drugi koniec Anglii, by umrzeć w hospicjum w pobliżu domu rodziców; i jeden, który nie nastąpił – moja pierwsza interwencja przy zatrzymaniu krążenia, mężczyzna po czterdziestce, w stanie pooperacyjnym, który stracił oddech, ale zareagował na podjęte przez nas działania, po czym cały i zdrów wyszedł po tygodniu ze szpitala.

Wówczas zauważyłam wzorzec postępowania z umieraniem. Fascynuje mnie zagadka śmierci: niewysłowiona przemiana z jeszcze żywego do już nieżywego; godność, z jaką poważnie chorzy potrafią podchodzić do swojej śmierci; wyzwanie, w jaki sposób uczciwie, ale z wyczuciem omawiać chorobę i ryzyko, że może nie da się wyzdrowieć; chwile wspólnoty przy łóżku umierającego, gdy zdaję sobie sprawę, jak wyjątkowym przywilejem jest być obecnym i móc służyć tym, którzy zbliżają się do swego kresu. Odkrywałam, że nie boję się śmierci; czuję raczej pełen zdumienia podziw dla niej i wpływu, jaki wywiera na nasze życie. Co by było, gdybyśmy znaleźli kiedyś „lekarstwo na śmierć”? Z wielu powodów nieśmiertelność jawi się jako opcja mało zachęcająca. Każdy kolejny dzień jest tak cennym darem właśnie dlatego, że mija. W ciągu całego życia są tylko dwie doby, które mają dla nas mniej niż dwadzieścia cztery godziny. Spinają one księgę życia niczym okładka: rocznicę pierwszego z tych dni celebrujemy co roku, ale to dzięki temu drugiemu dostrzegamy drogocenność życia.

Anglikański hymn, zaczynający się słowami: Bądź przy mnie; szybko się zmierzcha i gęsty mrok zapada; bądź przy mnie, Panie. Gdy pomoc zawodzi i pierzchnie ulga, Ucieczko bezradnych, Ty bądź przy mnie. Napisał go w 1847 roku w ostatnich tygodniach życia ciężko chory Henry Francis Lyte (przyp. tłum.). [wróć]

Francuski ruch oporu

Niekiedy zauważamy coś, co znajduje się tuż przed naszym nosem dopiero wtedy, gdy ktoś inny zwróci na to uwagę.

Niekiedy odwaga to coś więcej niż sam wybór śmiałego postępowania. Odwaga może polegać nie na bohaterskich czynach, a na śmiałości życia nawet wtedy, gdy ono coraz bardziej pierzcha. Albo na podjęciu rozmowy, która jest bardzo trudna emocjonalnie, lecz daje komuś innemu poczucie towarzyszenia w jego mroku, jak Szekspirowski „dobry czyn świecący w zepsutym świecie”.¹

Oto Sabine. Jest blisko osiemdziesiątki. Bujne pukle srebrnobiałych włosów przewiązuje jedwabną apaszką i zamiast zwykłego szlafroka nosi wschodni kaftan (autentyczny, z wyprawy do Orientu w latach pięćdziesiątych). W swym hospicyjnym łóżku jest ciągle czymś zajęta: stawia pasjansa, robi sobie maquillage, kremuje swoje wróblowate dłonie. Pije tylko czarną herbatę bez dodatków i fuka „To nazywacie kawą?” na oferty pracowniczki rozwożącej gorące napoje. Ma tak silny francuski akcent, że jej słowa spowija jakby akustyczna mgła. Jest najbardziej tajemniczą i indywidualistyczną postacią, jaką poznaliśmy w naszym nowo pobudowanym hospicjum.

Mieszka w Anglii od 1946 roku, kiedy poślubiła młodego brytyjskiego oficera, którego jej komórka francuskiego ruchu oporu ukrywała przez osiemnaście miesięcy przed żołnierzami niemieckimi. Peter, jej rycerz z Albionu, został zrzucony nad Francją, by udzielać pomocy ruchowi oporu. Był radiotelegrafistą i zdołał zbudować nadajnik z – jak wynikałoby z jej opowieści – opakowań na jajka i kłębka drutu. Podejrzewam, że mógł też przywieźć jakieś komponenty radiostacji ze sobą w plecaku, ale nie mam śmiałości dopytywać. Czterdzieści lat później jej akcent brzmi tak, jakby dziś rano zeszła z promu w Dover – świeżo zaślubiona i pełna najlepszych nadziei. „Peter miał takie złote ręce – pomrukuje. – Wszystko umiał zrobić.”

Bez wątpienia był bardzo odważny. Na stoliku przy łóżku Sabine trzyma jego fotografię i odznaczenia. Zmarł wiele lat temu, po chorobie, którą znosił z typową dla siebie śmiałością. „Nigdy się nie bał – wspomina Sabine. – Nakazał mi, żebym go przypadkiem nie zapomniała. Więc naturellement codziennie z nim rozmawiam.” Wskazuje na zdjęcie męża, zastygłego w monochromie w wieku około czterdziestu lat; wygląda olśniewająco w mundurze.

– Naszym jedynym smutkiem było to, że Bóg nie dał nam dzieci – dodaje. – Ale zamiast tego wykorzystaliśmy swój czas na wielkie i pełne przygód podróże. Byliśmy szczęśliwi.

Swój własny medal za odwagę ma przypięty do piersi na czarno-czerwonej wstędze. Mówi pielęgniarkom, że zaczęła go nosić, od kiedy zdała sobie sprawę, że umiera.

– Przypomina mi, że ja też potrafię być odważna.

