Aneta Żukowska

Mięcho

Karakter

Kraków 2019

Spis treści

O różnicy

Na wojnę, bohaterze!

Intymne (Grand Press Photo)

Supermoc

Prawdo-podobnie

Mięcho

Informacja

Na gigancie

Dlaczego ja?

Dziennik z powrotu

Nie warto

Święto życia

Jest to, co jest – wyznania ignorantki

Cisza

Przecież

Przyjemność/nieprzyjemność

Prze-trwanie

Kosa

Twarz

Grzeczna dziewczynka

Łzy Erosa

Mam raka

Rozmowa pacjentki z onk(/t)olożką: nieśmiertelna komórka - fragment

Rozmowa pacjentki z psycholożką: przyjemność, głośne „nie” i mówienie wprost o śmierci - fragment

O różnicy

Miarka przebrała się dokładnie wtedy, gdy po raz kolejny nie wiedziałam, co odpowiedzieć na pytanie o moje krótkie włosy. „Na wiosnę”, „nowa stylówa”, „potrzebowałam zmiany” – padały różne zdania, będące raczej machnięciem ręką odpędzającym natrętną muchę. „Jestem na chemioterapii” lub mniej miłe „mam raka” – nie wchodziły w grę. I tu pojawia się kluczowe pytanie: dlaczego? Bo jest impreza i nie chcę o tym myśleć, bo nie chcę kogoś stawiać w niekomfortowej sytuacji, bo nie chcę się dzielić tak intymnym zwierzeniem, bo jest mi wstyd. Jednocześnie nie chcę peruki, która zaklinałaby dla mnie rzeczywistość i pozwalała udawać przed innymi ludźmi, że jestem zdrowa. Nie jestem. Jest to, co jest. Dlatego postanowiłam podzielić się moimi przemyśleniami. Ze zdrowego wkurzenia.

Nie ma wyjścia. Jestem łysa, prawie łysa. Mam to na głowie, jestem swoją głową, obecnie to ona mnie reprezentuje. Czy powinnam to ukrywać tylko dlatego, że jest to niewygodne dla innych, że mierzi, obliguje do jakiegoś zachowania, do odruchów litości? Piękne peruki, czapki, chusteczki i turbany w kwiatki – nie, dziękuję. To stan wyjątkowy, wyjątkowy dla mnie, jestem poza przyjętą normą, reszta niech to tylko uszanuje i da mi święty spokój. Gdy zasłonię głowę, nic się dla mnie nie zmieni, nic się nie zmieni. Sami załóżcie czapki.

Pamiętam ten pierwszy raz, kiedy uznałam siebie za chorą, inną, a przy tym ani na sekundę nie odebrałam sobie praw do dokładnie tego samego co wcześniej. Dokładnie tego samego. Ani mniej, ani więcej. A jednak musi być inaczej, i właśnie o tym chcę pisać; o inności, o różnicy. Ona jest i chodzi o to, żeby nie udawać, że jej nie ma.

Tak, oto jestem jedną z tych (prawie) łysych, piszących blogi, być może w przyszłości proszących o dwieście tysięcy na leki ratujące życie. Zaczyna się to dokładnie wtedy, gdy idziesz korytarzem i w spojrzeniach innych widzisz komplementy co do wieku: „taka młoda, a już…”. A ty ich nie znosisz, to nie twój świat, nie, twoja historia jest przecież wyjątkowa, nie należysz do nich. I nawet nie chodzi o to, że myślisz, że zaraz stąd wyjdziesz, że jesteś lepsza, ładniejsza, młodsza, że różni cię od nich wszystko, że przychodzisz ze świata, w którym takie rzeczy się nie zdarzają. Zależy ci tylko na tym, żeby nie zaliczyć się do chorych, słabszych, bo wtedy sobie odpuścisz i będziesz chciała, żeby i tobie odpuszczono. A przecież to się dzieje naprawdę, jesteś już inna, nie jesteś zdrowa, nie jesteś już tak zwyczajnie neutralna. I o to rozgrywa się walka, o bycie między odpuszczeniem a niedopuszczeniem.

