W pierwszy dzień świąt Bożego Narodzenia, 25 grudnia 2011 roku, mój brat zakończył życie, które było jego darem dla świata.

Historia Bena dedykowana jest wszystkim, którzy szukają pokoju.

Ally Breedlove

PRZEDMOWA

Biel. Czysta biel. Ben nie widział ścian, tylko biel, jaśniejszą niż był w stanie opisać, biel, która wydawała się otaczać go ze wszystkich stron. W tej bieli słuchał ciszy, jakiej nie doświadczył w całym swoim życiu.

Chwila.

Nagle zdał sobie sprawę, że przestrzeń nie była całkowicie pusta. Przed nim stało pełnowymiarowe lustro. Ben wpatrywał się w nie z uwagą. Widział w nim nie tylko własne odbicie, ale i całe swoje życie. W tamtej chwili, spoglądając na swój udoskonalony wizerunek, Ben poczuł się dumny z siebie, z całego życia, ze wszystkiego, co zrobił. Było to najlepsze uczucie. Nie mógł przestać się uśmiechać. Wiedział, że jest gotowy na coś ważniejszego.

Część 1 / DAR

rozdział 1 / ZAWSZE MŁODY

Zawsze młody,

Chcę zawsze być młody.

„Young Forever” (Jay-Z i Mr. Hudson)

Lekarz wrócił do gabinetu z szerokim uśmiechem na twarzy.

– Jak by pani zareagowała, gdybym powiedział, że jest pani w trzecim miesiącu ciąży?

Deanne Breedlove była uradowana! „Nie mogę uwierzyć, że będziemy mieć kolejne dziecko!”, pomyślała. Dokładnie wiedziała, jak oznajmić to Shawnowi. Sama cieszyła się z dzidziusia, zdawała sobie jednak sprawę, że jej mąż – deweloper, u którego dominowała lewa półkula mózgowa – prawdopodobnie wyliczył już najlepszy czas na kolejnego członka rodziny. I nie był to ten czas. Dlatego Deanne obmyśliła plan zaskoczenia Shawna w taki sposób, że nie miał on innego wyjścia, jak zareagować tylko pozytywnie.

Wieści nadeszły z idealnym wyczuciem chwili, na dwa dni przed walentynkami. W drodze do domu Deanne zatrzymała się, żeby kupić kartkę, na której zamierzała przekazać Shawnowi wielką wiadomość. Po powrocie właśnie przetrząsała kuchenną szufladę z rupieciami w poszukiwaniu długopisu, kiedy znalazła swój stary, porzucony dziennik, otwarty na ostatniej notce. Pełna nabożnego lęku przed własnymi, zapomnianymi już słowami, przekartkowała stronice.

Deanne cieszyła się pierwszym rokiem spędzonym z ich córką Ally tak bardzo, że była już gotowa na kolejne dziecko. Nie zapomniała jednak reakcji jej męża na wieść o pierwszej ciąży.

– Cóż, sprzedamy dom, czy cokolwiek trzeba będzie zrobić – powiedział wówczas pobladły Shawn, głosem trzęsącym się z nerwów.

Kiedy więc Deanne rozważała posiadanie kolejnego dziecka, zamiast martwić Shawna obciążeniem finansowym, jakie na kilka lat nakłada druga pociecha, zdecydowała się przedstawić swoją prośbę Bogu. Zanotowała starannie, aby podkreślić datę, 10 listopada 1992 roku: „Bardzo chciałabym mieć drugie dziecko!”.

Potem zupełnie zapomniała o dzienniku, porzucając go w kuchennej szufladzie. Ale teraz, kiedy przeczytała te słowa po powrocie z wizyty u lekarza, przypomniała sobie modlitwę wypowiedzianą dokładnie trzy miesiące wcześniej.

– Dzięki Ci, Boże! – zawołała, kładąc dłonie na brzuchu i wznosząc oczy ku górze.

Siedząc przy ławie w salonie i pisząc walentynkę dla Shawna, zaczęła snuć wspomnienia o tym, jak się w sobie zakochali.

Nieco ponad dziesięć lat wcześniej, w 1980 roku, Deanne była świeżo upieczoną studentką Uniwersytetu w Teksasie. Shawn, który studiował wtedy na trzecim roku, przekonał jakoś żeński akademik Scottish Rite – ten sam, w którym mieszkała Deanne – aby zatrudnił go jako ratownika. Jedynymi innymi mężczyznami, którzy mieli prawo wstępu do holu głównego, byli kelnerzy, do których dołączył także Shawn, zostając w końcu kierownikiem sali. Deanne i jej przyjaciółki często żartowały, że kelnerzy starali się tam o pracę tylko po to, by znaleźć sobie żonę. Pewnego wieczoru podczas kolacji Deanne przyjrzała się Shawnowi po raz pierwszy i chichocząc, powiedziała do przyjaciółek: „Biorę go!”.