Pracuję jako młoda adeptka rodzącej się specjalności medycyny paliatywnej. Moim mentorem jest konsultant opiekujący się hospicjum. Sabine uwielbia z nim rozmawiać. Z rozmów tych wiem, że jest dwujęzyczny; jego ojciec był Francuzem i także brał udział w ruchu oporu. Od czasu do czasu mówi z Sabine po francusku. W takich sytuacjach ona rozpala się i żywiołowo porusza rękoma. Ich lustrzane galijskie gesty ogromnie nas bawią. Sabine flirtuje.

Jednak Sabine ma też swój sekret. Ta, która nosi medal za odwagę i która przetrwała horror wojny, boi się. Wie, że rozległy rak jelita grubego dotarł do wątroby i ją zabija. Jest opanowana, gdy pielęgniarki zmieniają jej worek stomijny. Z gracją pozwala się zawieźć na wózku do łazienki i pomagać sobie pod prysznicem czy w kąpieli. Ale boi się, że pewnego dnia ból może okazać się dla niej zbyt wielki i że odwaga ją opuści. Gdyby tak się stało, uważa (w przeświadczeniu wynikłym z mieszanki francuskiego katolicyzmu z lat trzydziestych, przesądów i strachu), że straci swą godność – umrze w męczarniach. Gorzej: utrata odwagi u kresu dni odetnie ją na wieczność od możliwości ponownego spotkania z mężem w niebie, w które żarliwie wierzy.

– Nie będę na to zasługiwać – wzdycha. – Nie mam odwagi, która może być konieczna.

Sabine wyznaje ten głęboko skrywany lęk w czasie, gdy pielęgniarka suszy jej srebrne loki po wyjściu spod prysznica. Patrzą na siebie w lustrze. W pewien sposób ten pośredni kontakt wzrokowy i wspólne zajęcie zadaniem pielęgnacyjnym stworzyło szansę na taką intymną rozmowę. Pielęgniarka była mądra; wiedziała, że słowa pocieszenia nie będą pomocne. Największym darem w tym momencie jest życzliwe słuchanie, pozwolenie na to, by ujawniła się cała głębia rozpaczy i lęku. Gdy włosy zostały ułożone, jedwabna apaszka zawiązana, a Sabine dała skinieniem znak, że audiencja dobiegła końca, pielęgniarka poprosiła o pozwolenie, by poruszyć tę kwestię z naszym szefem. Sabine oczywiście się zgodziła. W jej oczach szef był prawie Francuzem. Zrozumie.

To, co zdarzyło się później, pozostało we mnie, jakby nagrane na rolce filmu, przez wszystkie lata pracy lekarskiej. Uformowało moją przyszłą praktykę. Pisze teraz tę książkę. Pozwoliło mi patrzeć na umieranie w sposób świadomy i przygotowany; zachowywać spokój w środku szalejącej burzy ludzkiego strachu; i mieć pewność, że im więcej rozumiemy na temat przebiegu umierania, tym lepiej ten proces opanowujemy. Nie wiedziałam, że tak będzie, ale zmieniło to moje życie.

Szef poprosił, żeby towarzyszyła mu pielęgniarka, której Sabine zwierzyła się z obaw, i dodał, że może to być też ciekawa rozmowa dla mnie. Zastanawiałam się, co chce powiedzieć. Wyobrażałam sobie, że wyjaśni różne możliwości uśmierzania bólu, aby Sabine nie obawiała się, że wymknie się on spod kontroli. Nie rozumiałam więc, dlaczego chce, żebym przy tym była, bo w moim przekonaniu całkiem dobrze radziłam sobie z tego typu rozmowami. Nonszalancja dyletantów…

Sabine była zachwycona jego przyjściem. Przywitał się z nią po francusku i poprosił o pozwolenie, by usiąść. Oczy jej rozbłysły. Poklepała ręką prześcieradło, wskazując, gdzie ma się ulokować. Pielęgniarka usiadła na krzesełku przy łóżku. Ja przysunęłam sobie niski stołek i przycupnęłam na nim w pozycji, z jakiej widziałam jej twarz. Najpierw były francuskie uprzejmości, a potem szef przeszedł do rzeczy.

– Pielęgniarka powiadomiła mnie o pani obawach. Bardzo się cieszę, że powiedziała jej pani o nich. Czy możemy o nich porozmawiać?

Sabine zgodziła się. Szef zapytał, czy woli, aby rozmowa odbyła się po angielsku czy po francusku. En anglais. Pour les autres – odparła, wskazując łaskawie na nas, zwykłe śmiertelniczki. Zaczął:

– Ma pani obawy o to, jak będzie wyglądać umieranie i czy będzie to bolesne?

– Tak – odpowiedziała.

Przestraszyła mnie jego bezpośredniość, ale Sabine nie zdawała się zaskoczona.

– I obawiała się pani, że może stracić odwagę?

Sabine wyciągnęła rękę i złapała go za dłoń. Przełknęła ślinę i potwierdziła piskliwie: – Oui.

– Zastanawiam się, czy nie pomogłoby pani, gdybym opisał, jak będzie wyglądać umieranie – powiedział, patrząc jej prosto w oczy. – Czy widziała pani kiedyś, jak umiera ktoś chory na to samo co pani?

Gdyby co jej opisał?! – usłyszałam krzyk we własnej głowie.

Sabine, skupiona i poważna, wspominała, że w czasie wojny młoda kobieta zmarła od ran postrzałowych w jej rodzinnym domu na wsi. Podano jej leki, które uśmierzyły ból. Niedługo potem przestała oddychać. Wiele lat później nieoceniony mąż Sabine zmarł na zawał serca. Stracił przytomność w domu, ale został jeszcze dowieziony do szpitala. Zmarł następnego dnia, w pełni świadomy nadchodzącego końca.