A teraz o różnicy, lecz z drugiej strony. Przyjaciel w mailach dobrze to uchwycił:

Pierwsze sformułowanie, dosadne:

Często z konwersacją z osobą chorą jest jak z ruchaniem – wszystko się kojarzy.

Drugie, nieco bardziej metaforyczne:

Twoja choroba jest niczym podróż na inną planetę. Gdy się o niej dowiedziałem, było to, jak usłyszeć, że lecisz w kosmos, na Marsa czy do innego wymiaru. Sytuacja tak inna od oczekiwanego przebiegu wydarzeń, że aż chce się Ciebie z ciekawości dopytywać, jak tam jest, co słychać, jakie wrażenia i czy mają wi-fi. Zdaję sobie sprawę, że na przemian przypomina to wyprawę Łajki i Gagarina, zależnie od otrzymywanych wyników badań. Tym niemniej atmosfera ciekawości jest tak gęsta, że niemal przekracza katolickie podejście do życia i śmierci i wchodzi na teren wierzeń dzikich o podróżach do obcych krain. Nie zrozum mnie źle, wiem, że jesteś w sytuacji nie do pozazdroszczenia, ale z drugiej strony, ten Twój nowy świat… ciekawi. Nikt nie wie, ile nam czasu zostało, Twoi lekarze również, ale mam wrażenie, że spędzasz go obecnie na tyle inaczej od nas wszystkich, że chciałoby się powiedzieć, że Ty siedzisz u Greenawaya, a ja w Klanie. Porównałbym to do sytuacji, w której ja i Kukuczka znaleźlibyśmy się na Lhotse. On przeżywałby przygodę życia, a ja zesrałbym się ze strachu. Dla obu koniec byłby taki sam, ale dotarcie do niego byłoby już zgoła inne.

Rozmowa pacjentki z onk(/t)olożką: nieśmiertelna komórka

Muzyka w słuchawkach gra za głośno, wiem o tym, ale tylko to może zagłuszyć głosy poza moją głową. Czekam na drewnianym krześle pod gabinetem. Coraz twardszym krześle. Jestem w szpitalu już od ponad trzech godzin, godzinę temu minęła pora mojej wizyty u ontolożki. Musiałam wstać o siódmej, godzinę później miałam pociąg, potem wsiadłam w autobus, który wiezie mnie wprost pod szpital. Tam kolejka do pobrania krwi, w oczekiwaniu wypijam resztkę wody, która ma ułatwić dobranie się do moich żył. Bez sukcesu, i tak jestem kłuta dwa razy, za każdym razem przygryzam bluzkę, żeby nie krzyczeć. Ręce mam spocone, ciało napięte. Wreszcie się udaje. Niemal wybiegam z gabinetu ze łzami w oczach. Demony usypiam papierosem, na tyłach szpitala.

Czekam już trzy godziny, inni również. Przede mną i przed nimi jeszcze wiele godzin na chemioterapii, ale najpierw musimy dostać przepustkę wystawioną na podstawie wyników badań krwi. Wszyscy stają się nerwowi, zwłaszcza ci, którzy są tu pierwszy raz i jeszcze nie wiedzą, że godzina wizyty jest kwestią bardzo umowną. Sekretarka co jakiś czas zaprasza kogoś do gabinetu, ale ciągle nie mnie. Pacjent za pacjentem, każdy z lękiem o swoje życie. Podkręcam głośniej muzykę, tym razem żeby zagłuszyć irytację. Idę na kolejnego papierosa. Wracam i wreszcie słyszę swoje nazwisko. Wchodzę do gabinetu, widzę jej uśmiech i w sekundę całe moje zdenerwowanie znika. Co czuje ona?

Aneta (pacjentka): Co w Twojej pracy jest dla Ciebie najtrudniejsze?

Małgorzata Chudzik (onk(/t)olożka): Trudności związane są z dwiema sferami: jedna dotyczy pacjenta, druga – administracji, która z pacjentem nie ma związku. W tej chwili najbardziej frustruje mnie strona administracyjna. Przez mnóstwo niepotrzebnych rzeczy, które muszę zrobić, nie starcza mi czasu na pacjentów. Staram się z nimi rozmawiać, poświęcić tyle czasu, ile potrzebują, angażuję się, więc zostawiam papiery na później. Przez to pod koniec dnia się nie wyrabiam, zostaje mi za dużo spraw do załatwienia. A jeśli z kolei chcę to wszystko mieć załatwione w godzinach pracy, mam poczucie, że poświęcam zbyt mało czasu pacjentowi. Błędne koło. Ale rozumiem, że nie o takie trudności Ci chodzi.