Deanne i Shawn utrzymywali ze sobą kontakt po studiach i siedem lat później zakochali się w sobie. W okolicach świąt Bożego Narodzenia, po sześciu miesiącach spotykania się, Shawn zaprosił Deanne na kameralną kolację do historycznego Adolphus Hotel w Dallas. Elegancka muzyka harfowa unosiła się po sali, a gościom podawano talerzyki deserowe z pięknie wypisanym czekoladą słowem Noël. Kiedy jednak Deanne dostała swój talerzyk, zobaczyła na nim słowo: Gratulacje!

Przyjęła, że francuskojęzyczny kelner źle przetłumaczył życzenia świąteczne i wzięła pierwszy kęs deseru, o nic nie pytając. Wewnątrz pysznego ciasta, wciśnięty między maliny, błyszczał piękny pierścionek z brylantem!

– Och, Shawn! – zawołała Deanne, uśmiechając się promiennie. I chociaż Shawn oficjalnie się nie oświadczył, oboje rozumieli, że odpowiedź brzmiała „tak!”.

Niechętny długim zaręczynom, Shawn dał Deanne trzy miesiące na wygaśnięcie oświadczyn i pobrali się następnej wiosny. Zamieszkali w Austin, gdzie Shawn robił karierę w firmie deweloperskiej, a Deanne prowadziła rubrykę w lokalnej gazecie aż do chwili, kiedy mogła już spełnić swoje marzenie o zostaniu mamą. Mała Ally urodziła się cztery lata po ślubie, 16 stycznia 1992 roku, a 8 sierpnia 1993 roku najmłodszym członkiem rodziny został Benjamin Daniel Breedlove.

Ben, od początku pełen rozwagi, nie kazał rodzinie czekać długo, wymagając jedynie czterech godzin porodu przed swoim debiutem o czwartej po południu, po którym poddał się ważeniu i uzyskał imponujący wynik 4,37 kg. Nie zadzierał jednak z tego powodu nosa. Ben był cudownie zadowolonym dzieckiem, pozornie zdrowym, szczęśliwym i rzadko kiedy marudził. Zamiast tego wolał się uśmiechać i patrzeć w oczy wszystkich dookoła.

– Możesz go dotknąć – Deanne zwróciła się do Ally czułym, pełnym miłości głosem. Siedemnastomiesięczna Ally podpełzła bliżej na szpitalnym łóżku, niechętnie wyciągając palec wskazujący. Gapiąc się na nowo narodzonego Bena szeroko otwartymi ze zdumienia oczami, szybko dotknęła czubka jego nosa, po czym natychmiast odsunęła się z płaczem. Ponieważ nigdy wcześniej nie zetknęła się z prawdziwym, żywym dzieckiem, bała się, że Ben ją ugryzie. Podekscytowanie związane z jego przyjściem na świat musiało być przytłaczające, gdyż Ally natychmiast opuściła pokój i zwymiotowała na korytarzu. Ale pomimo tak dramatycznego wstępu brat i siostra szybko się zaprzyjaźnili.

Kiedy Deanne trzymała Bena w ramionach jego pierwszej nocy w szpitalu, on bez przerwy utrzymywał z nią kontakt wzrokowy. Ani na chwilę nie spuścił jej z oka. Nawiązał z Deanne natychmiastową i głęboką relację, taką, jak z wieloma innymi ludźmi w ciągu swojego dalszego życia.

– Jesteś ważną i stałą częścią tej rodziny. Nigdy nic nas nie rozdzieli – powiedziała Deanne do Bena, delikatnie całując go w czoło.

rozdział 2 / OBMYTY WODĄ

Nawet kiedy przychodzi burza,

Jestem obmyty wodą.

„Washed By Water” (Needtobreathe)

Ten uśmiech! Ludzkie serca topniały w momencie, gdy ten szeroki, bezzębny uśmiech rozciągał się na policzkach Bena. Małemu komikowi radość towarzyszyła wszędzie, gdziekolwiek się pojawił. Zawsze gdy wybierali się na wycieczkę, Deanne rozpływała się nad tym obezwładniającym uśmiechem. Ben potrafił śmiać się i „mówić” przez cały dzień, często zdarzało mu się nawet „tańczyć”, kopiąc nóżkami tak, aby przyciągnąć uwagę swoich towarzyszy. Okazywał się niewyczerpanym źródłem uciechy. Nie wszystko jednak było takie idealne.

Kiedy Ben miał trzy miesiące, został poddany rutynowemu badaniu. Pediatra, doktor Ellis Gill, pozostawał dziwnie niewzruszony, kiedy przesuwał stetoskopem po jego klatce piersiowej.