– Przyszedł ksiądz. Peter odmówił z nim wszystkie modlitwy. Nie wyglądał wcale, jakby się bał. Powiedział mi, że „żegnaj” to niewłaściwe słowo. Powinno być au revoir. Do zobaczenia…

W jej oczach zebrały się łzy. Mrugając, strzepnęła je na policzki, nie zważając na to, że wpływają w bruzdy jej zmarszczek.

– Porozmawiajmy o pani sytuacji – powiedział szef. – Przede wszystkim o bólu. Czy do tej pory choroba była bardzo bolesna?

Potrząsa głową. On bierze do ręki jej kartę z lekami i pokazuje, że Sabine nie bierze na stałe środków przeciwbólowych, co najwyżej sporadycznie coś na kłucie w brzuchu.

– Jeżeli choroba nie była bolesna do tej pory, nie spodziewam się, żeby nagle zmieniła charakter i stwarzała większe objawy bólowe w przyszłości. Ale gdyby tak się stało, może być pani pewna, że pomożemy utrzymać je w ryzach. Może nam pani zaufać, że to zrobimy?

– Tak, ufam panu.

Szef mówił dalej: – To ciekawa sprawa, że w przypadku wielu różnych chorób powodujących wycieńczenie doświadczenia ludzi pod koniec życia są bardzo podobne. Widziałem je wielokrotnie. Mogę opowiedzieć pani o tym, z czym się spotykamy? Jeżeli w dowolnym momencie będzie pani chciała, żebym przerwał, proszę dać znak i zamilknę.

Przytakuje głową, patrząc mu w oczy.

– Pierwszą rzeczą, którą zauważamy, jest większe zmęczenie. Choroba wysysa energię. Pewnie u siebie też już pani to zauważa?

Kolejne kiwnięcie. Znowu bierze go za rękę.

– W miarę upływu czasu ludzie robią się coraz bardziej zmęczeni, znużeni. Potrzebują więcej snu, by odnowić swój zapas energii. Zauważyła pani, że po krótkiej drzemce w ciągu dnia robi się pani na jakiś czas trochę mniej znużona?

Zmienia się jej postura. Sabine siedzi teraz bardziej wyprostowana. Oczy ma wpatrzone w jego twarz. Kiwa głową.

– Cóż, to mówi nam, że w pani przypadku mają zastosowanie ogólne prawidłowości. Dalej można się spodziewać, że będzie się pani stawać coraz bardziej zmęczona, będzie potrzebować coraz więcej snu, a mniej czasu będzie spędzać na jawie.

Załatwione – myślę. – Może oczekiwać, że będzie śpiąca. Chodźmy… Ale szef nie przestaje mówić.

– Z czasem okazuje się, że ludzie śpią coraz więcej i niekiedy w tych snach schodzą jeszcze głębiej, wpadają w epizody śpiączki. Mam na myśli, że tracą przytomność. Rozumie pani? Mam powiedzieć to po francusku?

– Non, rozumiem. Nieprzytomna, śpiączka, oui. – Potrząsa jego dłonią, by potwierdzić, że rozumie.

– Jeżeli w jakichś okresach doby ludzie są nieprzytomni i nie mogą sami przyjmować leków, znajdujemy inny sposób ich podawania, tak żeby zapewnić im komfort. Consoler toujours, tak?

To by było na tyle – myślę. Jestem zaskoczona, że tak dużo jej powiedział. Ale on ciągnie dalej, nie odrywając wzroku od jej oczu.

– Zauważamy, że ludzie coraz więcej czasu spędzają we śnie, a coraz mniej na jawie. Niekiedy, gdy zdaje się, że tylko śpią, są w rzeczywistości nieprzytomni, a mimo to po przebudzeniu mówią, że dobrze się im spało. Człowiek nie zauważa tego tracenia świadomości. I w ten sposób u samego kresu życia jest przez cały czas po prostu nieprzytomny. Wreszcie zaczyna się zmieniać jego oddech. Okresowo jest głęboki i powolny, potem płytki i szybszy. Wreszcie bardzo delikatnie oddech spowalnia i cichuteńko ustaje. Nie ma ataku przeszywającego bólu. Nie ma poczucia odchodzenia. Nie ma paniki. Wszystko dzieje się bardzo, bardzo spokojnie…

Sabine pochyla się w jego stronę. Podnosi jego dłoń do warg i delikatnie całuje ją z wielką czcią.

– Ważne jest, by zdawać sobie sprawę, że nie jest to to samo co zasypianie – mówi Szef. – W rzeczywistości jeśli ktoś jest wystarczająco silny, by czuć, że potrzebuje się zdrzemnąć, jest też wystarczająco silny, by się obudzić. Tracenie przytomności odbiera się inaczej niż usypianie. Człowiek nawet nie rejestruje, że to się stało.

Przerywa i patrzy na nią. Ona patrzy na niego. A ja gapię się na nich oboje, niewykluczone, że z otwartą buzią i wilgotnymi oczami. Zapada długa cisza. W końcu jej ramiona odprężają się i opiera się na poduszkach. Zamyka oczy i wydaje przeciągłe, głębokie westchnienie. Potem unosi jego dłoń w swoich rękach, potrząsa nią jak kostkami do gry, spogląda na niego i mówi po prostu: „Dziękuję”. Następnie zamyka oczy. Jesteśmy, jak się zdaje, odprawieni.

Pielęgniarka, szef i ja idziemy do gabinetu. Szef mówi mi: – To chyba największy dar, jaki możemy przynieść naszym pacjentom. Niewielu z nich widziało śmierć. Większość wyobraża sobie, że umieranie jest przepełnione cierpieniem i dehumanizuje człowieka. Możemy przekazać im, że tego nie zauważamy. Nie muszą obawiać się, że ich bliscy będą świadkami rozdzierających scen. Wciąż nie mogę przywyknąć do tych rozmów, choć zawsze kończą się tym: mimo że pacjent więcej wie, mniej się boi.