To ważna kwestia, bo dotyczy bardzo praktycznej strony pracy. Czy są jakieś przepisy określające czas, jaki należy przeznaczyć na pacjenta?

Przyjęło się, że jest to około piętnastu minut. Więc jeśli dokumentacja zajmuje dziesięć minut, dla pacjenta pozostaje pięć. Mniej więcej tak to wygląda. Jeżeli poświęcisz więcej czasu pacjentowi, wysłuchasz go, odpowiesz na wszystkie pytania, co akurat w mojej specjalności – jak wiesz – jest bardzo istotne, to wizyta zajmuje nawet czterdzieści minut. Zwłaszcza jeśli jest to pierwsze spotkanie. Jednocześnie to wszystko jest dosyć płynne, czasem pacjenci nie mają pytań, czasem potrzebują dłuższej rozmowy. Nie da się tego oszacować.

Jak sądzę, nie to jednak jest najtrudniejsze…

Bardzo trudnym momentem w mojej pracy jest rozmowa z pacjentem, kiedy wiem, że nie mogę mu więcej pomóc. Muszę się z nim „pożegnać”, niejednokrotnie po wielu latach leczenia. Kolejna trudna chwila jest wtedy, gdy zastosowane leczenie nie przynosi spodziewanych rezultatów, choroba zamiast się cofać, rozprzestrzenia się lub stan zdrowia pacjenta pogarsza się nie z powodu choroby, ale w wyniku powikłań po podaniu leków.

Mimo wszystko bardzo lubię swoją pracę. I lubię pacjentów, lubię ludzi, lubię z nimi rozmawiać. Jednocześnie my jako lekarze – i to jest często negatywnie odbierane przez pacjentów – musimy oddzielić emocje związane z pacjentem od samego leczenia. Nie powinniśmy wikłać się w emocje pacjenta. Jest to trudne, zwłaszcza w onkologii, gdzie ludzie borykają się z chorobą śmiertelną. Nieraz są to młode osoby, nie potrafią zrozumieć tego, co się dzieje, pogodzić się i siłą rzeczy wciągają lekarza w swoje emocje. Trudno się przed tym obronić, a niestety trzeba, bo inaczej nie dałoby się pracować w tym zawodzie.

Rozmowa pacjentki z psycholożką: przyjemność, głośne „nie” i mówienie wprost o śmierci

By dowiedzieć się czegoś więcej i pomówić o sprawach pozornie oczywistych, przeprowadziłam rozmowę z psycholożką pracującą w szpitalu, w którym się leczę. To rozmowa dla mnie ważna, bo usłyszałam, że nie ma złych strategii radzenia sobie z chorobą, o ile dana strategia działa dla chorego.

Aneta (pacjentka): Co się dzieje w głowie pacjenta, gdy słyszy, że jest chory na raka?

Katarzyna Grębecka-Romanowska (psycholożka): Na początku najczęściej jest w szoku. Potem zdarza się mu zaprzeczać, czasem szuka winnego.

Przechodzi przez te słynne etapy?

Nie ma dla mnie znaczenia, ile jest tych etapów, pracuję, wczuwając się w pacjenta, podążam za nim. Część osób pozostaje przy zaprzeczeniu – i nie ma w tym nic złego. Każdy wybiera swoją drogę, ważne, żeby się nie poddać. Czasem przychodzą do mnie pacjenci i mówią: „Wie pani, co? Ja to żyję tak, jakby tego raka nie było. Czy to dobrze?”. Dobrze, jeśli pozwala to na dobre samopoczucie i jeśli nie pojawiają się wątpliwości: „A może jednak powinienem się zamartwiać?”, „Może powinnam czuć inaczej, niż czuję?”.

Czyli pacjenci mają wątpliwości co do tego, co powinni czuć?