– Hm… – odezwał się w końcu, zawieszając sprzęt na szyi.

– O co chodzi? – spytała Deanne z obawą.

– Och, myślę, że nie ma się czym przejmować – zapewnił doktor Gill. – Ben ma lekkie szmery w sercu. Będziemy mieć na to oko.

Do czasu kiedy Ben skończył dwanaście miesięcy, szmery nie ustały. Doktor Gill zaniepokoił się i nakłonił Deanne na wizytę u kardiologa. Szmery mogły o niczym nie świadczyć, ale pediatra dla bezpieczeństwa polecił doktora Roberta Castle.

Po miesiącu Ben przeszedł badanie u doktora Castle i został zapisany na ultrasonokardiografię, która miała wykazać, czy chłopiec ma ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej, co oznaczało dziurę w sercu.

– Hm… – Technik medyczna skrzywiła się, obserwując uważnie ekran z echokardiogramem.

– O co chodzi? – spytała Deanne. – Co pani widzi?

– Yyy… przykro mi – odpowiedziała pani technik, wciąż wpatrując się w ekran. – Nie wolno mi nic powiedzieć. Lekarz zadzwoni do pani, kiedy będziemy mieli wyniki.

Przez resztę dnia Deanne skręcało z nerwów. Dysponując szczątkową wiedzą na temat komplikacji związanych z sercem, była przytłoczona myślą o poważnych, nieuchronnych operacjach i hospitalizacji. Pomyślała o jej bliskich przyjaciołach, którzy przechodzili ostatnio przez podobną sytuację. Ich syn, który urodził się z szeregiem problemów zdrowotnych, także cierpiał na chorobę serca, zdiagnozowaną przez doktora Castle. Konieczna była natychmiastowa operacja, ale nawet to nie mogło zapobiec tragedii – i ich ukochany syn żył po operacji jeszcze tylko kilka miesięcy.

Umysł Deanne nie przestawał pracować na wysokich obrotach, dopóki nie dowiedziała się ona prawdy o Benie. Następnego dnia, późnym rankiem, zadzwonił telefon. Deanne odebrała i przywitała się z doktorem Castle.

– Mamy wyniki wczorajszego echokardiogramu – oznajmił lekarz. – Ben cierpi na schorzenie zwane kardiomiopatią przerostową, które utrudnia sercu tłoczenie krwi przez ciało. Nie ma na to lekarstwa. Pani syn będzie chorował do końca życia. W skrócie: HCM jest schorzeniem, które czasami staje się przyczyną nagłej śmierci. Być może słyszała pani o sportowcach umierających z tego powodu, jak ten koszykarz, który wcześniej nie miał problemów zdrowotnych, ale zdarza mu się zasłabnąć. Bardzo często ludzie nie zdają sobie sprawy z tego schorzenia, więc dobrze, że wykryliśmy je u Bena tak wcześnie. Kiedy syn podrośnie, nie będzie mógł uprawiać sportów wyczynowych. Podczas pani wizyty w przyszłym tygodniu porozmawiamy o tym dłużej.

Osłupiała Deanne nie odzywała się przez chwilę.

– Jestem bardzo wdzięczna, że Ben nie musi teraz iść na operację – wyszeptała do telefonu, a łza potoczyła się jej po policzku.

Deanne nie żyła już w strachu i lęku, które opanowywały jej umysł dzień wcześniej; ulżyło jej, że Ben nie musi spieszyć się na operację, że nie musi teraz cierpieć. Dzisiaj jej synek czuł się dobrze.

– Więc jest to po prostu coś, z czym musimy żyć? – upewniła się. – Nie musimy teraz tego leczyć?

– Tego nie da się wyleczyć – odpowiedział doktor Castle.

…

– Przepraszam, gdzie znajdę katalogi kartkowe? – Deanne weszła do biblioteki publicznej, opierając sobie małego Bena na biodrze.

Bibliotekarz, młody mężczyzna około dwudziestki, gapił się na nią tępo.

– Proszę pani – powiedział trochę protekcjonalnie – komputery są tam. – Wskazał na tylną ścianę.

– Aha… – odparła Deanne zawstydzona i nieco zdezorientowana. – Dzięki.

Deanne nie była w bibliotece publicznej od prehistorycznych czasów katalogów kartkowych, a tego dnia musiała poszukać materiałów. Po sprawdzeniu wyników wyszukiwania hasła kardiomiopatia przerostowa na jednym z komputerów, ruszyła na trzecie piętro, gdzie wyciągnęła z półki gigantyczne pismo medyczne. Zajęła miejsce przy stoliku bibliotecznym, z Benem usadowionym na kolanach, i przekartkowała ogromną księgę, wreszcie odkrywając dwie strony poświęcone HCM.