Potem, kulturalnie ignorując zmiętą chusteczkę w mojej dłoni, proponuje: – Może wypilibyśmy filiżankę herbaty?

Czmycham zaparzyć ją i obetrzeć sobie oczy. Zaczynam rozważać to, co przed chwilą widziałam i słyszałam. Wiedziałam, że szef nadzwyczaj umiejętnie opisał dokładnie to, co obserwujemy u umierających, jednak nigdy wcześniej nie uświadamiałam sobie tego wzorca. Jestem zdumiona, że można tak bardzo wprowadzić pacjenta w jego szczegóły. Rewiduję swoje poronione przekonania o tym, co ludzie są w stanie znieść; przekonania, które w trakcie całej tej rozmowy wyświetlały się w mojej przerażonej i coraz bardziej niedowierzającej świadomości; przekonania, które powstrzymałyby mnie przed zebraniem się na odwagę, by powiedzieć Sabine całą prawdę. Nagle czuję się podekscytowana. Czy naprawdę mam możliwość, by oferować taki spokój umysłu ludziom u kresu ich życia?

Książka ta mówi o tym, jak uczyłam się dostrzegać szczegóły wzorca, który mój szef wyjaśniał wiele lat temu Sabine. W ciągu kolejnych trzydziestu lat praktyki lekarskiej przekonałam się, że jego opis był słuszny i adekwatny. Odwoływałam się do niego – w wersji zaadaptowanej do moich słów i sformułowań – aby nieść ulgę setkom, może nawet tysiącom pacjentów, tak jak przyniósł on spokój Sabine. Teraz zaś go spisuję, przytaczając historie, które ilustrują tę przeprawę przez zawężający się horyzont i ostatnie chwile, w nadziei, że ta wiedza – powszechna w czasach, gdy umierało się w domu – może ponownie nieść pomoc i ulgę dla ludzi zastanawiających się nad śmiercią. Jest to więc opowieść o nas wszystkich.

Nawiązanie do Szekspira: „Owo światełko gore w mojej sali; Jak się daleko promieni, choć małe! Tak świeci dobry czyn w świecie zepsutym”. Kupiec wenecki, akt 5, scena 1, przekł. Józef Paszkowski (przyp. tłum.). [wróć]

Tancerka

Schyłkowy okres prowadzący do śmierci wiedzie po różnych trajektoriach, jednak dla danej osoby przebiega stosunkowo równym rytmem. Początkowo energia spada z roku na rok, potem z miesiąca na miesiąc, w końcu z tygodnia na tydzień. U samego kresu życia poziom energii zmniejsza się z dnia na dzień i zwykle właśnie to sygnalizuje, że czas się kurczy. Czas na spotkanie z kimś. Czas na powiedzenie ważnych, wciąż niepowiedzianych rzeczy.

Niekiedy jednak przed ostatecznym kresem pojawia się nieoczekiwane ostatnie ożywienie, jakby łabędzi śpiew. Często zdarza się to z niewyjaśnionych przyczyn, ale sporadycznie ma konkretny powód, a ten zastrzyk energii niekiedy bywa swoistym błogosławieństwem.

Holly nie żyje od trzydziestu lat. Jednak dziś rano mozolnie wydobywa się z zakamarków mojej pamięci na karty książki. Obudziła mnie wcześnie; a może to mglisty, jesienny poranek przywiódł mi na myśl jej ostatni dzień. Zwiewnymi, tanecznymi ruchami wparadowała do mojej świadomości; najpierw same obrazy jak w starym niemym filmie, pokazujące oderwane kadry jej bladego uśmiechu, ostro zakończonego nosa, dygotliwych gestów. Potem nadciągnął jej śmiech, razem z wronami za moim oknem – szczekający, ochrypły śmiech, wypielęgnowany przez wichury ciągnące od uregulowanej rzeki, papierosy wypalane już w szkole i przedwczesną chorobę płuc. W końcu wyrwała mnie spod ciepłej kołdry i usadziła przy biurku do opowiadania jej historii, podczas gdy mgła wciąż spowijała ogrody w jesiennych promieniach świtu.

Trzydzieści lat temu, rozpoczynając pierwszą pracę w hospicjum po kilku latach zbierania doświadczeń w różnych specjalnościach, liźnięciu nieco onkologii i ze świeżym doktoratem, uważałam się chyba za łakomy kąsek. Wiedziałam, że uskrzydla mnie odkrycie opieki paliatywnej, która spełniała wszystkie moje nadzieje na temat kariery lekarskiej: jest to połączenie pracy zespołowej i detektywistycznego tropienia przyczyn dolegliwości w celu zaoferowania optymalnego ich uśmierzenia; dbałości o potrzeby psychiczne i kondycję emocjonalną pacjentów i ich rodzin; szczerości i prawdy w obliczu postępującej choroby; uznania, że każdy pacjent jest niepowtarzalną osobą ludzką, będącą numerem jeden w zespole zajmujących się nim ludzi. Współpraca z pacjentem, a nie robienie czegoś pacjentowi – całkowita zmiana paradygmatu. Znalazłam się wśród swoich.