Tak, miewają wątpliwości, co powinni czuć i jak powinni się w tym wszystkim znaleźć. Oczywiście nie wszyscy, ale bardzo dużo osób przychodzi z taką wątpliwością.

Ten pierwszy szok może trwać długo?

Bardzo różnie. Niekiedy pacjenci po wyjściu z gabinetu czują, jakby dostali obuchem w głowę.

I zazwyczaj są wtedy bez wsparcia psychologa.

Tak, i to jest bardzo duży błąd. Wiem, że we Francji podczas informowania o diagnozie jest obecny nie tylko lekarz, ale też psycholog, który od razu może pomóc. Mimo że u nas w szpitalu są informacje o tym, że można skorzystać z pomocy psychologa, nie jest to dla pacjentów oczywiste. Na propozycję „Idź do psychologa” jeszcze cały czas reagują: „Przecież nie jestem wariatem”. Nie odróżniają też często psychologa od psychiatry.

Czy Twoim zdaniem pacjenci po diagnozie powinni być automatycznie kierowani do psychologa?

Niekoniecznie, jednak jeśli czują, że jest im trudno – a tak zazwyczaj jest – to zalecam konsultację. To może być nawet jedna wizyta lub spotkanie raz na jakiś czas. Niektórzy przychodzą dopiero po pewnym czasie, na przykład gdy choroba nawraca. Inni, gdy zaczyna się dziać coś, co nazywa się po angielsku chemo brain, mózg chemiczny. W miarę przyjmowania chemii zaczynają się problemy poznawcze i emocjonalna huśtawka. Pojawiają się obawy: „Ojej, co mi się dzieje? Już zwariowałem?”. Wtedy rozmawiamy o tym, co jest skutkiem chemioterapii, a co należy do emocji towarzyszących leczeniu. To też jest bardzo ważny moment.

Z jakimi problemami najczęściej przychodzą do Ciebie pacjenci?

Bardzo różnymi. Czasami jest tak, że rodzina przyprowadza pacjenta i mówi: „Proszę coś zrobić, bo tata/mama/mąż/ktokolwiek strasznie zaczął to przeżywać i się poddaje”. Pacjent przychodzi i mówi: „Rzeczywiście nie wiem, co mam robić, to wszystko nie ma sensu”. Wtedy rozmawiamy. Czasami jest to psychoedukacja, a czasami pacjenci przychodzą z bardzo jasnym pomysłem na to, czego oczekują. Na przykład wyczytali gdzieś, że rak może wywodzić się z tego, co przytrafiło im się w życiu. I nie chodzi o to, że czują się winni, ale o to, że chcą coś zmienić w swoim myśleniu, żeby przestawić organizm i wzmocnić system immunologiczny.

Co na ten pomysł ma do powiedzenia psychologia?

Wiemy z różnych badań, że system immunologiczny jest bardzo mocno połączony z psychiką. W stresie działa dużo gorzej. Jeżeli będziemy szczęśliwsi, będziemy sobie lepiej radzić z trudnymi sytuacjami, system będzie sprawniejszy i będzie sobie lepiej radził także ze wszystkim, co jest związane z rakiem.

Redakcja: Małgorzata Szczurek

Korekta: Agnieszka Stęplewska, Ewa Ślusarczyk

Współpraca redakcyjna: Maja Gańczarczyk

Projekt graficzny: Przemek Dębowski

Konwersja do formatów EPUB i MOBI: Małgorzata Widła

Copyright for the Text © Beata i Sławomir Żukowscy, 2019

Copyright for this Edition © Wydawnictwo Karakter, 2019

Copyright for the photograph on the cover © Jamie Fyson Howard

Copyright for the photographs on p. 1, 2 © Karolina Sekuła

Copyright for the illustration on p. 5 © Marc Bellicha

Copyright for the illustration on p. 97 © Paweł Olszczyński

ISBN 978-83-66147-09-6

114. publikacja Wydawnictwa Karakter

Wydawnictwo Karakter

ul. Grabowskiego 13/1

31-126 Kraków

Zapraszamy instytucje, organizacje oraz biblioteki do składania zamówień hurtowych z atrakcyjnymi rabatami.

Dodatkowe informacje dostępne pod adresem sprzedaz@karakter.pl oraz pod numerem telefonu 511 630 317