Deanne była przytłoczona. Z desperacją przejrzała materiał w poszukiwaniu jakichkolwiek terminów przeznaczonych dla laika lub określeń, które mogłaby zrozumieć, najwyraźniej jednak pismo to stworzone było przez lekarzy dla lekarzy. Deanne studiowała sformułowania takie jak frakcja wyrzutowa, spoczynkowy gradient ciśnień w drodze odpływu komory, skurczowy ruch przedniego płatka, dysfunkcja rozkurczowa, syncope, dyspnoe, niedrożność odpływu, nieregularny układ miocytów oraz, jedyne określenie, które zrozumiała aż nazbyt dobrze, skłonność do nagłej śmierci. Przesiewając ten medyczny żargon, czuła, jak gromadzi się w niej jedynie złość. Pomimo skrupulatnych wyjaśnień doktora Castle oraz lektury specjalistycznego pisma, wydawało jej się, że nie jest w stanie znaleźć żadnej informacji, która powiedziałaby jej, co może stać się z jej dzieckiem w wyniku HCM.

Wreszcie Deanne przeczytała wystarczająco dużo. Zamknęła nieporęczną książkę i zawlekła ją z powrotem na półkę. Po kilku godzinach poszukiwań dowiedziała się właściwie tyle, że serce Bena nie tłoczy krwi prawidłowo. Objawy wahały się od zamroczenia do nagłej śmierci.

Wychodząc spomiędzy piętrzących się półek z książkami, Deanne popatrzyła na Bena usadowionego na jej biodrze. Uśmiechał się do niej słodko, z zadowoleniem malującym się w wielkich brązowych oczach. Deanne odwzajemniła uśmiech. Mimo że opuszczała to miejsce bez informacji, które miała nadzieję znaleźć, udała się w kierunku wyjścia, wciąż mocno obejmując swój słodki skarb. Nie zamierzała dopuścić do tego, aby książki medyczne pozbawiły ich radości.

…

Dużo trudniejsza niż zbieranie materiałów i zrozumienie, czym jest HCM, okazała się dla Deanne pomoc Benowi w codziennych wyzwaniach, jakich dostarczała choroba. Lekarz przepisał chłopcu lek o nazwie Atenolol i udzielił precyzyjnych instrukcji. Ben nigdy nie powinien pominąć przepisanej dawki. Każdego dnia, rano i wieczorem, Deanne przekrawała maleńką białą pigułkę na pół, a potem knuła, jak podstępem zmusić małego Bena do zjedzenia lekarstwa.

– Benjaminie. – Deanne uśmiechnęła się do syna, z porozumiewawczym, pełnym macierzyńskiej miłości spojrzeniem. – Wziąłeś lekarstwo?

Zauważyła brak kawałka śniadaniowego gofra, w którym schowała Atenolol. Podświadomie wiedziała, że jeśli Ben go znalazł, zapewne go nie zjadł. Było wysoce prawdopodobne, że synek wyczuł w posiłku twardą, gorzką pigułkę i wypluł ją.

Ben spojrzał na Deanne wielkimi, pełnymi poczucia winy oczami, zaciskając usta i próbując się nie uśmiechnąć.

– Nie, mamo – odpowiedział. – Nie wziąłem.

– Okej, Ben, więc gdzie jest twoje lekarstwo? – zapytała go Deanne.

– Wyplułem! – odezwał się Ben bezwstydnie, tym razem z uśmiechem.

– Ech, Ben!

Deanne westchnęła, lądując na czworakach, aby rozejrzeć się pod kuchennym stołem. Zauważyła maleńką pigułkę, strzepnęła z niej drobinkę kurzu, schowała w innym kawałku gofra i podała Benowi.

– Proszę! Kolejny kawałek pysznego gofra dla ciebie!

Nieważne, jak dobrze Deanne schowała Atenolol albo jak wieloma gumami do żucia przekupywała syna, Ben stawiał opór przed łykaniem lekarstwa. Dobrze zdawał sobie sprawę, że cierpi na chorobę serca. Ale nie był w stanie pojąć, jak fundamentalne znaczenie miało dla niego przyjmowanie tabletki. Dla Bena każdy dzień był po prostu normalnym, szczęśliwym dniem.

Wreszcie Deanne odkryła skuteczną sztuczkę. Schowała pigułkę na łyżce pełnej galaretki winogronowej z tęczową posypką. Ben schrupał maleńką tabletkę, nie wyczuwając jej wśród posypki, i połknął łyżkę słodkości z uśmiechem. Cukrowy kamuflaż stał się ostatecznie jedną z ulubionych dziecięcych przyjemności Bena.