Do czasu mojego przybycia na początku sierpnia szef medyczny tego nowego hospicjum pozostawał na nieustannym dyżurze pod telefonem. Mimo to tchnął entuzjazmem i serdecznością oraz cierpliwie znosił moje pytania, brak doświadczenia w opiece paliatywnej i młodzieńczą arogancję. Ze zdziwieniem natykałam się na pacjentów znanych mi z ośrodka onkologicznego, którzy wyglądali teraz znacznie lepiej, niż kiedy niedawno znajdowali się pod moją opieką w ośrodku – ból był opanowany, a mózg pracował pełną parą. Nie miałam sobie nic do zarzucenia, ale zdałam sobie sprawę, że ludziom tym znacznie lepiej służyło hospicjum niż opieka sprawowana przez główny nurt terapii onkologicznej. Może moje dotychczasowe doświadczenie będzie tylko fundamentem pod nową wiedzę; może znalazłam się tutaj nie po to, by wykorzystywać swoje kwalifikacje, tylko je zdobywać. Pokora powoli dociera do młodych.

Po pierwszym miesiącu codziennych obchodów u pacjentów, dobieraniu leków do optymalnej kontroli dolegliwości przy minimalnych skutkach ubocznych, obserwowaniu, jak szef rozmawia o nastrojach i obawach, a także o śnie i wypróżnieniach, po udziale w zebraniach zespołu, na których omawialiśmy fizyczną, emocjonalną, społeczną i duchową sytuację każdego pacjenta – szef uznał, że jestem gotowa do podjęcia pierwszego weekendowego dyżuru telefonicznego. Będzie czuwał oraz pojawiał się każdego dnia rano, by odpowiedzieć na ewentualne pytania i spojrzeć na wszelkie pojawiające się wątpliwości, jednak to ja będę odbierała telefony od pielęgniarek z hospicjum, lekarzy pierwszego kontaktu oraz z oddziałów szpitalnych i starała się zaradzać pojawiającym się problemom. Nie mogłam się doczekać.

Rejonowy lekarz Holly zadzwonił we wczesnych godzinach popołudniowych w niedzielę. Holly była znana miejskim pielęgniarkom opieki paliatywnej, których siedziba znajdowała się w hospicjum, miał więc nadzieję, że będę coś o niej wiedzieć. Była to kobieta przed czterdziestką, matka dwóch nastoletnich córek, pacjentka z zaawansowanym rakiem szyjki macicy, obejmującym teraz całą miednicę i uciskającym pęcherz, jelita i nerwy. Specjalnie wyszkolone pielęgniarki pomagały lekarzowi w opanowaniu bólu, tak że Holly była obecnie w stanie wstawać z łóżka i siadać na zewnętrznych schodach swego mieszkania w bloku, by zapalić i porozmawiać z sąsiadami. W zeszłym tygodniu pojawiły się u niej obezwładniające nudności, ale sytuacja znacznie poprawiła się po leku na chorobę spowodowaną niewydolnością nerek (powstałą po tym, jak moczowody wyprowadzające mocz z nerek do pęcherza zostały przyduszone przez rozrastający się guz).

Dziś pojawił się jednak nowy problem. Przez całą noc żaden z domowników w jej mieszkaniu nie mógł zmrużyć oka, bo Holly chciała wciąż chodzić i z wszystkimi rozmawiać. Przez ostatnie tygodnie robiła tylko po parę kroków, a teraz nagle stała się pobudzona i aktywna, zupełnie niezdolna zasnąć. Pobudziła dzieci i własną matkę głośną muzyką, do której próbowała tańczyć. Sąsiedzi walili w ściany. O świcie jej matka zadzwoniła do lekarza rejonowego. Ten stwierdził, że Holly jest euforyczna, poczerwieniała i zmęczona, ale wciąż tańczy po mieszkaniu, trzymając się mebli.

– Nie wygląda na to, żeby miała jakieś bóle – wyjaśniał mi. – Jest nadpobudzona, ale jej treści myślowe są normalne. Nie sądzę, żeby to była sprawa psychiatryczna, ale nie mam pojęcia, co się dzieje. Rodzina jest wykończona. Czy macie wolne łóżko u siebie?

Wszystkie miejsca były u nas zajęte, ale sprawa mnie zaintrygowała. Lekarz przyjął moją propozycję, bym udała się z wizytą do Holly. Pozyskałam jej dokumentację z biura miejskiego zespołu paliatywnego i w osiadającej jesiennej mgle wybrałam się w rejon miasta, gdzie ulice domów szeregowych ciągną się w kierunku kopalni, hut i stoczni zlokalizowanych wzdłuż rzeki. Miejscami architekturę tych zabudowań brutalnie przecinały niskie bloki z ciemnej cegły, zwieńczone zwojami drutu kolczastego i przebite tonącymi w półmroku korytarzami z zimnym światłem jarzeniowym. Pałace te nosiły nieprawdopodobne nazwy typu Dom Magnoliowy, Dwór Bermudzki czy – cel mojej wyprawy – Słowicze Ogrody.

Zaparkowałam przy krawężniku i posiedziałam chwilę, przypatrując się osiedlu. Przede mną wznosiła się ciemna fasada Słowiczych Ogrodów. Na ziemi kamienny chodnik rozciągał się od krawężnika do samego bloku – ani jedno drzewko, ani jedno źdźbło trawy nie zdobiło tego „ogrodu”, do którego niewątpliwie nigdy nie zawitał słowik. Po drugiej stronie ulicy domki komunalne szczerzyły się w uśmiechu białych drzwi i framug okiennych, wszystkich jednakowych i świeżo odmalowanych. W niektórych miniaturowych ogródkach widniały nieliczne pozostałości późnoletnich kolorów; inne były ozdobione rdzewiejącymi łóżkami lub pogruchotanymi rowerami. Na ulicy kilkoro dzieci bawiło się w berka, robiąc jednocześnie uniki przed grupką starszych chłopców, którzy wjeżdżali w nie rowerami. Rozlegały się okrzyki podniecenia maluchów oraz poszczekiwania rozentuzjazmowanych psów wszelkiej maści i rozmiaru, które starały się dołączyć do zabawy.