Niestety, Benowi nie wolno było spożywać niczego, co zawierało kofeinę, zatem wybór słodyczy był ograniczony. Ben nie mógł jeść czekoladowego tortu na przyjęciach urodzinowych, pić napojów gazowanych do posiłków, ani nawet pozwolić sobie na garstkę M&M’sów. Ta zasada była jednak jedną z pierwszych, poprzez które Ben pokazał się ze swojej złośliwej strony.

Latem 1998 roku Breedlove’owie wybrali się na wycieczkę kempingową z ciocią Kim, wujkiem Dave’em oraz kuzynostwem Amber i Zachiem w góry Kolorado. Pewnego wieczoru dorośli postanowili udać się na przejażdżkę rowerową, zostawili więc młodsze dzieci pod opieką nastoletniej Amber. Niedługo po tym, jak rodzice odjechali, kuzyni, siedząc stuleni pod kocami w namiocie i na zmianę opowiadając sobie straszne historie, zorientowali się, że pięcioletni Ben zniknął.

Wynurzyli się z namiotu, przygotowani na akcję poszukiwawczą. Nie musieli jednak odchodzić daleko, bowiem natychmiast zauważyli jego psotny uśmiech promieniejący z przedniego siedzenia jeepa wujka Dave’a. Kiedy Amber podeszła do drzwi od strony kierowcy, Ben powoli, z rozwagą, uniósł klucze wujka w piąstce, pomachał nimi drwiąco w kierunku Amber, a potem – klik. Drzwi były zablokowane. Kiedy Amber, Zach i Ally zajrzeli do środka, zobaczyli, że Ben trzyma na kolanach olbrzymią, rodzinną puszkę po kawie pełną słodyczy i wybiera z niej wszystkie M&M’sy, po czym zjada jeden za drugim!

Ben rekompensował sobie brak słodyczy miłością do wszystkiego, co słone. Często, po kolacji, uwielbiał zjadać chipsy z sosem salsa. To był jego ulubiony „deser”.

Pewnego razu, jeszcze będąc szkrabem, spytał, czy mógłby dostać „szur”. Deanne była zbita z tropu.

– Benie, co to jest szur? – spytała.

Ben próbował jej to wyjaśnić, ale Deanne wciąż nie rozumiała. Poprosiła, aby ją naprowadził.

– Gdzie to widziałeś? Jakiego to jest koloru? Czy mamy to w domu?

Po krótkiej zgadywance wreszcie zrozumiała, że Ben prosił ją, aby pozwoliła mu zjeść garść soli!

…

W dziecięcych latach Bena, nawet w najlepsze dni, arytmia (nieregularne bicie serca) co jakiś czas dawała o sobie znać. Na początku Ben nie wiedział, jak wyrazić to, co odczuwa, ale Shawn i Deanne zorientowali się, że z jego sercem dzieje się coś dziwnego. Stawał się wtedy zmęczony, apatyczny i słaby, a rytm jego oddechu ulegał zmianie.

Ponieważ na HCM nie było lekarstwa, Ben często musiał wykonywać pozornie niedorzeczne ćwiczenia, żeby złagodzić objawy choroby. Lekarz zalecił manewr Valsalva, który polegał na tym, że Ben zakrywał usta i nos, a następnie wydmuchiwał nos tak silnie, jak mógł, w nadziei na ustanie arytmii poprzez zmianę ciśnienia w sercu. Inną techniką wskazaną przez lekarza do wykonywania przez Shawna albo Deanne, aby unormować nieregularne bicie serca, było trzymanie syna do góry nogami i przyciskanie lodu do jego policzków. Shawn i Deanne szybko zdali sobie sprawę, że te ćwiczenia dostarczały Benowi więcej rozrywki niż pożytku dla zdrowia.

…

– Mamo, serce mi wali! – wykrzyknął mały Ben z tylnego siedzenia. Deanne zjechała na pobocze, wyskoczyła z auta, wsiadła do tyłu i przycisnęła ucho do piersi chłopca. Jego serce biło nieregularnie. Podnosząc wzrok, Deanne zdała sobie sprawę, że zaparkowali tylko blok dalej od gabinetu kardiologa, i postanowiła pojechać prosto do niego. Ben nigdy wcześniej nie wspominał o tym, że „serce mu wali”, ale Deanne rozumiała, że w ten sposób wyrażał to, iż serce biło mu nieregularnie i że było to dla niego odczuwalne.

– Tak naprawdę powinna była pani jechać na pogotowie – oznajmiła jej recepcjonistka, kiedy się zjawili. – Nasz gabinet nie jest przystosowany do przyjmowania pacjentów poza umówionymi wizytami.