Wzięłam torebkę i wkroczyłam do Słowiczych Ogrodów. Miałam znaleźć numer 55. Wejście z napisem „Nieparzyste” prowadziło do chłodnego, wilgotnego betonowego tunelu. Mój oddech był widoczny na ponuro oświetlonej klatce schodowej. Na pierwszym poziomie wszystkie numery mieszkań zaczynały się od trzydziestki. Po wdrapaniu się wyżej znalazłam pięćdziesiątki i w połowie tarasowego korytarza z widokiem na zasnutą mgłą rzekę, skąd z kolei patrzyły portowe żurawie wyrastające z mgły jak gigantyczne origami, stanęłam przy drzwiach 55. Zapukałam. Przez okno słyszałam, jak Marc Bolan tłumaczy mi, że „nie oszukam dzieci rewolucji”.

Drzwi otworzyła mi korpulentna kobieta po pięćdziesiątce w górniczej marynarce. Za nią widać było schody na następne piętro, a obok niej szeroko otwarte drzwi do pokoju dziennego ukazywały drobną, bladą kobietę, opierającą się na stole i poruszającą stopami w rytm utworu T. Rexa.

– Zamknijcie te drzwi, dobrze? – zaszczebiotała do nas. – Ziąb wpada!

– Jest pani pielęgniarką z Macmillan? – zapytała mnie starsza kobieta. Wyjaśniłam jej, że współpracuję z tymi pielęgniarkami, ale jestem lekarzem dyżurnym. Zaprosiła mnie do środka gestem głowy, wskazując jednocześnie żywymi ruchami brwi, że przedmiotem niepokoju jest młodsza kobieta. Potem wyprostowała się i krzyknęła: – Spadam po więcej fajek, Holly – i wyszła.

Holly spojrzała na mnie i wyjaśniła: – Wszystko wypaliłyśmy w nocy. Posucha – po czym zaprosiła mnie słowami: – Łyczek herbaty?

Było coś dziecięcego w drobnej posturze Holly i jej ciemnych włosach spiętych do góry w kucyk. Skóra błyszczała jej alabastrowo, napięta na obrzmiałych nogach i zaróżowionej twarzy. Zdawało się, że z kobiety wydobywa się żółtawa poświata, jak z gasnącej żarówki. Była w ciągłym ruchu, jakby napędzała ją jakaś niewidzialna siła. Jej stopy tańczyły, mimo że ciężko opierała się rękami na blacie stołu. W pewnej chwili gwałtownie usiadła na krześle i zaczęła masować się po ramionach, udach, łydkach, nadal poruszając pupą i kiwając głową do rytmu. Zaczął się Alice Cooper – Holly pobębniła palcami, a potem udała, że gra na gitarze, zarzucając swoim kucykiem na cześć wysadzenia szkoły w powietrze. Przez cały ten czas śpiewała razem z wokalistą cichym kontraltem, upstrzonym sporadycznymi czknięciami.

Muzyka skończyła się charakterystycznym kliknięciem, które zwróciło moją uwagę na magnetofon kasetowy stojący na parapecie. To musiały być jakieś składanki, które sama sobie nagrywała, mając naście lat. Bez muzyki, kształtującej formę jej ruchów, choreografia załamała się i Holly po prostu bujała się na krześle, masując kończyny chudymi dłońmi i trzepiąc kucykiem jak zagniewany dżin. Rzuciła mi spojrzenie, jakby widziała mnie po raz pierwszy, i spytała: – Masz fajkę?

Kiedy potrząsnęłam głową, zaśmiała się i śpiewnym głosem, podbarwionym sarkazmem, dodała: – Ups, nie. Jesteś lekarką, prawda? Nie pochwalasz palenia!

– No to o co się rozchodzi, pani doktorko? – spytała po chwili. – Czuję się dzisiaj BOMBOWO! Chce mi się śpiewać i tańczyć, i wyjść z tej cholernej nory! – Rozglądając się wokół, westchnęła ciężko: – Tu jest jak w chlewie. Trzeba by zrobić porządne sprzątanie. Amy! AMY!!! – Skierowała wzrok na sufit, pobrązowiały od dymu papierosowego, jakby miała zobaczyć przez niego Amy, która była zapewne na górze.

W drzwiach pokoju dziennego zjawiła się nastolatka w piżamie.

– Mamo? – zapytała. – Mamo, po co te wrzaski? – potem, zauważając mnie, szepnęła: – Kto to? Gdzie babcia?

– Babcia poszła po fajki. To jest lekarka. Tu trzeba posprzątać. Przynieś odkurzacz.

Amy przewróciła nastoletnimi oczyma, powiedziała: – Tak, za momencik – i zniknęła na górze w chwili, gdy jej babcia weszła przez drzwi frontowe. Zapaliła jednocześnie dwa papierosy, jeden podała Holly i przemaszerowała do kuchni ze słowami: – Nastawię czajnik. Herbaty, pani doktor? Biskwity?

Usadzona na kanapie obserwowałam, jak Holly kontynuuje swój nieprzerwany ruch. Rozpoznałam ten wzorzec. Potrzebowałam tylko zebrać więcej danych.

– Holly, czujesz się niespokojna? – zapytałam.

Przyjrzała mi się uroczyście, wypuściła chmurę dymu i powiedziała: – To co, będziesz teraz zadawać tonę pytań? Bo nie chcę być nieuprzejma czy coś, ale ja już przez to przeszłam z tym pierwszym doktorem. Tak, nie mogę ani chwili spokojnie usiedzieć, nie mogę zasnąć, nie mogę wywalić tych piosenek z głowy. Jasne? Skumałaś?