Ale ponieważ Ben był w stanie określić, że ma arytmię i ponieważ byli tak blisko gabinetu lekarskiego, kardiolog mógł po raz pierwszy uzyskać wydruk elektrokardiogramu (EKG) nieregularnego bicia serca. Wydruk posłużył jako niezmiernie istotne uzupełnienie diagnozy, ponieważ ludzie cierpią na wiele różnych rodzajów arytmii. Po tym incydencie Ben nadal posługiwał się określeniem „serce mi wali”, aby wyrazić, że doświadcza nietypowego rytmu serca.

Następnie kardiolog zasugerował wyposażenie Bena w monitor holterowski do noszenia w domu. Holter imitowałby badanie EKG przeprowadzane w gabinecie. Przenośne urządzenie na baterie stale monitoruje aktywność serca w poszerzonym przedziale czasowym, przeważnie przez dwadzieścia cztery do czterdziestu ośmiu godzin, i nagrywa sygnały elektryczne, które później analizowane są przez kardiologa. Pierwszy monitor holterowski Bena umieszczony był w czarnym futerale o wymiarach dwadzieścia na piętnaście na pięć centymetrów. Ben nosił go w małej czarnej sakiewce przywiązanej do pasa, z której przewody EKG poprowadzone były do jego klatki piersiowej.

Kiedy Benowi po raz pierwszy założono „krótkofalówkę”, jak nazywał monitor, chłopiec był zachwycony. Jeździł na rowerze po podjeździe, mówiąc do monitora i udając, że aresztuje zbiegłych kryminalistów. Kiedy jednak zdał sobie sprawę, jak bardzo urządzenie okazało się kłopotliwe, szybko zaczął być mu przeciwny. Obracało się wokół pasa, plątało się w ubraniach i powstrzymywało go przed uczestniczeniem w zwykłych zajęciach, takich jak pływanie.

Najgorszym momentem noszenia holtera okazało się odczepianie lepkich końcówek przewodów po zakończeniu nagrywania, ponieważ elektrody zaprojektowane były tak, aby nie odpadały od ciała aktywnego chłopca. Usuwanie plastrów było sporym przedsięwzięciem. Czasami zdejmowanie tych wszystkich lepkich rzeczy zajmowało całe godziny. Ściąganie ze skóry każdej elektrody było dla Bena bolesne. Niekiedy do jego małego ciałka przytwierdzonych było aż dziesięć przewodów na raz, a każdy z nich plastrem silniejszym niż najmocniejszy opatrunek samoprzylepny. Zdejmowanie tego nie było fajne. Deanne próbowała wszystkiego, żeby uczynić proces łatwiejszym: używała oliwki dla dzieci, płynu do usuwania plastrów, nawet Goo Gone[1], ale nic nie pomagało. Przez lata, wraz z rozwojem technologii, monitory holterowskie stały się mniejsze, a plastry mniej irytujące. Wciąż jednak istniała bolesna niedogodność, którą Ben zmuszony był cierpliwie znosić.

…

Brzdęk! Ogromny, ozdobny szklany półmisek uderzył o podłogę w kuchni. Deanne przestraszyła się tego hałasu, gdy dzieci przypadkowo strąciły półmisek z szafki, ale Ben wydawał się dużo bardziej zaniepokojony dźwiękiem. Twarz mu pobladła, a wargi posiniały. Deanne natychmiast przy nim przyklękła i przycisnęła ucho do jego klatki piersiowej. Serce jej synka waliło jak szalone. Ben posiedział przez chwilę i rytm powoli wrócił do normy. To wydarzenie było wczesną oznaką tego, jak codzienne sytuacje mogły wywołać arytmię.

Kiedy Ben skończył cztery lata, jego nowy kardiolog, doktor Stuart Rowe, postawił mu dodatkową diagnozę: zespół długiego QT. Podobnie jak w HCM, w schorzeniu tym występował taki rodzaj bicia serca, który mógł prowadzić do omdleń, ataków i nagłej śmierci. Pacjenci z zespołem długiego QT mogli łatwo doświadczyć nagłej śmierci podczas snu, w wyniku wystraszenia nagłym hałasem czy podczas wysiłku fizycznego.

Deanne i Shawn mieli wiele powodów do zmartwień w związku z samopoczuciem syna, nawet kiedy spał. Przygnębieni, łamali sobie głowy tym, czego bardzo pragnęli: jak go chronić i zapewnić mu bezpieczeństwo.

…

Kilka miesięcy później serce Bena znów zaczęło walić. Lekarz przyjął chłopca do szpitala, gdzie przez kilka dni podawano mu różne leki, aby sprawdzić, czy same lekarstwa mogą kontrolować arytmię. Przez ponad czterdzieści osiem godzin lekarze nie byli w stanie wyregulować akcji serca Bena. Aplikowali coraz wyższe dawki, więc przez większość czasu Ben odlatywał. Ale kiedy się budził, uśmiechał się wciąż do pielęgniarek i robił im kawały.

Ben kochał wygłupy tak samo jak robienie innym prezentów. Podobnie jak z zabawiania innych, zawsze czerpał uciechę z obdarowywania.

…

Ben bardzo lubił dawać coś od serca. Kilka zdarzeń z jego wczesnego dzieciństwa stało się częścią ustnej tradycji rodziny Breedlove’ów.

Mniej więcej trzyletni Ben miał słabość do orzechów pekanowych. Musiał zauważyć wiewiórki pomykające wokół domu i zbierające orzechy, które spadły na ziemię. Pewnego dnia wmaszerował na podjazd w swoich czerwonych kowbojskich butach i w pieluszce, w maleńkiej piąstce ściskając młotek. Naśladując wiewiórki, rozbijał orzechy na pół i je zjadał. Gdy nie trafiał młotkiem w orzech, wołał: „Cholera!”.

Choć takie słownictwo było w domu Breedlove’ów potępiane, Shawn i Deanne nie mogli stłumić śmiechu za każdym razem, kiedy słyszeli z ust synka to siarczyste wyrażenie. Pod koniec długiego poranka z młotkiem ulubioną częścią zabiegów Bena było dzielenie się połówkami orzechów z wiewiórkami.

…

– Dalej, Ben! Spóźnimy się! – Deanne złapała torebkę i zapukała do pokoju Bena, po czym zerknęła do środka. Jej synek siedział na podłodze i trzymał piłkę nożną, a konkretnie próbował zapakować ją w jakiś papier, używając do tego taśmy klejącej – kilometrów taśmy klejącej. Właściwie nakleił więcej taśmy na prezent niż na papier do pakowania, wciąż uważny i skupiony na swojej pracy.

– Co robisz, kochanie? – zdumiała się Deanne.

Ben spojrzał na nią rozpromieniony.

– Nie mogę iść się bawić bez prezentu dla moich przyjaciół! – oznajmił.

Kiedy zjawili się w Zilker Park, podbiegł do swoich kumpli, bliźniaków Benjamina i Brendona, i wetknął im w ręce prezent. Potem cofnął się, założył ręce na plecy i rozkoszował się widokiem błyszczących od zaskoczenia oczu przyjaciół. Powtarzał tę ceremonię z innymi, dając przeróżne prezenty, w tym małego żółwia, którego gdzieś znalazł, ogromny pomarańczowy traktor-zabawkę czy pięciodolarowy banknot.

…

Benowi sprawiało przyjemność dawanie nie tylko materialnych prezentów. Chłopiec wynajdywał także liczne okazje do wyrażania współczucia. Kiedy mama Deanne, znana wnukom jako „Gee Gee”, przebywała w centrum rehabilitacji Świętego Dawida, Deanne odwiedzała ją z dzieciakami tak często, jak było to możliwe.

Pewnego dnia, kiedy Deanne i Ally rozmawiały z Gee Gee w dużej sali odwiedzin, która służyła również za stołówkę dla pacjentów, Ben zauważył kogoś, kto mógłby docenić jego towarzystwo. Po chwili, przybłąkawszy się na drugi koniec sali, zagadnął starszego mężczyznę i ostatecznie zaangażował się w długą, ożywioną dyskusję z nim o sprawach, w które tylko oni byli wtajemniczeni. Deanne i Gee Gee obserwowały Bena uśmiechającego się szeroko jak zwykle, wyraźnie uradowanego rozmową i nawiązaniem relacji ze staruszkiem. Mężczyzna uśmiechał się po swojemu, choć nie przychodziło mu to łatwo. Siedział sparaliżowany na wózku i nie był w stanie mówić; sterował wózkiem za pomocą gałki, którą mógł poruszać ustami. Mimo to jego oczy zdradzały, że bardzo podoba mu się rozmowa z Benem. Ben był wtedy jeszcze mały, ale jego empatia sięgała poziomu osoby dojrzałej, która dobrze rozumie życiowe trudności. To współczucie Bena dla ludzi uwidaczniało się przez całe jego życie.

…

– Mamo, skąd wiemy, czy pójdziemy do nieba?

Deanne prowadziła samochód, kiedy pytanie ni stąd, ni zowąd wybrzmiało z miejsca pasażera, na którym siedział czteroletni Ben. Uśmiechnęła się. Uwielbiała odpowiadać na takie pytania swoich dzieci.

– Cóż, po prostu zapraszasz Jezusa do swojego życia – powiedziała z uśmiechem. – Wtedy będziesz na zawsze żył z Nim w niebie.

– Ale jak go zapraszam? – chciał wiedzieć Ben.