Babcia pojawiła się z kubkami herbaty na tacy, talerzykiem herbatników i grubo pokrojonym ciastem owocowym. Przyzwyczaiłam się już, że taka gościnność jest zwyczajowa w dzielnicy nad rzeką.

– Zwykle Holly nie jest taka opryskliwa – powiedziała babcia.

Holly potwierdziła: – To rzyganie rzuciło mi się na głowę. Nie mogłam nic w sobie utrzymać. Ale teraz nie mam żadnych mdłości, naprawdę czuję się pełna mocy.

Dziwnie było usłyszeć, że ta chudzina, świecąca na cytrynowo z niewydolności nerek i tracąca życie jak słabnące echo, opisuje siebie jako „pełną mocy”. Poprosiłam, żeby wyciągnęła przed siebie ręce i zamknęła oczy. Jej ręce wiły się i tańczyły, podobnie jak nogi podrygujące na palcach stóp. Gdy wzięłam ją za dłoń i powoli zgięłam rękę w łokciu, czułam, że mięśnie naprężają się i rozluźniają fazowo, jakby w stawie było koło zębate. Patrzyła na mnie bez mrugania z głębi lalkowatej twarzy.

– Kiedy skończyły się nudności? – zapytałam, choć z góry znałam odpowiedź: w dniu, gdy pielęgniarki zostawiły pompę infuzyjną z lekiem przeciwwymiotnym na niewydolność nerek. Tego samego dnia pojawiło się pobudzenie. Leki, które powstrzymywały mdłości, spowodowały akatyzję – niezdolność usiedzenia w miejscu. Holly odczuwała to napędzające pobudzenie jako „pełnię mocy” i właśnie ono wywabiło ją nagle z łóżka i zmusiło do krążenia po domu.

I tu powstaje dylemat. Ta młoda matka zbliża się do śmierci. Niewydolność nerek jest u niej tak zaawansowana, że wielu ludzi byłoby w tym stadium nieprzytomnych, tymczasem środek, który powstrzymał u niej nudności i wymioty, powoduje też pobudzenie i każe jej chodzić. Nogi Holly nie są dość silne, by utrzymać jej ciało, a kobieta mieszka aż na piątym piętrze. Nie odstawię leku przeciwwymiotnego, bo dolegliwość szybko wróci. Jednak pacjentka szybko wyczerpie cały zasób swojej energii, jeśli będzie wciąż chodzić i tańczyć, i nie zdoła usnąć.

Istnieje lek, w zastrzyku, który ukróci to pobudzenie i ciągły przymus ruchu, a jednocześnie nie pozbawi jej kontroli nad nudnościami. Mamy go w hospicjum. Mogę po niego pojechać. Ale w tym czasie Holly będzie szaleć jak zwierzę w klatce. Jak można by złagodzić jej impuls poruszania się?

– Czy masz wózek? – pytam. Nie, aż do dwóch tygodni temu Holly miała dość sił, by wstawać i schodzić po schodach. Potem zatrzymał ją w domu ból. Gdy został uśmierzony, zaczęły wykańczać ją nudności.

– Sally z dołu ma wózek – zadźwięczał głosik z przedpokoju. Amy cały czas się przysłuchiwała. Jest teraz ubrana, ma na sobie czarne legginsy, neonowożółty t-shirt, getry w żółto-czarne pasy i wojskowy beret. – Możemy pożyczyć. Gdzie ją pani zabiera?

– Nigdzie nie zabieram. Wracam do hospicjum wziąć lekarstwo na pobudzenie. Ale Holly tak bardzo chce się ruszać i tak pragnie znaleźć się na dworze, że pomyślałam, że mogłybyście z nią wyjść i przejechać się koło jakichś sklepów w pobliżu. Tak dla zmiany scenerii.

Babcia wygląda na przerażoną, ale Amy krzyczy: – Idę poprosić Sally! – i wychodzi. Holly patrzy na mnie z wdzięcznością i mówi: – No, czegoś takiego się nie spodziewałam. Dziękuję, pani doktor. Wciąż mnie tylko opatulają, a wyjść na powietrze byłoby tak cudownie…

Po kilku minutach Amy puka w okno. Stoi na zewnętrznym korytarzu z wózkiem i dwoma potężnymi facetami w czarnych skórzanych kurtkach.

– Tony i Barry zniosą ją na dół i pojedziemy do galerii! – wykrzykuje radośnie.

– Zaraz, zaraz, tu nie ma windy? – pytam, ale to już bezcelowe. Ziarno zostało zasiane, wózek pożyczony, a babcia dzwoni do siostry Holly, by umówić się z nią w galerii. Nie zamierzam też wchodzić w drogę Tony’emu i Barry’emu – synom Sally Z Dołu. Widać, że przybyli tu z misją. I tylko ich entuzjastyczne uśmiechy są szersze niż ich bary.

Wracam do hospicjum i telefonuję do szefa. Opisuję sytuację: drobna, bardzo osłabiona pacjentka z zaawansowaną niewydolnością nerek; słabnąca z dnia na dzień aż do nagłego przypływu „pozornej mocy” wskutek leku przeciwwymiotnego. Przedstawiam moją diagnozę akatyzji i proponowany sposób leczenia. Po zadaniu kilku dodatkowych pytań szef wydaje się zadowolony z przeprowadzonego przeze mnie badania i wyciągniętych wniosków. Pyta, czy chciałabym, żeby przyjechał razem ze mną podać antidotum i poczynić dalsze plany. Zasadniczo wolałabym radzić sobie sama, lecz wspomnienie brudnego od dymu pokoju, drobnej roztańczonej pacjentki i wielkich, ubranych w skóry sąsiadów skłania mnie do chętnego przystania na propozycję. Szef przyjeżdża do hospicjum, podczas gdy pielęgniarki pomagają mi zgromadzić potrzebne leki i sprzęt.