– Modlisz się – odpowiedziała Deanne.

– A jak się modlę? – Ben był zdumiony.

– Cóż, Benie – powiedziała Deanne. – Ja modlę się tak: „Boże, jeśli jesteś, przyjdź do mojego życia”. Modlitwa to po prostu rozmowa z Bogiem i mówienie Mu o tym, co masz w sercu.

– Poprosisz Go za mnie? – spytał Ben.

– Kiedy będziesz gotowy, jestem pewna, że Bogu naprawdę spodoba się, jeśli usłyszy to bezpośrednio od ciebie! – zachęciła go Deanne.

Ben zdecydował, że porozmawia z Bogiem właśnie tam, w samochodzie. Z pewną obawą pochylił głowę, rzucił ostatnie spojrzenie na mamę i zaczął cicho, ale na głos. Mówił swoim naturalnym tonem, szczerze i zwyczajnie rozmawiając z Bogiem o tym, że pewnego dnia chciałby pójść do nieba. Poprosił Boga, aby został jego przyjacielem do końca życia. W końcu, usatysfakcjonowany rozmową, podniósł wielkie brązowe oczy, pełne łez. Odetchnął z ulgą. Wydawał się zadowolony i szczęśliwy.

To była prosta transakcja – szczery i ważny moment w życiu Bena, pozbawiony nadmiernej religijności czy formalizmu. Jedna z tych chwil, na których Ben opierał się potem już zawsze.

[1] Zmywacz uniwersalny produkcji amerykańskiej (przyp. tłum.)

Kardiomiopatia przerostowa

Kardiomiopatia przerostowa (HCM) to choroba, w której mięsień sercowy (myocardium) ulega nieprawidłowemu zgrubieniu – przerośnięciu. Ten pogrubiony mięsień może utrudniać sercu tłoczenie krwi.

HCM często pozostaje niezdiagnozowane, ponieważ wielu chorych wykazuje niewiele objawów lub nie ma ich wcale. Niektórzy chorzy mogą doświadczyć takich symptomów jak krótki oddech, zawroty głowy, ból w klatce piersiowej po ćwiczeniach lub wysiłku, omdleń, palpitacji serca, gwałtownego lub nieregularnego tętna.

Niektórzy pacjenci z HCM narażeni są na ryzyko niebezpiecznych, nietypowych rytmów serca (arytmii), takich jak częstoskurcz komorowy czy migotanie komór. Te zaburzenia rytmu mogą doprowadzić do nagłej śmierci. HCM jest wiodącą przyczyną nagłych zgonów sercowych u osób poniżej trzydziestego roku życia. Na szczęście, takie przypadki są rzadkie.

Jeżeli doświadczasz któregoś z wymienionych objawów, członkowie twojej rodziny chorowali na HCM albo planujesz zaangażować się w sporty wyczynowe, koniecznie skonsultuj się ze swoim lekarzem.

W celu uzyskania dodatkowych informacji wejdź na:

http://www.4hcm.org.

Podziel się niezwykłą historią Bena ze swoimi znajomymi, rodziną, wspólnotą albo osobami z kręgu biblijnego.

Odwiedź benbreedloveofficial.com lub profil Ben Breedlove Official na Facebooku, aby dowiedzieć się więcej o historii Bena i porozmawiać z innymi użytkownikami.

Tytuł oryginału: When will the heaven begin? This is Ben Breedlove’s story

Projekt okładki i opracowanie graficzne: Blanka Tomaszewska

Zdjęcia: Archiwum rodziny i przyjaciół

Skład i łamanie: Stanisław Tuchołka • panbook.pl

Cytaty biblijne przytoczono za Biblią Poznańską.

© The Ben Breedlove Trust, 2013

© for the Polish edition by Drukarnia i Księgarnia Świętego Wojciecha Sp. z o.o., Poznań 2015

All rights reserved including the right of reproduction in whole or in part in any form.

This edition published by arrangement with NAL Signet, a member of Penguin Group (USA) LLC, a Penguin Random House Company.

ISBN 978-83-7516-883-9

Wydawca:

Drukarnia i Księgarnia Świętego Wojciecha Sp. z o.o.

Wydawnictwo Święty Wojciech

ul. Chartowo 5, 61-245 Poznań

tel. 61 659 37 13

wydawnictwo@swietywojciech.pl

Zamówienia:

Dział Sprzedaży i Logistyki

ul. Chartowo 5, 61-245 Poznań

tel. 61 659 37 57 (-58, -59), faks 61 659 37 51

sprzedaz@swietywojciech.pl • zamowienia@mojeksiazki.pl

www.swietywojciech.pl • www.mojeksiazki.pl

Konwersja do e-wydania: Wydawnictwo Święty Wojciech