Druga wycieczka nad rzekę wygląda inaczej. Mgła się przerzedziła, a popołudnie przechodzi we wczesny wieczór. Słowicze Ogrody kąpią się w słońcu, gdy parkujemy na ulicy. Przed jednym z mieszkań na parterze odbywa się jakieś party. Przyglądając się lepiej, dostrzegam Barry’ego i Tony’ego, neonowy blask koszulki Amy oraz siedzącą w wózku Holly w jaskraworóżowym szlafroku i włóczkowej czapce. Babcia w górniczej kurtce stoi obrócona do nas plecami, a starsza kobieta, którą uznaję za Sally Z Dołu, siedzi w ustawionym na chodniku fotelu. Syczą puszki piwa, jest gwarno i wesoło, ludzie wchodzą i wychodzą z mieszkania. Kiedy zbliżamy się z szefem, machają do nas wesoło i witają jak rodzinę.

– To ta dziewucha, która wysłała nas do galerii! – krzyczy Holly i pokazuje mi swoje świeżo wymanikiurowane paznokcie, prezent od siostry.

– Ile się namęczyłam, żeby nieruchomo utrzymać jej rękę! – śmieje się babcia.

Pobyt w mieście był ogromną frajdą. Holly z radością witała na ulicach znajomych i sąsiadów, niewidzianych od tygodni, a wszyscy oni podziwiali jej odwagę wyjścia na dwór. Kupiono jej wielki karton papierosów, skrzynkę piwa i mnóstwo chipsów. Wszystko to przydawało się teraz na improwizowanym party przed blokiem.

Wyjaśniam, że musimy sprawdzić pompę infuzyjną i podać Holly niewielką próbną dawkę antidotum, by zobaczyć, czy nie ma uczulenia, po czym włączymy większą dawkę, która będzie się sączyć przez całą noc. Trzeba pójść na górę do mieszkania. Barry i Tony podnoszą wózek z taką łatwością, jakby to była torba z zakupami, i wnoszą Holly na piąte piętro. Wpuszcza nas babcia i zaraz idzie do kuchni nastawić czajnik. Za nami wchodzą siostra Holly i Amy. Przedstawiam szefa, a on bada ruchy rąk Holly, by upewnić się co do diagnozy. Pracujący dostają kubki z herbatą, pozostali piją dalej piwo. Holly wie, że musi ograniczać się do niewielkich ilości płynów, więc popija swoje piwo z fikuśnej porcelanowej filiżaneczki.

Myję ręce w kuchni, żeby przygotować się do podania antidotum. Ktoś zrobił porządek w mieszkaniu i wszystkie blaty teraz lśnią. Wkłuwam małą igłę pod wiotką skórę na przedramieniu Holly i podaję próbną dawkę leku. W pokoju toczą się ożywione rozmowy. Barry i Tony oddalają się z wózkiem swojej mamy. Babcia i Amy sadowią się w fotelach. Poppy – siostra Holly – siada przy mnie na kanapie, skąd patrzymy, jak Holly niezmordowanie drepcze po pokoju, z szefem u boku na wypadek, gdyby miała się osunąć. Nie przestaje mówić o tym, jak wielką radość sprawiło jej to popołudnie.

Wreszcie siada obok siostry na kanapie. Wierci się, ale nadal siedzi. Stopniowo przestaje mówić i przysłuchuje się rozmowom wokół siebie. Widzę, że szef przygląda się jej bardzo uważnie.

– Czy chce ci się spać, Holly? – pyta cicho. Ona kiwa głową. Obie z Poppy robimy dla niej miejsce na kanapie, ale Holly wierci się i przekręca. Jednocześnie jest zbyt słaba, by wejść na piętro do sypialni, więc Amy, jak zawsze praktyczna, znosi na dół zrolowany materac, z którego korzysta, gdy nocują u niej koleżanki. Babcia i Poppy robią posłanie i Holly się kładzie. Oczy się jej zamykają.

– Jak się czujesz, Holly? – dopytuje szef.

Nie ma odpowiedzi. Holly chrapie cicho i Amy się śmieje, ale babcia pochyla się i woła: – Holly? Holly? – Jest zaniepokojona.

Szef siada na podłodze przy materacu i sprawdza puls Holly. Kobieta leży teraz zupełnie nieruchomo, oddychając łagodnie i od czasu do czasu pochrapując. Szef spogląda w górę na nas i pyta: – Widzicie, jak się zmienia?

Rzeczywiście. Skurczyła się. Energia ją opuściła i znużenie, które ogarniało ją od kilku tygodni, zaczyna brać górę.

Babcia bierze Holly za rękę i mówi: – Amy, przyprowadź siostrę.

Amy jest zmieszana. Jej siostra poszła na cały weekend do koleżanki. Nie spodoba się jej, że ktoś przerwie wizytę. Dziewczyna nie rozumie jeszcze, co się dzieje.

– Amy – mówię jej – twoja mama jest tak bardzo zmęczona, że może się już więcej nie obudzić.

Usta się jej otwierają. Jej wzrok krąży między matką, lekarzem mierzącym puls, babcią i moją twarzą.

– Zmęczyło ją nie to, co dziś robiła – wyjaśniam. – Świetnie, że pomogłaś jej spędzić ten dzień w taki sposób. Ale była już wyczerpana przed tą ostatnią, niespokojną nocą, prawda?

Szeroko otwarte oczy Amy sprawiają, że wygląda jak jej mama, gdy kiwa głową potwierdzająco.

– To wyczerpanie wynika z choroby, nie z tego, co dzisiaj robiła, ale jeżeli twoja siostra chciałaby pobyć jeszcze trochę z mamą, to musi zaraz przyjść.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki